Het tweede interview in de rubriek Identiek en Anders betreft een online ontmoeting met Annemarieke en Yira. Beide dames hebben elkaar nog niet eerder ontmoet of gesproken. Toch weet ik dat ze overeenkomsten hebben, ze zijn namelijk beide chronisch ziek en één van de diagnoses die ze hebben is de ziekte FNS.
Eerst even wat uitleg over FNS
FNS staat voor Functionele Neurologische stoornis. Dit is een functioneel probleem van het zenuwstelsel. En kan ontstaan na een ongeval, hevige emotie, ziekte, na narcose of een operatie zonder narcose of in aansluiting op paniekaanvallen maar soms is er geen duidelijke uitlokkende gebeurtenis aantoonbaar.
FNS laat zich zien in een breed scala aan symptomen bijvoorbeeld verlammingen, verminderd gevoel van de huid, schokkende bewegingen, op epilepsie lijkende aanvallen, gehoor en/of zichtverlies en de meeste patiënten hebben in meer of mindere mate pijn.
Feiten(*):
- Vijftien procent van alle mensen die de neuroloog per jaar bezoeken, hebben symptomen van FNS. Na migraine is FNS de tweede meest voorkomende reden voor een poliklinisch bezoek aan de neuroloog.
- In Nederland zijn er zo’n 85.000 patiënten met FNS waarvan er zo’n 3.000 er ernstig aan toe zijn.
- FNS kan zeer invaliderend zijn, denk aan loopstoornissen, verlammingen, tremors (trillen) en wegrakingen.
- Eén op de drie patiënten herstelt volledig van alle klachten. Bij nog eens een derde verdwijnt een belangrijk deel van de klachten. Een Snelle diagnose en het inzetten van de juiste behandeling is dus van groot belang.
- Wanneer symptomen onbehandeld blijven, bijvoorbeeld door het stellen van de verkeerde diagnose, is er meestal een verergering van de klachten.
(*bron: stichting FNS (stichtingfns.nl))
En dan gaan we van start!
Ik heet de dames welkom voor het online interview en nadat ik mezelf heb voorgesteld vraag ik hen om zichzelf voor te stellen.
Yira: Ik ben Yira, 19 jaar en ik ben in september gestart met de studie Biologie en Medisch laboratorium onderzoek in Rotterdam en ik woon op mezelf in Rotterdam. (het interview had plaats op de 1e dag dat Yira zelfstandig woonde) Zodat ik makkelijk bij school kan komen. Ik kom uit Bergschenhoek,dat is vlakbij, ik kan nog op de fiets naar mijn ouders toe.
Annemarieke: Ik ben Annemarieke, 59 jaar, moeder van 1 dochter. Ik heb de diagnose FNS pas heel laat gekregen. Naast FNS heb ik ook last van NAH (niet aangeboren hersenletsel). Ik heb de PABO gedaan en daarna ging ik de verpleging in en in 1986 ben ik ziek geworden en volledig afgekeurd. Ik doe nu veel vrijwilligerswerk en ben onafhankelijk client ondersteuner in onze woonplaats Almere. Ik ondersteun mensen bij de aanvraag van hulpmiddelen etc. Ik had zelf veel problemen met de aanvraag van mijn rolstoel en mijn handbike bij de gemeente later kwam ik op een bijeenkomst bij een stand waar mensen gevraagd werden mensen te ondersteunen met hun hulpvragen. Dat leek me wel wat.
Het gesprek nu is iets anders dan het vorige aangezien ik toen een gesprek had met een identieke tweeling, over identiek en anders gesproken. Het gesprek nu is dus eigenlijk zoals de rubriek bedoeld is, twee mensen die elkaar niet kennen maar die dezelfde diagnose hebben. Interessant om te bekijken wat de overeenkomsten en de verschillen zijn. Kunnen jullie vertellen wanneer en waarom jullie de diagnose FNS kregen?
