Alexía en Andriani – Identiek & Anders
Andriani & Alexía
De nieuwste rubriek van Chronisch en Happy is Identiek en Anders.
In deze rubriek ga ik steeds twee mensen online interviewen die dezelfde diagnose hebben. Ik ga dan op zoek naar de overeenkomsten en de verschillen. Deze eerste is overigens net even anders. Deze twee dames zijn namelijk echt Identiek en Anders aangezien ze tweeling zijn.
Na eerst mezelf voorgesteld te hebben kunnen we van start!
Zouden jullie jezelf willen voorstellen
Ik ben Alexía Polichronis, 26 jaar, student MBO 4 Marketing en Communicatie in Eindhoven en in het weekend werk ik bij Center Parcs De Kempervennen. Ik woon nog thuis. Ik heb twee chronische aandoeningen namelijk Fibromyalgie en ME/cvs, op Instagram ben ik actief onder “Leven met Lepels” en ik heb een website “Leven met lepels.me” waar ik blog over dingen die ik meemaak. Ik ben geen standaard blogger want ik heb gewoon geen energie om elke week te bloggen. Verder heb ik een scoliose sinds m’n vierde waarvoor ik een operatie heb gehad. En ik ben de helft van een eeneiige tweeling en de andere helft zit in beeld naast me.
Ik ben Andriani Meulendijks – Polichronis, ik ben sinds vorig jaar getrouwd, 26 jaar en sinds een paar maanden het huis uit na een grote verbouwing. Net als Alexía heb ik scoliose en ben daar ook aan geopereerd. Heb zo nu en dan migraine maar verder ben ik zover ik weet 100% gezond.
Als ik zo naar jullie kijk zie ik dat jullie wel heel veel op elkaar lijken maar toch ook niet als ik heel eerlijk mag zijn. Ik ken ook eeneiige tweelingen die ik absoluut niet uit elkaar kan houden maar bij jullie heb ik dat niet.
Alexía: Dat klopt wel wij kennen ook tweelingen die ik echt niet uit elkaar kan houden. Bij ons heb je dat vooral met kinderfoto’s. Naarmate we ouder zijn geworden zijn we onze eigen stijl gaan ontwikkelen qua make-up, haar en kleding. Maar als we beiden geen make-up op zouden hebben, ons haar hetzelfde zouden hebben en dezelfde kleding zouden dragen moeten mensen wel twee keer kijken om t verschil te zien.
Jullie hebben 26 jaar samen in één huis gewoond en nu sinds een paar maanden wonen jullie apart. Hoe voelt dat om na zo lange tijd gescheiden te wonen van je zus als je altijd samen bent geweest als tweeling?
Nou, Andriani is op voorhand steeds meer het thuis zijn gaan afbouwen. Dit om eraan te wennen dat ze helemaal uit huis zou gaan.
Andriani: Ja dat klopt, ik heb namelijk heel snel last van heimwee, als kind al, dus toen duidelijk werd dat ik het huis uit zou gaan ben ik vaker bij mijn man en schoonouders blijven slapen zodat ik eraan ging wennen dat ik van huis weg was. En het is wel heel anders want van huis uit ben ik heel veel geluid gewend, er is altijd wel iemand thuis, mama, m’n broer, zus, honden, kippen, et cetera, en hier is het gewoon stil. Dat was heel erg wennen. Maar gelukkig begint het wel te wennen nu.
Wat slim om dan te gaan afbouwen, en door dat afbouwen heb je die heimwee echt onder controle gekregen?
Andriani: Op zich wel, ik vind het nu ook wel fijn om alleen te zijn. Ik vind het ook fijn om bij mama te zijn. Gisteren ben ik er ook even geweest en dat ik heerlijk, even bijkletsen en verwend worden en dan vind ik het ook wel weer heerlijk om lekker naar huis te gaan.
Andriani, ik hoor jou zeggen ik heb heimwee en ik heb migraine. Dat hoorde ik Alexía niet zeggen, haar hoorde ik hele andere diagnoses opnoemen. Daar straks meer over maar heb jij geen last van heimwee Alexía?
Alexía: Minder, in 2019 heb ik vijf maanden in het buitenland gezeten, ik had wel momenten dat ik thuis miste maar niet zo erg als Andriani. Wij waren samen een keer 10 dagen op vakantie in Griekenland, onze vader woont daar, wij zijn half Grieks. Na een paar dagen wil Andriani dan naar huis en ik heb daar veel minder last van.
Kan je dat gevoel snappen van haar?
Alexía: Soms wel, ja, ik begrijp het soms wel want thuis is toch thuis, maar ik ben ook zo iemand van “kom op we kunnen het” maar Andriani heeft er echt gewoon heel veel last van.
