5 april 2022 – Hé jij, vertel eens even…
Hoi Maria,
Fijn dat de begeleiding die je hebt gehad, je zo goed geholpen heeft. Mooi inzicht ook dat je de vaardigheden eigenlijk al had. Soms is het fijn als iemand meekijkt waardoor je weer herinnerd wordt of net even anders naar een situatie kunt kijken.
Je vraagt hoe het voor mij en mijn omgeving is, het omgaan met mijn ziekte. Wisselend en lerend. De mensen die dichtbij me staan doen hun best om me te begrijpen. Ik kan met hen praten over de ups en downs en durf me dan ook te uiten. Maar dat is een select clubje. Dan zijn er ook nog mensen in mijn omgeving waarbij ik dat lastiger vindt. Het eerlijke verhaal is niet altijd positief en ik heb gemerkt dat er meer interesse is in positieve gespreksstof dan praten over de gevolgen van mijn ziekte of dingen die minder fijn of zelfs aangrijpend zijn. Ik snap dat wel, maar dit is wel de realiteit. Mijn realiteit. Ik worstel daar soms wel mee. Wat vertel ik wel en niet. Het liefst ben ik gewoon altijd eerlijk, maar ik wil mensen ook niet van me af duwen. Het is een tweestrijd.
Het lijkt mij ook lastig hoor… Voordat ik ziek was, stond ik er ook niet bij stil wat het echt betekent om een ziekte te hebben. Je maakt dingen dan toch oppervlakkiger mee, je hoort er iets over en daar vorm je je een beeld. Het is moeilijk om je een voorstelling te maken als je iets zelf niet hebt meegemaakt.
Op mijn instagram account laat ik mijn verhaal zien zoals het is. Naast mijn privé account heb ik een jaar geleden een account aangemaakt specifiek over mijn ziekte. In eerste instantie bedoeld als uitlaatklep, om van me af te schrijven. Nu heb ik er fijne contacten met lotgenoten. Er zijn maar weinig mensen uit mijn directe omgeving die me daar volgen. En dat vind ik prima. Ik deel hier mijn verhaal, ook de grillige kanten. Een eerlijk verhaal over mijn worsteling sinds mijn diagnose.
En de mensen die dat niet leuk vinden, nou… Die moeten me maar gewoon ontvolgen. 😉
Een worsteling… Wat vertel ik wel en wat vertel ik niet?
Laatst liep ik bij de fysio een oude bekende tegen het lijf. Ik had haar al jaren niet gezien, ik ken haar oppervlakkig van de middelbare school. Ze vroeg me enthousiast: “Hé Stephanie, hoe gaat het met je?” Ik was overdonderd en begon te hakkelen. “Hé (naam), uh ja, goed… Soort van… Nee, ja, goed! En met jou?” De gedachten in mijn hoofd schoten alle kanten op. “Stef! Wat doe je nou?”, dacht ik. “Dit is natuurlijk een heel raar antwoord, wat moet ze wel niet denken? Het gaat een soort van goed?” In een flits bedacht ik me of ik eerlijk wilde zijn of niet. Wat als ze me op een later moment met mijn rollator of rolstoel zou zien? Dat zou ook raar zijn als ik nu zeg dat alles goed gaat. Maar ja, op een heftig verhaal zit ze natuurlijk niet te wachten. Vaak is de ‘hoe-gaat-het-vraag’ ook een soort van beleefdheidsvraag. Je leest het al, het was een snelweg van gedachtenspinsels en vragen in mijn hoofd.
"Ik hoef me aan niemand te verantwoorden."
Het flitste van links naar recht en toen dacht ik: “ik ga gewoon eerlijk zijn.” Ik vertelde haar dat ik MS heb en net een revalidatietraject achter de rug had. Dat het met ups en downs gaat en mezelf toch best aardig terug gevonden heb na een heel pittig jaar. Ze reageerde heel lief en begripvol. Toch voelde het ongemakkelijk. Onze wegen scheidden weer.
Later is deze gebeurtenis nog vaak door mijn hoofd gegaan. Heb ik haar niet overvallen? Waarom vertel ik mijn verhaal aan iemand die ik eigenlijk niet goed ken? Wilde ik dat eigenlijk wel? Had ik maar gewoon ‘goed en met jou’ gezegd!
Ik kon het niet meteen loslaten… Het voelde alsof ik niet goed gehandeld had. Nu, erop terugkijkend, realiseer ik me dat ieder antwoord goed is. Ik mag vertellen waar ik me op dat moment goed bij voel. Ik hoef me aan niemand te verantwoorden. Ik hoef niet te vertellen dat ik ziek ben als ik dat niet wil. Als ik zeg dat alles goed gaat en een dag later in mijn rolstoel zit dan is dat mijn zaak. Niemand heeft daar iets mee te maken tenzij ik er behoefte aan heb om mijn verhaal te vertellen. Een mooie ervaring en les om een volgende keer dichtbij mezelf en mijn behoefte te blijven.
Je vraagt of ik hulpmiddelen gebruik.
Jazeker. Ik heb een rollator en een elektrische rolstoel. Maar ik heb ze niet altijd nodig. Ik kan korte stukjes lopen. Misschien een beetje verwarrend voor mensen die me niet goed kennen (of niet van mijn ziekte weten) bijvoorbeeld. Die zien me de ene keer met en de andere keer zonder hulpmiddel lopen of rollen.
Voor mezelf is het ook wel een beetje lastig en verwarrend. Ik denk nog veel na: “Neem ik dit of dat mee?” Het is altijd even afwegen, vooral als ik me op zo’n moment ‘goed’ voel. Soms neem ik de rollator of rolstoel mee om energie te sparen om bijvoorbeeld langer op pad te kunnen. Dat zijn de moment dat ik het lastig vind om een hulpmiddel mee te nemen. Want dan denk ik: “Ik voel me nu best oké… Dus ik heb het niet nodig”. Maar om nog wat energie over te houden is het dan vaak beter om toch mijn hulpmiddel te gebruiken. Anders ben ik (ook op een goede dag) na een half uur eigenlijk al klaar.
Met mijn rollator ben ik inmiddels wel vrienden. Met mijn elektrische rolstoel nog niet. Als ik daar in zit, voel ik me niet prettig. Daarvoor heb ik nog wat meer tijd nodig denk ik.
Je schrijft dat je het in eerste instantie spannend vond, het voorstel om je traject af te ronden. Oh, dat herken ik! Dat had ik ook toen het einde van mijn revalidatietraject naderde. Ik dacht: “Ik kan het nog niet alleen hoor!” En dan voel en merk je hoeveel je geleerd hebt en hoeveel veerkracht je weer terug opgebouwd hebt.
Oh… Queen of the South! Dat vond ik ook zo’n gave serie. Heb je La Reina del Sur ook gezien? Die twee series lijken op elkaar. Ook heel gaaf. Je andere favorieten ken ik nog niet. Ik zal eens kijken! Bij mij is het ook heel wisselend wat ik kijk. Soms wil ik alleen ‘feel good’ en zoetsappig en soms wil ik juist spanning en sensatie. Mijn Netflix favorieten zijn dus ook heel uiteenlopend. Eens even zien… wat staat er nog meer op mijn lijstje… Bridgerton, Chicago MED, Greenleaf, The Crown en Suits. Oh ja… Suits. Daar word ik heeeel blij van. 😉
Nou ja, zo kan ik nog wel even doorgaan, maar voor nu lijkt me dit even genoeg. Misschien dat één van de lezers nog een mooie tip voor ons heeft?
Tot schrijfs!
Liefs Stephanie