Yira: Ik heb andere aandoening, EDS (Ehlers Danlos syndroom) dat zorgt bij mij voor heel hevige pijn. Mijn lichaam probeerde een soort uitweg te vinden voor de pijn en daardoor heeft het mijn benen, zeg maar, uitgeschakeld. Toen dat gebeurde hebben ze gelijk gezegd, je hebt geen trauma of letsel of iets in die richting dus het is FNS. Ik had ook volledige lichaamsverlamming, ik kon helemaal niet meer bewegen, als een soort reactie op overprikkeling of teveel gedaan hebben. De neuroloog gaf aan “volgens mij is het FNS want er is niet echt iets gebeurd waardoor je zulk soort klachten zou kunnen krijgen” na allerlei onderzoeken waar niks uitkwam kreeg ik toen de diagnose FNS.
Annemarieke: Ik heb vanaf m’n 23e lange tijd met klachten gelopen voordat ik de diagnose FNS kreeg, in eerste instantie werd ik opgenomen met hevige “schudaanvallen” (tremor), niet meer uit mijn woorden komen, flauwvallen, wegvallen en dat dagenlang. Na 6 weken naar huis gestuurd met de diagnose “waarschijnlijk MS” ze konden toen niks vinden, je had nog geen MRI ofzo. Omdat ik zelf uit de zorg kwam had ik iets van “MS, ik geloof het niet maar oké, ik zie het wel”. Ik heb jaren bij een neuroloog gelopen in het AMC die van alles en nog wat heeft onderzocht, daar kwam wel uit een onderzoek dat ik last heb van Myoclonieën (tremor, schokkende beweging van het lichaam) Iedereen heeft het wel eens een keer gehad bij het gaan slapen, meeste mensen herkennen het wel alleen ik heb het vaker, vaak uren lang.
Ik ben een half jaar intern opgenomen bij De Eikenboom, een instelling in Zeist voor mensen met psychosomatische aandoeningen of mensen met SOLK aandoeningen, omdat ze toentertijd niet wisten wat ik had. Ik heb daar veel geleerd over mezelf, ik gaf geen grenzen aan, kon geen nee zeggen, nou ja van die dingen die voor veel mensen normaal zijn. Dat was wel heel veel en druk voor mij, ik heb veel last van prikkels, ook omdat ik zwaar Migraine patiënt ben en ik heb een aantal keer een hersenschudding gehad, en zwaar traumatisch hersenletsel door ongelukken.
Of hier het FNS vandaan komt, kan, ik weet het niet en ik ga er niet meer achter komen maar dat hoeft ook niet meer. Na dat half jaar ging het een tijdje goed en daarna ging het weer een hele tijd heel slecht. Uiteindelijk kwam ik in het VUMC terecht en daar zeiden ze je hebt FNS, Functionele loopstoornis en functionele wegrakingen (pseudo epileptische aanvallen). Dus daar is voor de eerste keer FNS gevallen en daarvoor is wel een keer in het AMC de naam conversie gevallen. Dat moest ik echt lezen uit de papieren, toen las ik Conversie en ik had echt zoiets van NOOIT van gehoord!
Maar dat is wel hetzelfde toch, conversie stoornis en FNS?
Annemarieke: Ja, conversie is de oude benaming, uit de tijd van Freud, dan had je echt een trauma opgelopen, een oorlogstrauma ofzo maar dat hoeft dus niet, je kunt ook een lichamelijk trauma oplopen of een psychisch, of allebei, het maakt eigenlijk niet uit. Alleen conversie heeft een beetje een negatieve lading en dat is omgezet naar de functionele neurologische stoornis en ik ben echt een voorstander van de benaming FNS voor iedereen. Ik vind het jammer dat er nog steeds neurologen en artsen zijn die A. niet weten wat het is en B. het nog steeds een conversie stoornis noemen.