Andriani: Ik weet ook wel waar dat vandaan komt, ik was namelijk vergeten te zeggen dat ik ook PDDNOS heb. Daardoor ben ik heel erg gewend aan mijn vertrouwde omgeving waardoor ik sneller heimwee heb. Daarom was het ook belangrijk dat ik eerst afstand nam van thuis voor ik definitief ging verhuizen.
Dat klinkt logisch. Het is overigens nog wel een diagnose erbij, hè. Terwijl we eigenlijk begonnen met “ik had die scoliose maar verder ben ik 100% gezond” komen we er nu gaandeweg achter dat je toch meer diagnoses hebt dan je dacht. Even terug naar de migraine, Andriani heeft daar last van. Alexía, jij niet?
Alexía: Nee, ik heb wat je noemt spanningshoofdpijn, die vanuit mijn rug en mijn nek komt maar dat is echt anders dan migraine.
"Wij hielden elkaar vast dus geen van ons is de oudste"
Wat grappig dat jullie zoveel overeenkomsten hebben en ook zoveel niet.
Alexía: Daarom vond ik de rubriek zo leuk. Omdat wij echt identiek zijn en toch anders. Wij zijn trouwens zes weken te vroeg geboren en op hetzelfde tijdstip. We hielden elkaar vast dus geen van ons is de oudste. Gaande weg lopen we wel tegen andere dingen aan. Ook dezelfde overigens, we hebben allebei een liesbreuk gehad, ik aan de ene en Andriani aan de andere kant, we hebben allebei scoliose, zijn er allebei aan geopereerd. Ik ben chronisch ziek geworden met ME/cvs en fibromyalgie. Bij Andriani is PDDNOS vast gesteld en bij mij niet. Zij heeft migraine en ik niet. En dan ben je zo close samen maar dan zijn er toch dingen die je niet helemaal begrijpt van elkaar.
Hm, Andriani, snap jij de fibromyalgie van Alexía?
Andriani: Nee, ik heb in de winter wel veel last van mijn handen maar dat is geen reuma en verder heb ik af en toe wel een spierpijntje ofzo maar ik weet niet hoe zij zich voelt, dat kan ik niet begrijpen.
Alexía: Ik denk wel dat je het zou kunnen voorstellen, jij hebt een bedrijfsongeval gehad en daardoor verminderde kracht in je been, ik weet natuurlijk niet of het echt hetzelfde is want ik heb het zelf niet ervaren maar je zou je kunnen voorstellen dat je daar niet tijdelijk last van hebt maar altijd. Het is wel moeilijk voor te stellen natuurlijk want ik weet niet hoe dat van jou voelt en jij niet hoe dat van mij voelt.
Dezelfde vraag als net, de ME/cvs, ik kan me daar heel veel bij voorstellen maar kan jij je daar iets bij voorstellen Andriani, dat je altijd moe bent?
Andriani: Ik had het daar laatst over met Alexía, dat ik bijvoorbeeld naar m’n werk ga en thuis dan ga koken en andere dingen die moeten ondanks dat ik moe ben. Maar op m’n vrije dag ga ik dan wat bijslapen of dat ik van alles wil doen in het huishouden maar dat mijn lichaam dan gewoon geen zin heeft, ik weet niet of dat hetzelfde is als hoe Alexía zich voelt maar ik kan dat wel een beetje begrijpen. In het begin heb ik het er best moeilijk mee gehad, wij allemaal eigenlijk. Ik zal het nooit 100% begrijpen maar ik kom wel een eind, dat je in gedachten van alles wil maar dat je lichaam gewoon niet meewerkt.
Voel je je daar schuldig over?
Andriani: Nee, eigenlijk niet. Nou, weet ik niet eerlijk gezegd. Ik weet niet in hoeverre je je schuldig moet voelen want het is niet iets waar ik iets aan zou kunnen doen.
Je hoeft je helemaal niet schuldig te voelen. Jij, Andriani, kan niet kan voelen hoe rot Alexía zich voelt en vice versa. Als Andriani migraine heeft of last heeft van heimwee, of wat dan ook, dat is wederzijds maar het ME/cvs en de fibromyalgie staat zo op de voorgrond, ik ben dan benieuwd of je je rot voelt omdat je het je niet helemaal kan voorstellen hoe de ander zich voelt.
Andriani: Ik probeer het vooral te begrijpen. Toen ik nog thuis woonde en ik zag dat het Alexía niet lukt, of ze is te moe, dan wil ik het graag overnemen. Ik heb ook wel eens gehad dat ik uit een migraineaanval kwam en Alexía lag doodmoe op de bank. Ik ga dan toch voor haar koken terwijl ik na een migraineaanval echt nog wel even van de kaart kan zijn. Gewoon omdat ik dan wil dat ze iets gaat eten want anders eet ze niet. Ook al voelde ik me echt nog niet top heb ik het toch gedaan. Om haar te helpen.
