#openheidleidttotbegrip
Mensen die met mij omgaan noemen mij een control freak, ik noem het gestructureerd. Ik heb een vast schema, weet altijd precies wat ik ga doen en moet doen, en raak soms lichtelijk in paniek als hier iets tussen in komt. Over het algemeen ga ik alleen maar om met spontane mensen die mij mijn extreme controle,…
Toen ik afgelopen november eindelijk terecht kwam bij een goede en de juiste revalidatiearts werd er al snel een verwijsbrief gemaakt voor orthopedische schoenen. De revalidatie arts wist een hele goede orthopedisch schoenmaker die kennis had van Ehlers-Danlos en hier maakte ik dan ook een afspraak. Als snel kon ik terecht en begin december leerde ik Michael…
Toen ik 17 was ben ik begonnen met rijlessen. Alles verliep goed maar helaas moest ik vaker de lessen verzetten omdat ik pijn in mijn knieën had of periodes op krukken liep. Zelfvertrouwen in een auto was er wel, ik was er inmiddels mee opgegroeid een vader die vrachtwagenmonteur was, een huishouden waar Formule 1 werd…
Het is dat veel mensen die mijn blogs lezen zelf chronisch ziek zijn want een gezond persoon, en dan vooral van mijn leeftijd, zou bij het lezen van de titel denken dat ik een drugsverslaafde ben die menig avondjes doorbrengt onder het genot van wat ketamine. Begin maart ben ik begonnen met een nieuwe behandeling…
Kei hard aan jezelf werken en niet opgeven hoe moeilijk je strijd soms ook is heeft echt heel veel positieve kanten en loont zich ook. Sinds ik weet dat ik Ehlers-Danlos heb ben ik begonnen met langzaam trainen. Gezien het eind 2021 helemaal niet zo goed ging heb ik hier niet veel succes mee geboekt voor…
Soms zijn moeilijke beslissingen de beste om uiteindelijk te maken, dat blijkt maar weer. Bijna vijf jaar waren wij samen, vijf jaren met zowel ups als downs en helaas hebben de tegenslagen van de afgelopen twee jaar gezorgd dat wij steeds verder uit elkaar groeiden. Na een gezamenlijk dapper besluit waren wij het eens dat het…
Op 3 februari mocht ik naar een van de bekendste Maag Darm Lever artsen die gespecialiseerd is in het Ehlers Danlos Syndroom van Nederland. En ik kan jullie zeggen dat me dit een ochtendje MDL (lees: wel) was. Ik hoop dat iedereen de woord grap begrijpt, ik vond ‘m hilarisch in ieder geval. Samen met…
Sinds 31 december ben ik in het bezit van twee knie ortheses, door deze ortheses kunnen mijn knieën niet meer te veel overstrekken en houden mijn knie schijven redelijk op de plaats. Door deze fantastische dingen kan ik zelfs alweer kleine wandelingetjes maken en zit ik momenteel op wandelingetjes van 1,9 km. die ik steeds…
Instagram is voor mij een hele grote inspiratiebron. Ik lees het lief en leed van andere mensen, en dit lief en leed gebruik ik dan ook om mijn eigen blogs te maken want vaak herken ik mijzelf of mijn situatie. Zo kwam ik laatst een blog tegen waarin werd omschreven hoe het was om een paniekaanval…
Altijd heb ik wel een dingetje gehad voor Japan of Japanse dingen. Vanaf heel jong af aan deed ik judo (waar ik vast ooit een blog over maak!), vind ik het Japanse landschap prachtig, heb ik Japanse honden en alsof dat nog niet genoeg was moest daar ook nog een auto-immuun ziekte bij met een…