Yira: Ik weet dat binnen de psychiatrie in de DSM 5 (systeem waarin de diagnoses geregistreerd moeten worden) staat alleen de diagnose conversiestoornis of somatische symptoomstoornis en volgens mij is dat de reden waarom er nog heel veel artsen zijn die het een conversiestoornis noemen ipv FNS.
Ik heb gelezen dat als je in het verleden onverklaarbare klachten hebt gehad als bijvoorbeeld ME/cvs (chronisch vermoeidheid syndroom), Fibromyalgie, PDS (prikkelbaar darm syndroom), dat je dan gevoeliger bent om FNS te krijgen. Ik hoor Yira zeggen “ik heb Ehlers Danlos” en dat is voor haar de trigger, Annemarieke zei: “ik heb het al heel lang en waarschijnlijk is de NAH de trigger”, nou zijn EDS en NAH geen onverklaarbare klachten, dus ik vraag mij af of jullie ook onverklaarbare klachten hebben gehad?
Yira: Ik heb wel fibromyalgie en cvs gehad maar dat waren beide misdiagnoses omdat ik later de wel kloppende diagnose EDS heb gekregen. Het is een hele lange weg geweest, we weten het niet, alles was onverklaarbaar tot de EDS, toen was alles ineens verklaarbaar behalve de reactie op de pijn en daarvoor heb ik later de diagnose FNS gekregen.
Annemarieke: Ik had vroeger wel dat als ik spanning had dat ik dan mijn stem kwijt, dat kan ook bij FNS horen. (Yira schiet in de lach)
Ik heb net als Yira altijd pijn al mijn hele leven. Ik loop sinds kort pas bij de pijn poli en hoop dat er wat aan gedaan kan worden.
Yira jij schoot in de lach net toen Annemarieke zei dat ze haar stem kwijtraakt bij spanning. Kan je uitleggen waarom dat was? Herken je het?
Yira: Ja maar ik wist dus niet dat het door FNS kon komen.
Annemarieke: Ik heb een paar Facebookpagina’s die ik volg betreffende de FNS vaak “herkennen jullie dit of dat” tja, in al die 30 jaren heb ik alles wel een keer meegemaakt, geloof ik. Dus ik heb heel veel onverklaarbare klachten gehad in mijn hele leven maar het is FNS uiteindelijk.
Annemarieke: "Als er teveel gebeurd dan zit mijn hoofd te vol en is de emmer ook snel vol."
Zijn jullie nog steeds onder behandeling van de neuroloog? Ik bedoel blijf je onder controle als de diagnose is gesteld of is het “Doei”?
Beide dames zwaaien lachend gedag en roepen “Doei”!!
Ik was er al bang voor, hahaha. Wat zijn nu de FNS klachten waar je in het dagelijks leven nog mee moet dealen?
Yira: Ehm, dat is een lastige vraag, het is zoveel. Ik weet dan ook weer niet wat er wel en niet bij hoort omdat ik ook diverse andere aandoeningen heb. Ik heb ook gastroparese (maagverlamming) en een neurogene blaas (blaas krijgt geen signaal van de hersenen om te plassen) en PCOS (polycysteus-ovariumsyndroom – cystes in de eierstokken) en waarschijnlijk nog wat andere dingen die nog niet gediagnosticeerd zijn. Dus ik weet niet meer zo goed wat wat veroorzaakt en waar ik dan de klachten van heb zeg maar.
Annemarieke: Op dit moment is het iedere ochtend afwachten of ik wakker word met een schudaanval of niet. Als ik daarmee wakker word dan duurt het een paar uurtjes tot ik van vermoeidheid in slaap val. De pijn, vermoeidheid, snel overprikkeld, moet m’n dag indelen als mensen met nah. Dat maakt het leven beperkt.
Qua overprikkeling, waar raken jullie overprikkeld van?