Terwijl de moeheid na een migraine aanval ook echt groot is.
Andriani: Dat verschilt bij mij wel per aanval, de ene keer heb ik daarna vol energie en de andere keer vreet het energie en wil ik eigenlijk alleen maar slapen.
Dat gevoel dat je als laatste omschrijft en dat de hele dag, iedere dag… Dus ergens voel je wel hoe Alexía zich vaak voelt. Daar wilde ik naartoe, ik probeer een beetje op zoek te gaan of ik toch niet een vergelijking kan vinden en daar is ie.
Andriani: Dat is wel zwaar, heel zwaar.
Alexía, omschrijft het een beetje zoals jij je het voelt?
Alexía: Ja, dat denk ik wel. Wat ik ook heel erg vind is dat àls je je dan weer een beetje beter kan voelen, dan wil je weer iets gaan doen maar dat maakt je weer zieker dus je komt er niet meer uit, je zit in een vicieuze cirkel. Ik kan niet zeggen: ‘ik ga nog een extra dagje slapen en het is oké’, want de volgende dag ga je weer iets doen en ben je weer terug bij af. Dat is het dingetje met ME/cvs.
Sterker nog, je kan ‘s morgens wakker worden en denken oh mijn god, de stekker heeft er niet ingezeten vannacht.
Alexía: Ja, haha, volgens mij is ie kwijt ofzo.
Andriani: Net als dat je erachter komt dat je telefoon niet heeft opgeladen vannacht.
Ik leg het zelf inderdaad altijd uit aan de hand van de mobiele telefoon. Omdat iedereen die situatie herkent.
Als je je mobiele telefoon laat vallen en hij komt een beetje ongelukkig terecht dan is je batterij naar de knoppen. Wat gebeurt er dan, je laadt em op maar hij laadt niet meer helemaal op. De ene keer meer dan de andere, de ene keer gaat ie heel snel leeg en de andere keer kan je er wat langer mee doen. En eigenlijk moet je altijd je oplader bij je hebben want het is heel onvoorspelbaar hoe de batterij van je telefoon zich gedraagt, anders kan je je telefoon niet meer gebruiken en ben je onbereikbaar.
Mijn hoofd is die kapotte batterij, de val is mijn herseninfarct of bijvoorbeeld de ME/cvs van Alexía. Een oplader is niet voor handen. Sterker nog: er is geen oplader, je moet maar zien hoe je weer opgeladen raakt.
Op die manier probeer ik het duidelijk te maken en over het algemeen komt dat vaak wel binnen.
Even terug naar de leeftijd van vier jaar. Jullie hebben allebei scoliose gekregen en zijn beide geopereerd, hebben jullie dat hetzelfde ervaren? Kunnen jullie je het nog herinneren?
Alexía: De diagnose is bij mij gesteld op m’n vierde maar dat kan ik me niet herinneren. An, jij? Hoe oud was jij?
Andriani: Ik was vier of vijf.
Alexía: Ik was vier en het enige wat ik me nog kan herinneren is dat ik van mijn vierde tot mijn tiende jaar in een rug korset heb gelopen. Ik wel, Andriani niet, bij mij ging het veel harder achteruit.
Je bent aan het groeien dus moest er steeds een nieuwe aangemeten worden. Dat deed zo’n zeer, die dingen zaten zo strak. Het wisselde wel in tijden dat ik em moest dragen, de ene keer moest het een aantal uren overdag, ook een tijdje ‘s-nachts. Ik deed er alles mee. Op m’n tiende zeiden ze dat het de goede kant op ging en dat ik er vanaf mocht. Dat was heerlijk. Alleen binnen een jaar kwamen ze erachter dat het helemaal de verkeerde kant op ging.
Dus jullie zijn niet op je vierde geopereerd?
Alexía: Ja, klopt later pas. Ik op m’n elfde, we hadden dezelfde orthopeed en die zei dat er een operatie mogelijk was. Ik was heel nuchter maar mama moest wel huilen. Toen kwamen ze erachter dat Andriani het ook nodig had en dat wilden ze niet uitstellen. Dus ik ben op m’n elfde geopereerd en een half jaar later is Andriani geopereerd, toen waren we twaalf. Op deze manier kon ik eerst een beetje herstellen want om nou twee meiden tegelijkertijd thuis te hebben was een beetje teveel voor m’n moeder. Het revalideren duurt heel lang. Tenminste toen nog, want de mensen die ik nu spreek die geopereerd zijn aan een scoliose zijn met een half jaar alweer aan het werk. Terwijl ik er twee à drie jaar over gedaan heb om te herstellen.
