Tessa over haar zoontje(s)

Mijn jongste liep pas laat. Op een paar maanden na was hij twee jaar. Lange tijd wilde hij niet buiten lopen. Wij dachten dat komt vanzelf. Gelukkig redde hij zich goed met zijn driewieler loopfiets en zochten we er nog niet te veel achter. Toen hij drie jaar was liep hij buiten, maar als het vijf minuten was dan was het veel. We moesten hem veel dragen, in de buggy zat hij niet graag. Verder lag hij veel op de bank. De dag nadat hij naar het kinderdagverblijf was geweest kwam hij niet meer tot spelen. We besloten eens om met hem naar de fysio te gaan. Daar was de conclusie dat hij prikkel zoekend was (hij haalde alles daar over hoop) en geen goede conditie had. Ze kon niet goed beoordelen of hij ook hypermobiel was. Niemand anders dan ikzelf mocht hem aanraken, hij vond dat niet fijn. We startten logopedie, zijn spraak was moeilijk en hij had een slappe mond motoriek. We namen ook een ergotherapeut in de arm die er achter kwam dat hij hypermobiel was in zijn heupen en overprikkeld. 

Bij mij begon steeds meer het besef te komen dat hij steeds meer symptomen van h-EDS liet zien. Ik vroeg eens rond onder lotgenootjes, naar welke revalidatie arts zij gingen met hun kinderen. Van alle kanten hoorden wij dat je maar weinig serieus werd genomen met hypermobiliteit en vermoedens van EDS bij de revalidatie artsen. Zo was ook onze eerste ervaring. Hij was niet hypermobiel en we moesten hem maar gewoon stimuleren om meer te lopen. 

Doordat ik op Facebook op veel lotgenoten groepen zat kwam ik er achter dat een van de revalidatie artsen met kennis van h-EDS, een eigen praktijk ging openen.

De andere had al een eigen praktijk maar een cliëntenstop. Gelukkig konden we snel terecht. Daar werden mijn vermoedens bevestigt, mijn kinderen hebben EDS. De jongste kreeg net voordat hij met school begon deze diagnose. We kwamen er ook achter dat zijn ontlasting, overprikkeling, niet op temperatuur blijft en het slechte slapen plus slechte eten kwam omdat zijn autonome zenuwstelsel overbelast is. 

De start op de basisschool hadden we bedacht dat we eerst maar eens moesten beginnen met drie ochtenden. Helaas dit bleek te veel. Gelukkig hadden we wel net een ergo gekregen met veel kennis van h-EDS. We vroegen hulpmiddelen aan: we kregen een rolstoel, een aangepaste stoel thuis, een aangepaste autostoel en een traplift. Verder een verwijzing voor semi orthopedische schoenen. Langzaam maar zeker hield hij naar drie ochtenden school energie over om ook nog te spelen. En na een half jaar ging hij vier dagen in de week naar school. Wat waren wij trots en blij. 

Helaas, de ergo met de grote kennis van h-EDS viel in die tijd ook uit. Waardoor het lastig was om bepaalde dingen te onderscheiden. Wat kwam van h-EDS en hoe moesten we zijn gedrag zien. Ook ikzelf kon dit moeilijk scheiden. Inmiddels was er ook corona uitgebroken en zaten we thuis. Wat ons opviel is dat wij thuis in alle rust heel ander gedrag zagen dan op school. 

Gelukkig is inmiddels de ergo weer terug en kunnen we dingen weer in perspectief plaatsten. Wat erg fijn is. Daarnaast heeft hij een fysiotherapeut die mee kijkt naar zijn hypermobiele handen en hoe hij in groep drie kan leren schrijven. Verder hopen wij binnenkort weer te kunnen starten met logopedie na een pauze. 

Via de revalidatie arts hebben we handspalken voor de nacht gekregen. We zijn bezig om de spalkjes die de fysio voor zijn vingers om te zetten in zilversplints. 

Zijn rolstoel bestuurt hij zelf inmiddels met elektrische wielen. Dit geeft hem veel vrijheid. En gelukkig kan hij ook nog lekker spelen met zijn vriendjes zonder zijn rolstoel en kan hij ook vaak mee met zijn loopfiets. Met 4,5 jaar heeft hij leren fietsen op een lichtgewicht fiets. 

Het is enorm balanceren en we moeten regelmatig op zijn term trappen. Maar wat heb ik een bewondering voor deze doorzetter die zelf zijn eigen weg vindt ondanks de hoge hobbels.

Ik ben enorm trots dat ik zijn moeder ben. Ik doe alle extra dingen die nodig zijn met liefde om hem een zo goed mogelijke toekomst te geven.