Annemarieke: Geluid en licht prikkels, ook wel door de migraine. En als er teveel gebeurd in mijn leven dan zit m’n hoofd te vol en is de emmer ook snel vol.
Yira: Ik raak heel snel overprikkeld van geluiden , daarom heb ik ook een noise-canceling koptelefoon, dat is echt een life-saver voor mij. Er zijn veel aanrakingen waar ik van overprikkeld raak zoals mijn kleding, m’n deken of de structuur van de bank ofzo. Ik kan ook erg overprikkeld raken van smaken in mijn mond of bepaalde structuren in mijn mond dus als ik iets nieuws eet dan kan dat bij mij voor overprikkeling zorgen omdat ik dan nieuwe structuren moet proeven. En als ik al overprikkeld ben dan zorgen visuele prikkels ervoor dat ik nog verder overprikkeld raak en als ik overprikkeld ben dan heb ik het nodig om in een donkere kamer te liggen onder m’n deken, koptelefoon op en iets in m’n handen zonder dat ik na hoef te denken want anders dan wordt het em niet.
Die overprikkeling, is dat nou ook wel echt iets wat bij FNS hoort?
Of hoort het bij alle andere diagnoses?
Yira: Ik heb autisme dus daar zou het ook door kunnen komen maar het kan ook door de FNS komen want het is later pas echt ontstaan pas toen ik lichamelijk ziek werd toen kreeg ik er last van. Want de overprikkeling in de mate die ik nu ervaar had ik vroeger niet, die heb ik pas sinds ik ziek ben, dus ik denk van beide.
Annemarieke: Ik denk dat het een opstapeling is van veel dingen, omdat je lichaam al zoveel prikkels heeft van de pijn, en wat Yira zegt de huidirritatie van kleding kan ineens verschrikkelijk zijn dus dan de volgende prikkel kunnen je hersens dan niet aan, misschien is dat wel een kortsluiting zoals ze dat bij FNS ook kortsluiting noemen.
Annemarieke heeft zoals ze dat zelf noemt schudaanvallen, tremor aanvallen, heb jij daar ook last van Yira?
Yira: Nee, daar heb ik nog nooit last van gehad!
Is dat iets specifieks voor FNS
Yira: Ja dat wel, ik ken ook veel mensen die het hebben maar ik heb daar geen last van.
Gelukkig maar, je hoeft ook niet alle symptomen te hebben, hè, en jij hebt al meer dan genoeg andere dingen.
Nou is de FNS eigenlijk zo’n klacht waarbij mensen nog al eens zeggen: psychisch… Ik durf ‘m zo erin te gooien. Toen jullie de diagnose kregen wat deed dat met jullie?
Yira: ehm, de eerste keer dat de diagnose genoemd werd was we weten niet waar jouw maagklachten vandaan komen dus je hebt FNS. Later bleek dat niet te kloppen. Ze zeiden: “jij hebt teveel met je hoofd meegemaakt en daardoor krijg je lichamelijke klachten waardoor je niet meer kan functioneren”. Toen had ik zoiets van dat klopt niet, want waarom zou ik dan heel veel keer per dag overgeven en te misselijk zijn om te eten, en zoveel pijn hebben dat ik niet meer kan lopen. Hoe kan dat? Na verder onderzoek bleek dat er een andere oorzaak is die daardoor de FNS triggert zeg maar. Toen ik daarachter kwam kon ik er beter mee omgaan en het begrijpen en er ook daadwerkelijk iets tegen doen. Want ik kan mijn energie beter verdelen waardoor ik minder pijn heb bijvoorbeeld en toen had ik er dus meer vrede mee zeg maar.
Toen werd er ook niet gezegd het is psychisch maar toen werd er gezegd het is een reactie van je lichaam op pijn.