Andriani: Ja, ook zoiets. Ik werd in groep acht geopereerd en het heeft een aantal jaar geduurd voordat ik alles weer mocht. Voor mij was het wel heel fijn dat Alexía haar operatie eerst heeft gehad. Ik wist daardoor wat er ging gebeuren, voor mijn PDDNOS wel zo fijn, als was die diagnose toen nog niet bekend. Toen Alexía geopereerd werd mocht ik bij haar slapen, dat mocht eigenlijk niet maar ik mocht dat wel. Het is heel raar, het is nu zo’n twaalf a veertien jaar geleden en ik weet nog dat ik wakker werd en dat Alexía naast me zat maar verder weet ik er eigenlijk ook niet meer zoveel van. Ik weet nog stukjes eigenlijk.
Alexía: Ja, we waren er altijd voor elkaar. Jij zat altijd bij mij op de kamer, ik mocht niet bij jou slapen maar wel in het Ronald mcDonald huis. We waren er wel zoveel mogelijk voor elkaar en hielpen elkaar waar we konden. Toen jij na de operatie thuis kwam zat ik zelf ook nog in de herstelfase dus waren we er samen. Maar ook later, buiten hielden we elkaar goed in de gaten. Zorgen dat andere mensen niet teveel in de buurt komen. Toen had je nog tot een jaar na de operatie kans op een dwarslaesie, dat is sowieso het risico van de operatie dus dan hou je iedereen van elkaar weg.
Andriani: Rolstoel duwen en zo.
Alexía: Het eerste deel na de operatie moet je in een rolstoel want je kan nog helemaal niet goed lopen. Je gaat van scheef naar recht dat is wennen, je moet opnieuw leren lopen en zitten.
Andriani: we hebben caesartherapie gekregen voor de juiste houding. Voor en na de operatie.
Alexía: Jij doet dat sowieso beter dan ik, op de bank zit jij ook heel rechtop. Ik hang meer onderuit, ik ben het niet afgeleerd.
Andriani: Ik denk dat het ook komt door het bedrijfsongeval omdat ik toen ook weer een tijdje caesartherapie heb gehad.
Wat was er gebeurd op je werk?
Andriani: Ik werk in een winkel als winkelmedewerkster, op dat moment was ik vulploegleidster en ik ging laden en lossen. Ik had al wat ruzie met de chauffeur, het was al laat en hij had haast. Ik sta even stil om te kijken welke container ik aan mijn collega moest geven, ik had al gevraagd aan de chauffeur of hij de containers niet zo hard naar binnen wilde duwen maar hij deed t toch en toen kreeg ik een container tegen mijn rug. Ik stond net scheef waardoor er een spier scheurde. Omdat mijn rug vast zit kan die spier nergens heen. Daar heb ik veel onderzoeken voor gehad en lang pijn gehad waardoor ik krachtsverlies had en heb in mijn rechterbeen. Voornamelijk als ik na de vakantie weer begin merk ik het nog heel erg. Ik heb veel fysio gehad en uiteindelijk weer terug bij caesartherapie.
Heftig… Hoe is dat dan voor jou, Alexía? Als Andriani zo in de lappenmand ligt terwijl jij eigenlijk degene bent die meestal in de lappenmand ligt?
Alexía: Ik was heel boos. Op die man dan, hè. Ik weet wat we hebben doorgemaakt, hoeveel pijn we hebben gehad en dat iemand anders niet beseft wat hij aanricht. En ik vind als we iets begrijpen van elkaar is het de pijn in onze rug, dat is zo verschrikkelijk. Dat hebben we veel teveel gehad. Ik word dan boos op de situatie. En het stomme is, we hadden het net over schuldgevoel, ik voel me dan schuldig dat het me niet altijd lukt om haar te helpen. Ze heeft dan moeite met lopen door het ongeluk en dan moeten de honden uitgelaten worden maar ik ben dan te ziek. Dan voel ik me schuldig, het is namelijk niet een klein beetje vermoeidheid, het is gewoon echt niet meer kunnen. Zij kan moeilijk lopen van de pijn maar ik kan toch de honden niet uitlaten en dat vind ik dus moeilijk, dan voel ik me schuldig. Ik zou haar pijn dan zo graag willen overnemen.
Wist jij dat Andriani, dat zij zich schuldig voelt als ze je niet kan helpen?
Andriani: Ik weet dat ze veel voor mij wilde doen maar wist niet dat ze zich schuldig voelt. Alexía is iemand die dat niet wil laten zien denk ik. Ze struggelt met ME en fibromyalgie en wil niemand tot last zijn. Ze voelt zich blijkbaar schuldig omdat ze dingen voor mij wil doen die niet gaan maar ze zal dat niet zeggen.
