Joury over zijn vrouw Michaela met M.E.
Deze vraag is mij gesteld om een blik te geven op de dagelijkse omgang met iemand die M.E./CVS heeft en de daar vaak mee bijkomende andere ziektes zoals fibromyalgie, POTS.
Laat ik beginnen met mijzelf voor te stellen: Ik ben Joury, 24 jaar, kom uit Bergen op Zoom en heb als beroep Vrachtwagenchauffeur en eigenlijk ook mantelzorger voor mijn vrouw Michaela. In één woord samengevat is het lastig. Er zijn goede dagen, er zijn slechte dagen, niks staat vast en afspraken maken is altijd een heel gedoe.
Nu is het gelukkig niet zo dat Michaela de zwaarste en extreemste variant heeft, en wij het gelukkig nog voor elkaar krijgen om af en toe samen nog wat leuks te doen – dit uit zich meestal wel in een lange periode van rust voor Michaela.
Michaela heeft er heel lang aan gewerkt om een beeld te krijgen op haar ziekte zodat zij mij heeft kunnen leren daar mee om te gaan. Er komt heel veel bij kijken en ik moet constant opletten of ik het Michaela makkelijker kan maken en haar taken verlichten. Dit valt niet altijd mee omdat ik zelf ook niet erg veel vrije tijd heb omdat ik meestal 11-13 uur per dag werk, 5 dagen in de week. In het weekend is het uitrusten geblazen. Mocht Michaela zich dan toch overwerkt hebben, dan ligt zij dagen aan een stuk op bed. De magnitude hiervan is variërend, soms kan ze zelf nog wel dingetjes, op andere momenten ben ik genoodzaakt haar naar het toilet te brengen en eten en drinken te verzorgen. Nou klinkt dit natuurlijk niet zo interessant. Maar dit kan weken tot maanden lang volhouden.
Bijvoorbeeld is Michaela nu al sinds 20 december bed gebonden, het word nu gelukkig al wat beter maar de eerste dagen heeft zij zich moeten afzonderen in de slaapkamer omdat ze geen enkele vorm van geluid of geur kon verdragen en zij alleen maar kon slapen. Dit alleen maar omdat wij hadden besloten wat familie te bezoeken en wat kerstkaarten te bezorgen. Een zeer milde inspanning zou je denken normaal gesproken.
Ik heb de eerste paar dagen letterlijk alles voor Michaela moeten verzorgen, haar naar het toilet brengen, haar aankleden, voedsel verzorgen etc. Dit alles moest over WhatsApp omdat zij niet de kracht had om naar mij toe te komen om het te zeggen.
Je kan echt wel zeggen dat zij nergens, maar dan ook nergens tot in staat is.
En al met al, is het misschien nog wel emotioneel lastiger voor haar om mij daar mee te belasten dan voor mij die dat uitvoert.
Iemand die voordat ze last kreeg van haar M.E. een heel levenslustig persoon was, was overal te vinden waar wat gebeurde, altijd op reis, nooit stilzittend en altijd ook vrolijk. Haar ziekte heeft alles van haar afgepakt omdat zij het gewoon bijna niet meer kan. Niet zonder ondersteuning in ieder geval.
Niets is zo makkelijk als het lijkt en alles gaat onder de radar door, niemand weet hoe ziek Michaela werkelijk is. Vaak word zij ook gewoon niet serieus genomen dat zij zich echt zo voelt, wat je ziet het ook niet. Michaela ziet er heel goed uit, een hele mooi vrouw, altijd een glimlach en probeert altijd alles eruit te halen wat er in zit. Een positieve powervrouw die al jarenlang kei en keihard moet vechten voor validatie van vrienden, familie en doctoren.
Ik ken niemand zo sterk als dat zij is, en ik heb ontzettend veel bewondering voor haar. Zij is ook mijn drijfveer, zij is degene die mij aanspoort mijn beste beentje voor te zetten en te zorgen dat ik het allemaal aan kan – het werken, voor haar zorgen, alles rondom het leven regelen.
Ik ben trots dat zij zover is gekomen en dat zij ook haar eigen blog is begonnen zodat zij andere lotgenoten een hart onder de riem kan steken. Maar zelf zijn wij er ook nog niet, en wij moeten zelf ook nog hard vechten voor de validatie.
Dit zou niet zo moeilijk moeten zijn, iemand die invalide is geworden daar haar ziekte, maar er gewoon geen textbook example is van die ziekte, dus dan bestaat hij maar niet en word je aan je lot overgelaten.
Ik hoop voor iedereen die strijd met deze aandoening dat er snel duidelijkheid komt, en zeker ook dat er ooit een remedie gaat komen.
Joury Schniermanni