Annemarieke: Ik lag in ongeveer 2004 in het AMC toen ik zelf dus las dat het conversie was, ik lag op Neurologie en vroeg het aan een verpleegkundige. Die gaf aan “ja, jij hoort hier ook helemaal niet jij moet naar de afdeling psychiatrie”. Ik had echt zoiets van: waar heb je het over?
Er werd me tijdens het gesprek met de neuroloog verteld ga maar naar hypnosetherapie en dan kom je er wel vanaf en dat was de uitleg van conversiestoornis die ik kreeg. Uiteindelijk heb ik dat ook wel gedaan, ik ben naar de HSK (organisatie voor psychische zorg) geweest, gespecialiseerd in mensen met FNS en die behandelen met behulp van hypnose en katalepsie. Van beide kwam niks.
Ik herken geen trauma bij mezelf die dit kan veroorzaken dus dan wordt het lastig om mee te werken en ik was er druk mee bezig want ik wilde er vanaf. Toen kreeg ik een heel zware aanval bij de HSK en daar zeiden ze: “ja, dit heeft geen zin meer, blijf maar weg” en dan word je weer keihard weggeschopt want het zit tussen je oren en succes ermee. En dan ben je radeloos.
De diagnose FNS in rond 2013 in het VUMC werd beter uitgelegd. Ze snapten dat hypnose en katalepsie niet hielpen omdat ik het al zo lang heb. Ik kon het beste terug gaan naar ‘De Eikenboom’ om te zien of zij je nog iets verder kunnen helpen maar dan in een langzamer traject. Dat heeft me goed op weg geholpen!
Helaas overkomen al die dingen ons gewoon.
Annemarieke: Ik weet niet of het helaas is want ik heb ook wel een heel mooi leven erdoor gekregen.
Yira knikt: Door alle diagnose heb ik ook heel veel mooie dingen meegemaakt, veel lotgenotencontact omdat het mij heel erg helpt, ik ga een studie doen, woon op mezelf, heb hele lieve ouders, heb een idee wat ik met mijn toekomst wil. Ik weet niet of ik dat had gehad als ik niet ziek was geworden want dan had ik daar helemaal niet mee bezig geweest. Dan had ik lekker gaan studeren en feesten, dat soort dingen en nu ben ik echt bezig met wat wil ik en hoe kan ik verder komen.
Maar hoort lekker feesten en studeren en daar allemaal niet mee bezig zijn niet gewoon bij jouw leeftijd? Heel eerlijk, ik had het je wel gegund.
Yira: Ja, ik heb daar niet de behoefte aan dus ik vind het een soort van prettig dat ik niet dat soort verplichtingen heb.
Yira: "De FNS wordt dus veroorzaakt door een andere aandoening en daarna had ik dus zo iets van dan zit het wel goed."
We leven allemaal met meerdere diagnoses en ik zeg al vaker, mensen die chronisch zie zijn die zijn niet chronisch ziek op één diagnose, die grossieren in diagnoses en die hoor ik jullie ook allemaal noemen hoor. De ene na de andere diagnose komt voorbij. Dat ik dan denk ach ach ik had jullie zo’n ander leven gegund. Je ziet zoveel mensen ook gewoon zoveel plezier maken die gewoon een feestje aankunnen en die dat heerlijk vinden en dat gun ik iedereen , ik gun iedereen een heerlijk leven. Maar jullie zeggen dat ook te hebben, ik zelf ben nog niet zover geloof ik.
Annemarieke: Je kunt niet anders, je hebt geen keuze. Je moet leren accepteren dat dingen anders gaan. Wat ik wel knap vind is, ik heb een partner en we woonden amper een maand samen toen ik de (foute) diagnose MS kreeg. Dus toen zei ik tegen hem “joh, wegwezen. Zoek maar een leukere vrouw want het gaat em niet worden met mij”. Maar hij heeft voor mij gekozen en we zijn nog steeds samen. En samen moet je een heel ander leven opbouwen en er zijn natuurlijk heel veel vragen, hè. Wil je kinderen? Is de dan nog onbekende aandoening erfelijk? Dit soort uitingen komt meer voor in mijn familie dus dat ben ik uit gaan zoeken maar dat is niet duidelijk geworden.