Je hoort nu dat ze zich schuldig voelt, wat doet dat met jou?
Andriani: Ik vind het niet leuk dat zij zich schuldig voelt voor iets wat bij mij aan de hand is. En het enige wat ik wil zeggen is: ‘je hoeft je niet schuldig te voelen, voor niets. Het is gebeurd, ik heb steun aan je gehad. Je bent met me mee gegaan naar het ziekenhuis voor onderzoeken, al was dat zwaar voor jou want we hebben heel lang in de auto gezeten in de sneeuw.’
Alexía: Dat was wel gezellig hoor!
Andriani: Maar ze is er voor me geweest op de manier waarop ze het wel kon. En daar ben ik heel blij mee. Ze hoeft zich helemaal niet schuldig te voelen dat ze niet méér heeft kunnen doen.
Alexía: Soms besef ik later pas: “Lex, je bent er niet zoveel geweest voor d’r” en dat is iets wat ik niet uitspreek omdat ik al zoveel lichamelijke dingen heb, daarom laat ik het mentale gedeelte thuis een beetje op de achtergrond. Maar ik besef dat het niet is omdat ik niet om haar geef, het is omdat het gewoon niet lukt. Je bent zo bezig met “kom ik wel mijn eigen dag door, lukt t om uit bed te komen”, allemaal dat soort dingen, dan is het ook niet gek dat ik niet altijd iets voor een ander kan doen. Die tegenstrijd, nog steeds hoor, bij een heleboel mensen dat ik denk van “oh, ik had er meer voor die persoon moeten zijn” maar het is niet heel gek dat het niet is gelukt.
Interessant, praten jullie überhaupt samen over jullie ziektes en beperkingen? Of is het wat het is en door?
Andriani: Misschien onbewust. Een paar weken geleden hebben ze van alles aan mijn verstandskies gedaan en m’n kaakspier was overbelast, ik had heel veel pijn. Ik belde Alexía, mijn eerste vraag was: ‘ben je vrij en hoe voel je je vandaag?’ Pas toen ze zei dat het goed ging, vroeg ik haar of ze medicijnen tegen de pijn wilde komen brengen. Dus wij doen dat eigenlijk heel onbewust, of ik naar Alexía toe dan. Ik denk dat het in de kleine dingen zit, dus dat we er niet heel bewust over praten maar als we naar de stad gaan dat ik dan vraag: ‘gaat het morgen lukken, hoe voel je je? Als het niet lukt, niet doen.’ Gewoon van die kleine dingen.
Alexía: We checken wel bij elkaar. Als jij migraine hebt kom ik regelmatig even kijken hoe het gaat en vraag of je iets nodig hebt. Dat is het voornamelijk maar we praten niet inhoudelijk over de ziektes zelf. Het is heel fijn dat ze regelmatig vraagt hoe het gaat en of ze iets voor me kan doen.
Is dat omdat jullie elkaar goed aanvoelen?
Andriani: Ja, dat denk ik, dat denk ik wel. Ik vind het sowieso heel moeilijk om over mijn gevoelens te praten. Ik kan me ook niet 100% inleven in de ander, dat heeft echt met mijn PDDNOS te maken. Ik vind het dan ook heel moeilijk om aan iemand anders uit te legen hoe ik me voel. En ik denk dat we daarom ook niet over onze gevoelens praten. We praten wel, daar niet van, maar het zijn de kleine dingen die echt helpen. Al met een blik kunnen we aan elkaar zien hoe het gaat.
Alexía: Of we kruipen even bij elkaar op de bank, ik denk dat dat onze manier van communiceren is. Dus niet het praten van “hoe voel je je daar nou bij”. Ik denk bij Andriani ook: als ze echt wil praten, dan komt ze ook wel naar me toe. Maar vaak is het een check van ‘hoe voel je je, hoe gaat het, en als je wil weet je me te vinden, hè.’ En dan proberen we elkaar op te vrolijken zo van: ‘heb je zin om dit of dit te kijken’ of ‘ik wil morgen naar de stad ga je even mee?’ Ik denk dat het voor elkaar zorgen is om elkaar beter te laten voelen.
Alexía heeft nu de helft van haar leven ME/cvs, Wat heeft dat voor invloed gehad op jouw leven, Andriani?
