Mijn dochter heeft EDS Eigenlijk weet ik niet zo goed waar ik moet beginnen… Toen Nadia met haar klachten kwam, dacht ik in eerste instantie dat het allemaal een beetje overdreven was. ☹ Toen er afgelopen jaar het Ehlers-Danlos Syndroom bij haar werd geconstateerd moest ik eerst even slikken, een schaamtegevoel overviel me, door mijn werk…
Maand: april 2022
Martijn – Positieve Gastschrijvers
Kijk naar de mogelijkheden! Dit jaar heb ik 25 jaar MS. Op mijn 23e werd ik chronisch. Naast mijn gezondheid verloor ik ook al het vertrouwen in mijn lijf. Een sporter ben ik nooit geweest, dus dat geen groot verlies, maar voor het eerst met een stok lopen was toch best heftig. Waar ik in…
Hartsvriendinnen deel 2 – Anja’s gedachten
Als deze blog uitkomt is het twee weken geleden dat ik er samen met Amber in de vriendin stond en ik neem jullie even mee terug naar het moment dat ik de vriendin uit de brievenbus pakte. Toen ik de vriendin eruit haalde was ik helemaal hyper en trots op ons. Dinsdag 22 maart rijd…
Controle uroloog – Danielle’s chronische avonturen
Ik moest weer op controle bij mijn uroloog in mijn eigen ziekenhuis. Deze afspraak stond al even gepland. Maar alsof de duvel er mee speelt, de dag voor de controle ging er wat mis. Ik werd wakker met koorts en vreselijke pijn in mijn nieren en flanken. Dus maar een afspraak gemaakt bij de huisarts en ik…
26 april 2022 – Hé jij, vertel eens even…
Hoi Stephanie, Jeetje wat een lange brief weer haha. Ik moest er even goed voor gaan zitten. Fijn dat je zo open bent! Dank daarvoor. 🙂 Elke keer denk ik: “yes, ik mag weer”, maar nu heb ik wel wat moeite met het antwoord schrijven. Deze week was het in het begin even afzien, ik…
Hulp – Mijn ‘vriend’ MS & ik
Hallo allemaal, Hulp aanbieden aan anderen. Tsja, daarmee stond ik altijd vooraan. Anderen helpen en hulp geven. Maar dat gaat nu niet meer, ik moet aan mijzelf denken. Wat zijn er veel lieve mensen die mij hun hulp nu aanbieden, hartverwarmend. Alleen moet ik die hulp leren aanvaarden en dat vind ik best een dingetje. Ik kan best alles…
Visiocast aflevering 1 – Koninklijke Visio
Podcast Oog voor revalidatie | De diagnose In dit derde podcastseizoen zoomen Visio-medewerkers Mieke Douma, Petra Colen en Theo van Zuijlen in op de reis die je maakt tijdens revalidatie. Een term die nogal wat vragen oproept. Een medische term die “herstel” of eigenlijk letterlijk “weer valide worden” betekent. Waarom heeft het zin om te…
Assepoester – Nanis mestcellen
Toen ik afgelopen november eindelijk terecht kwam bij een goede en de juiste revalidatiearts werd er al snel een verwijsbrief gemaakt voor orthopedische schoenen. De revalidatie arts wist een hele goede orthopedisch schoenmaker die kennis had van Ehlers-Danlos en hier maakte ik dan ook een afspraak. Als snel kon ik terecht en begin december leerde ik Michael…
5 april 2022 – Hé jij, vertel eens even…
Hoi Maria, Fijn dat de begeleiding die je hebt gehad, je zo goed geholpen heeft. Mooi inzicht ook dat je de vaardigheden eigenlijk al had. Soms is het fijn als iemand meekijkt waardoor je weer herinnerd wordt of net even anders naar een situatie kunt kijken. Je vraagt hoe het voor mij en mijn omgeving…
Zoveel mensen, zoveel dokters – Dokter Es
“Jammer dat dokter X weggaat! Ik vond het altijd een hele fijne arts! Lekker vlot, daar hou ik van!” “Is dokter Y er niet? Dan kom ik een andere keer wel, dokter X neemt me niet serieus!” en “Als ik bij dokter Y kom, dan heb ik altijd het gevoel dat ik zo mijn best…