Toen jullie de diagnose kregen werden jullie dus niet boos maar was je wel gerustgesteld? Vaak wordt door de klachten natuurlijk gedacht aan een hersentumor of CVA of andere heel ernstige hersenziektes en dan krijg je de diagnose FNS wat een heel ingrijpende ziekte is maar geen ziekte met hele ernstige gevolgen in je hoofd. Waarmee ik FNS niet wil bagatelliseren maar het is geen tumor, waren jullie dan gerustgesteld of hadden jullie zoiets van misschien is het toch…
Annemarieke: Eh ja, voor mij is het nog steeds een gevecht omdat ik nu pas de pijn begin te linken aan de aanvallen. En de pijnpoli mij eigenlijk daarin niet helemaal serieus neemt.
Ze weten wel van FNS af, ook de neuroloog die me daar onderzocht heeft zei heel snel ja je hebt FNS en die gaf mij een infofolder van de stichting FNS en ik zei “die ken ik wel want ik maak en verkoop beschermengeltjes en doneer een deel van de opbrengst aan de Stichting FNS…”
Dus eigenlijk werd het heel snel afgedaan. Eigenlijk wordt er nog steeds weinig gedaan om te onderzoeken of áls er wat aan de pijn gedaan wordt de FNS dan dezelfde uitingen blijft geven?
Yira: Toen ik de eerste diagnose kreeg was het een “misschien is het toch iets anders” en dat klopte, dus dan stelt het je wat minder gerust. Toen ik uiteindelijk de uitleg kreeg “het is een reactie op je pijn en het is heel logisch dat je lichaam zo reageert als je zoveel pijn hebt” toen kon ik er wel beter mee omgaan. Dacht ik ook: dan klopt het ook wat meer, de FNS wordt dus veroorzaakt door een andere aandoening en daarna had ik dus zo iets van dan zit het wel goed.
Jullie benoemen allebei dat je heel veel pijn hebt, mag ik vragen waar heb je pijn? Wat doet er pijn?
Yira: Wat doet er niet pijn? Ik heb heel veel last van m’n gewrichten en m’n spieren en pezen, kraakbeenletsel.
Maar dat is allemaal EDS wat je noemt.
Yira: Nou nee, niet allemaal want de spierklachten zouden niet bij EDS moeten horen dus dat is een reactie van mijn lichaam op de pijn in m’n gewrichten wat dat weer onder de FNS valt. Ik denk ook dat het heel belangrijk is hoe ik in mijn vel zit, en mijn andere klachten, m’n gewrichtspijnen hebben niet zo’n wisselwerking met m’n hoofd zeg maar en ik denk dat de FNS pijnen echt heel erg te linken zijn aan als het in mijn hoofd niet erg lekker gaat dan krijg ik in mijn spieren en pezen meer pijnen dus ik denk dat ik daardoor echt wel kan zeggen dat de spieren en de pezen echt wel de FNS pijn zijn.
Annemarieke: Ik heb inmiddels artrose in m’n schouders en in m’n nek. Ik heb drie keer een nekhernia gehad een paar keer een rug hernia.
Maar dat is allemaal niet van de FNS, toch?
Annemarieke: Nee, maar dat veroorzaakt wel de pijn dus ik sta de hele dag in brand, zeg maar. Zelfs bijna letterlijk want als mijn man ‘s-avonds tegen me aan komt liggen in bed schuift hij weg want hij heeft geen kachel nodig (lachend) maar ik heb gewoon m’n hele leven pijn gehad.
Je zegt je hebt je hele leven pijn gehad maar die artrose had je niet op jongere leeftijd, die heb je dan nu, waar had je dan eerst pijn?