Andriani: Ehm, het was wel anders in het begin want Alexía was eigenlijk nooit ziek, zij was de sportiefste van ons twee. Deed altijd van alles. En in het begin was het wel moeilijk om het te begrijpen. Maar ik heb het geprobeerd, ik wist dat als ze naar een feestje ging dat ze het misschien een uurtje of twee volhield en dat ze daarna wel naar huis moest. Ik durf niet echt te zeggen wat voorinvloed dat heeft gehad want ik weet op dit moment niet beter. Ik ben ermee opgegroeid. Heel veel dingen van daarvoor kan ik me nog wel herinneren maar in kleine stukjes. Ik zie haar nog wel elke dag naar Eindhoven fietsen maar ik kan het me bijna niet meer voorstellen hoe het was zonder de ME/cvs. En ik heb het in het begin heel erg geprobeerd te begrijpen wat er precies aan de hand was, en ik denk niet dat ik iemand ben geweest die tegen haar gezegd heeft het is maar een griepje. Ik heb het wel geprobeerd te begrijpen, wat is nou aan de hand want er was iets aan de hand dat was duidelijk.
Wat goed van jou! Ik denk dat jij daar, Alexía, heel veel aangehad hebt in die beginperiode. Dat degene die je het meest na staat, ik denk dat dat je tweelingzus is, dat die er zo onvoorwaardelijk voor je is.
Alexía: Ze vroeg ook altijd hoe het ging bij de dokter. Ik denk ook wel dat Andriani zag dat ik nooit ziek was en nu duurt het een week als er wat aan de hand is. En omdat wij zijn opgegroeid met medische dingen zijn we bij ons thuis van “we gaan het laten onderzoeken” ipv het zal wel niks zijn. Zo zijn we opgevoed. Als je het niet vertrouwd ga je op onderzoek uit maar er kwam niks uit het onderzoek en dan ga je verder onderzoeken. Dat is ook de mindset van Andriani: er is iets, dat zie ik en dat geloof ik.
En hoe heeft het jouw leven beïnvloed Alexía?
Alexía: Veel! Weet je wat het ook is, op die leeftijd gingen we heel erg ons eigen leven creëren. We zaten niet op dezelfde middelbare school, we hadden andere vrienden, dus toen ik ziek werd zat ik niet zo in Andriani’s leven. Denk ik. Dus zij kon gewoon met d’r vriendinnen naar school en ik was meer thuis. Dus haar leven ging gewoon door, dan kwam zij thuis en dan was ik er ook nog steeds. Voor mij heeft het wel heel veel veranderd. Ik heb veel vriendinnen verloren ben van regulieronderwijs naar speciaal onderwijs gegaan ben pas op m’n 19e van de middelbare school afgegaan dus je komt al heel snel veel dingen tegen die je eigenlijk pas later had willen meemaken, zoals erachter komen wie je echte vriendinnen zijn.
"Ze vergaten me gewoon"
"Als je niet meer op school komt besta je niet meer."
Je hoopt dat je bij bepaalde vriendinnen uit elkaar groeit, zoals het normaal gaat, maar dit deed gewoon zeer. Ze vergaten me gewoon want ik was niet op school dus dan besta je niet meer. Ik ben wel iemand die de instelling heeft “we gaan er gewoon voor” maar het is mentaal ook wel heel erg moeilijk geweest moet ik zeggen. Ik was net klaar met het herstel van m’n rugoperatie, ik dacht het is voorbij vanaf nu gaan we door, geen ziekenhuizen meer geen onderzoeken meer, en toen begon dit…
Andriani: Ik heb Alexía toen ook wel meegenomen in mijn vriendengroep.
Alexía: (straalt) Ja dat wel!
Andriani: Ze werd ook gewoon geaccepteerd en de meeste weten ook gewoon niet anders, ze kennen Alexía niet anders, ze accepteren haar volledig, dat vond ik zo fijn! Als ik iets ging doen en ze had energie dan nam ik haar mee. Ze was al veel verloren en ze is mijn tweelingzus en ondanks dat ze ziek was wilde ik ook niet dat ze alleen is. Dus ik heb geprobeerd haar een beetje mee te nemen naar mijn vrienden toe. Om zich weer een beetje goed te laten voelen. Dat ze zag dat er ook mensen zijn die het wel kunnen begrijpen in plaats van er alleen maar van weglopen.
Alexía: Of als jouw vriendinnen bij ons thuis kwamen dat jullie dan op mijn kamer je make-up gingen doen en je haar enzo. Dan zat ik op bed, ik werd er wel altijd bij betrokken.
Andriani, jij bent vorig jaar getrouwd, dat heb je het niet uitgebreid kunnen vieren denk ik zo…
Andriani: Nee, we zaten echt precies in het begin van het jaar van corona. We zijn 20 april getrouwd, de enige die mee waren, waren de getuigen van mijn man en mijn tweelingzus als mijn getuige, daar was geen twijfel over mogelijk! Zij heeft ook foto’s gemaakt en nee, we hebben het niet uitgebreid kunnen vieren. We zeggen wel dat er ooit nog een trouwfeest komt maar ik ben bang dat dat er nooit van gaat komen.
Maar goed eigenlijk was het nu wel “Alexía proof” want nu kon je er de hele dag bij zijn.