Annemarieke: Eh, m’n rug en m’n nek ik heb ook scoliose dus die veroorzaakt ook pijn en omdat je scheef bent gaan lopen doet je hele lichaam pijn dus m’n knieën doen zeer ja alles eigenlijk. En daarbij heb ik ook last van het Chronisch Pijn Syndroom, wat mogelijk een trigger is voor de FNS.
Yira geeft aan dat ze overprikkeld raakt, we onderbreken het gesprek en maken het op een andere datum af. Zo knap dat ze dat aangeeft!
Drie dagen later is de vervolg afspraak en gaan we verder waar we gebleven waren.
Ben je weer een beetje bijgekomen Yira?
Yira: Ja.
Als je zo overprikkeld raakt, heb je daar dan lang last van? En wat doe jij om ontprikkeld te raken?
Yira: Meestal neem ik een rustpauze in bed (soms slaap ik, soms niet), nooit langer dan een half uur, dan moet ik de rest van de dag wel voorzichtig doen omdat ik geen reserves heb. Als ik dan weer een nacht geslapen heb, dan ben ik weer terug op m’n basis niveau en dan kan ik er weer tegen aan.
Geldt dat ook voor jou, Annemarieke? Ben jij ook zo snel? Sorry, ik vind dat snel, voor jou (Yira) is dat misschien niet snel, maar voor mij is dat echt snel. Ik heb dagen nodig om bij te komen, dus ik ben blij om te horen dat jij een dag en nacht nodig hebt om weer op basis niveau te zijn. Annemarieke, hoe lang heb jij nodig om bij te komen?
Annemarieke: Ik heb gisteren een blog van jou gelezen op Insta en die voor de Hersenstichting die gingen toevallig over het opladen van de batterij, ik herken me daar heel erg in. Ik vind het lastig om rust te nemen en op te laden, er komt altijd iets tussen. Ik doe er een paar dagen over om weer bij te tanken.
Belinda: "Ik vind het oprecht heel knap dat je dat aangaf."
Gewoon een beetje aanrommelen kan ook een manier zijn om weer op te laden. Ik kan bijvoorbeeld niet slapen. Als ik slaap overdag kan ik weken ‘s-nachts niet meer slapen. Ik heb echt een slaapprobleem gekregen door de NAH. Ieder proces is weer “Identiek en Anders” om het zo maar te zeggen.
Annemarieke: Het is bij mij in de loop van de jaren wel veranderd, ik heb ook wel tijden gehad dat ik overdag wel een half uur naar bed ging. Maar de batterij was donkerrood en dan was ie wat lichterrood, groen haal je niet.
Dat is interessant want één van mijn blogs voor Chronisch & Happy ging over vijftig tinten rood, oranje en groen. Ik vind blijkbaar dat er meerdere tinten rood zijn maar er is maar één tint oranje en groen. Daar ben ik van terug gekomen, ik wil meerdere tinten groen, dus ik ben voor pastelgroen.
Yira: Mag ik daar wat aan toevoegen? Ik heb vroeger wel gehad dat ik te ver over mijn grenzen ging en dat ik dan dagen nodig had om bij te komen. Als ik nou de vorige keer door was gegaan had ik waarschijnlijk wel twee dagen op bed gelegen. Dus in die zin werkt het bij mij ook wel zo maar ik stop net wat eerder dan jullie waardoor ik minder tijd nodig heb om te herstellen.
Dat is een wijze les, Yira! Ik vind het echt oprecht heel knap dat je dat aangaf. En misschien heb je wel doordat jij het aangaf mij ook meer energie gegeven. Annemarieke steekt ook haar hand op en is het er dus mee eens, dus echt heel erg knap van je!
Ik heb nog wel een belangrijke vraag, hoe zien jullie de toekomst. Yira, aan jou de eer.
Sleuteloverdracht!! Over toekomst gesproken.