Andriani: Ik wilde het ook niet uitstellen want je had toen nog geen idee wat er allemaal zou gebeuren. Alexía is al ziek en ik wilde haar er natuurlijk wel graag bij hebben. In eerste instantie zeiden we “we doen het alleen met ouders en getuigen”, maar uiteindelijk hebben we ervoor gekozen om met iedereen te videobellen dus ook met mijn vader in Griekenland met z’n vriendin, en m’n moeder en opa en oma en de ouders van mijn man. En dan alleen de getuigen erbij. Zo was het toch veilig voor iedereen. Maar ik was in ieder geval blij dat Alexía erbij was, dat was een ding wat zeker was “die moet erbij zijn”!
Hoe zien jullie de toekomst? Jullie zijn 26, je jeugd heb je toch echt wel achter de rug, je gaat het volwassen leven in. Je zit een beetje aan het begin maar denk je dat de ME/cvs van Alexía ook invloed gaat hebben op jullie toekomst?
Andriani: Dat weet ik niet, geen idee wat er nog gaat gebeuren. Je hebt ook geen idee hoe de ME/cvs zich nog gaat ontwikkelen. In het begin is ze heel erg moe geweest, zo erg dat ze echt bijna niks kon en nu doet ze af en toe sporten en een studie dus je weet niet wat voor invloed het gaat hebben op de toekomst
Alexía: Ehm, nou, ik vond het wel grappig dat je net zei “we zijn geen tieners meer en nu begint het volwassen leven” dat is iets wat ik helemaal niet voel. Dat vond ik moeilijk toen ik me echt realiseerde dat Andriani het huis uit ging: ze is getrouwd, heeft een vaste baan, hebben een huisje gekocht.
Ik woon nog thuis, ben nog bezig met een studie en het lukt me niet om mijn studie met mijn werk te combineren met huishoudelijke taken. Ik zie dat zij echt heel erg richting het volwassen leven gaat en zichzelf ontwikkelt en groeit en ik blijf een beetje vastzitten. Dus dat is wel heel lastig om te zeggen wat de toekomst gaat brengen. Want ik wil wel heel graag. Ik heb een relatie van bijna zes jaar en ik wil graag samenwonen, er zijn wat complicaties waarom dat nog niet is gelukt, zowel bij hem als bij mij. Ik hoop gewoon dat de ME een beetje lief is voor me, ik merk dat de ME meer op de voorgrond is dan de fibro, dat ik een meer zelfstandig leven kan gaan leiden. Dat hoop ik. Maar ik ben in november 2019 heel ziek geweest in het buitenland en ik ben vorig jaar februari, net na carnaval, ook erg ziek geweest. Of het corona was? Geen flauw idee, maar het heeft een heel grote terugval veroorzaakt waardoor ik een groot aantal stappen terug heb moeten zetten. Ik heb m’n stage moeten uitstellen en ben terug gegaan naar vijf uren werken omdat mijn normale uren gewoon niet meer ging want lig vaker op bed. Dus ik vind het heel moeilijk: ik maakte weer mooie stappen, werkte bij de Kempervennen, m’n studie ging goed en in één keer ging ik weer tien stappen achteruit. Lang verhaal kort: ik ben heel onzeker over de toekomst.
Dat kan ik me voorstellen. Maar ik kan me ook voorstellen dat als jij ziet dat het leven van Andriani, zoals het hoort, lekker doorstoomt en dat jij, Alexía, dan ziet dat jouw leven een beetje doorkabbelt, stagneert of zelfs weer wat achteruitgaat, dat dat wel wat met je doet, inderdaad. En dat je het iedereen gunt maar dat je het jezelf ook zo gunt.
Alexía: Ja, want ik gun het haar ook echt heel erg, An, je hebt er zo hard voor gewerkt, voor iemand die vroeger zo duidelijke instructies nodig had naar iemand die ploegleidster is geweest bij de Action, een geweldige partner heeft, samenwoont en zo volwassen is geworden. Als ik het iemand gun dan is het Andriani wel! Maar aan de andere kant, en dat is iets wat ik niet graag uitspreek, vind ik het ook moeilijk en pijnlijk. Ik vind het moeilijk dat ze gaat maar wat ik nog moeilijker vind, en dat klinkt misschien lullig, is het besef dat ik achterblijf. Niet alleen letterlijk hier, dat ze me achterlaat maar dat ik achterloop…
Andriani: Ik snap dat “ik loop achter” wel want je leeftijdgenoten wonen samen, hebben een vaste baan en jij denkt “nou ja, ik woon nog thuis”, maar ehm, voor mij heb ik in verband met mijn PDDNOS veel obstakels moeten overwinnen om hier te komen. Ik heb ook heel lang gedacht “ik loop achter” als ik keek naar mijn vriendinnen of oude klasgenootjes. Maar tegenwoordig is het niet zo erg meer om op je 26e thuis te wonen en te studeren. Dus het is echt niet zo dat je achterloopt of dat je je zo hoeft te voelen. Je doet alles op je eigen tempo en dat is helemaal niet erg. En ik denk niet dat er veel mensen zijn die naar je kijken en denken dat je achterloopt want tegenwoordig is dat heel normaal, of je nou ziek bent of niet.