Yira: Ik heb een Wajong uitkering wat betekent dat ik waarschijnlijk nooit zal kunnen werken. Wel wil ik graag mijn kennis uitbreiden door middel van studie waar ik in september mee begin en ik hoop dat ik daarmee in mijn eigen tempo door kan leren zodat ik op een gegeven moment vrijwilligerswerk kan gaan doen.
En als ik het lichamelijk trek en een partner heb, zou ik graag pleegkinderen hebben, dat lijkt mij mooi omdat de kans dat ik zelf kinderen kan krijgen heel klein is vanwege de PCOS. En de kans dat ik EDS of een van m’n andere diagnoses doorgeef, is groot en dat wil ik niet daarom wil ik niet zelf kinderen maar pleegkinderen.
Het zijn mooie uitdagingen.
Annemarieke, hoe zie jij de toekomst?
Annemarieke: Ik heb geleerd te leven bij de dag. Ik vind het lastig om te kijken wat de toekomst brengt. Ik heb een heel gelukkig leven. Ik heb een hele lieve partner, een dochter en drie kleinkinderen. Ik heb geleerd invulling te geven aan mijn leven zodat het voor mij werkt en ik hoop dat nog heel lang vol te houden eigenlijk.
Ik vind de toekomst lastig met de diagnose FNS in de zin van “stel dat ik alleen overblijf”, de FNS zal niet overgaan…
Het kan wel…
Annemarieke: Nou, na ruim 30 jaar? Ik schud al 30 jaar, ik ga schuddend dood, hahaha. Maar ik heb nu een man die best veel over heeft gehad voor mij, qua werk, hij heeft heel veel aangepast voor mij. In die zin vind ik de toekomst wel angstig, wat doe je als je alleen overblijft? Dat komt misschien omdat je ouder wordt en je steeds meer mensen om je heen verliest maar ik zou niet weten hoe ik dat allemaal moet regelen maar komt tijd komt raad. Ik ben niet een type om gedeprimeerd te zijn. Vandaag is vandaag, ik leef bij de dag!
Ik zag jullie allebei nee schudden toen ik zei dat de FNS ook nog over kan gaan, ik heb dat gelezen, dat is “kennis van Wikipedia en Google” en wat die twee zeggen is natuurlijk altijd waar, hahaha. Klopt dat niet?
Annemarieke: Het klopt wel en ik ken wel mensen bij wie het weg is gegaan maar ik reken er niet meer op
Yira: Mijn FNS wordt veroorzaakt door de pijn die ik heb van de Ehlers Danlos en die gaat niet meer beter worden daardoor zal de pijn die ik heb nooit volledig weggaan en dat triggert bij mij de FNS. Ik heb heel intensief therapie ervoor gehad, drie maanden intern, maar het heeft mij niks gebracht dus de therapie stroom doet niks voor mij dus de enige andere mogelijkheid is de oorzaak wegnemen en dat is bij mij onmogelijk.
Dat is jammer, ik had natuurlijk graag met iets hoopvols willen eindigen.
Yira: Ik denk wel dat het heel belangrijk is dat je erbij zegt dat wij allebei het volledig accepteren en ook niet erover inzitten dat het niet meer hoopvol is, dat het voor ons gewoon goed is.
Het is duidelijk dat jullie het beide geaccepteerd hebben en dat de FNS een onderdeel van je leven is geworden. En jullie verhaal laat goed zien dat je dezelfde diagnose kan hebben maar dat de diagnose slechts een labeltje is. Jullie zijn allebei anders, uniek!
Ik wil jullie heel erg bedanken voor jullie openhartigheid en voor het fijne gesprek. Belinda
Ik zit dit in het ziekenhuis met tranen over mijn wangen te lezen Belin wat heb je hier met Yira en Annemarieke een mooi verhaal van gemaakt.
Mijn complimenten 🍀🥰
Ach Daan toch, wat lief van je! Snel opknappen meis😘