Dat klopt er zijn namelijk geen huizen om in te gaan wonen dus dat scheelt op zich wel, maar als je ziet dat anderen doorgaan en jij dat niet kan dan is dat wel moeilijk.
Alexía: 'ik ben heel onzeker over mijn toekomst...'
Alexía, jij zegt net dat je al zes jaar een relatie hebt. Jouw partner, hoe staat hij in de ziekte?
Alexía: De ene keer begrijpt hij het wel, de andere keer niet. Hij doet z’n best maar soms is het lastig. Laatst zei hij: ‘maar als je nu (ik heb een mountainbike staan) eens een keer in de week gaat fietsen, dat is goed voor je conditie.’
(Belinda slaat haar handen voor ogen en schudt haar hoofd.) Precies, hahaha, goeie reactie, hahaha. En dan ben ik er soms gewoon een beetje klaar mee om het weer uit te leggen en zeg ik maar: ‘ja hoor, is goed…’ Zo werkt het gewoon niet..,
Leg het verhaal van die telefoon uit, die ik net verteld heb: ‘als de telefoon leeg is en je moet gaan fietsen, maar daar heb je stroom voor nodig, hoe ga je dat dan doen? De batterij is leeg, hoe kan ik dan stroom gaan gebruiken om te fietsen?’
Alexía: Ja, en het dingetje met ME is: elke keer als ik iets opbouw en er gebeurd iets, dan moet ik weer opnieuw beginnen. Dan komt de frustratie van waarom zou ik het nog opbouwen als ik toch steeds opnieuw moet beginnen? Nu ben ik sinds kort wel aan het sporten maar dat is meer om een goed gevoel te krijgen maar ik ga niks meer opbouwen, daar ga ik niet voor.
Ik heb een rooster zo rustig dat ik alleen maar iets nuttigs doe als ik daar ben.
Dat hij het niet altijd begrijpt vind ik overigens helemaal niet raar, hoor, echt niet. Hij respecteert het wel. En ik heb hem de lepel theorie uitgelegd en wij communiceren nu in “lepels”. Hij vraagt eerst of ik nog genoeg lepels heb voordat hij gaat vragen of we iets gaan doen. Als ik zeg “m’n lepels zijn echt op, ik moet nu echt naar huis”, dat begrijpt hij sneller dan als ik zeg “schat zullen we zo gaan”. En hij zorgt wel echt heel goed voor me als ik me ziek voel.
Er ontstaat een interessant gesprekje apart over het verschil tussen de lepeltheorie en de telefoonbatterij. Omdat dit niet het onderwerp van dit artikel is verwijs ik u voor de lepeltheorie naar de website van Alexía www.levenmetlepels.me en haar instagrampagina “leven met lepels”
We zijn het er over eens dat er verschillende theorieën zijn en dat het een bij de een past en het ander bij de ander.
Dames, we zijn nu ruim een uur aan het kletsen en mijn energie begint aardig op te raken. Hoe vonden jullie het om zo uitgebreid te praten?
Alexía: De verwachting was anders maar ik vind het beter gaan dan ik vooraf dacht. Ik had tegen Jessica (Chronisch & Happy baas) gezegd: ‘ik ben chronisch ziek en mijn zus niet’ maar naarmate het gesprek merkte ik ook dat er veel meer speelt. Andriani heeft namelijk migraine, PDDNOS en heimwee enzovoorts. Er speelt bij beide dingen die heel anders zijn. Dus ik vond het heel goed dat je ook heel erg haar kant doorvroeg.
Andriani: Ik vond het heel interessant om te toen omdat ik eigenlijk nooit heel erg open ben. En ik wist niet wat me te wachten stond maar ik dacht: ik laat het over me heen komen en ik zie wel hoe het gaat. Maar ik vond het heel erg leuk om te doen.
Tijdens het afronden komt er ineens een pop-up in beeld met de tekst “Batterij Alexía is leeg”. Niet te weinig lepels maar gewoon “batterij is leeg”, hoe toepasselijk. Zo hadden we na een intensief, leuk en interessant gesprek een vrolijke, luchtige afsluiter.
Hee meiden, ik wens jullie alle goeds. Hartstikke bedankt voor het leuke en interessante gesprek!
Belinda.