#openheidleidttotbegrip
Mijn dochter heeft EDS Eigenlijk weet ik niet zo goed waar ik moet beginnen… Toen Nadia met haar klachten kwam, dacht ik in eerste instantie dat het allemaal een beetje overdreven was. ☹ Toen er afgelopen jaar het Ehlers-Danlos Syndroom bij haar werd geconstateerd moest ik eerst even slikken, een schaamtegevoel overviel me, door mijn werk…
Beste lezers, Hier een aftrap voor het item “Zorg(en) met bewondering”. Spannend voor mij, maar ook erg leuk. Ik zal mij eerst een voorstellen, ik ben Marjolijn 52 jaar oud, 20 jaar getrouwd en moeder van een tweeling van 19 Fabian en Naomi. Inderdaad de Naomi. We proberen in het dagelijks leven uit te gaan…
Als je dochter van het balkon wil springen. Het begon met een dag dat ze haar bed niet uit kon komen. ’Rust maar een dagje uit’. Het was ook druk op school, ze werkte erg hard. Maar de vermoeidheid ging niet weg. Met kunst en vliegwerk is ze toch over gegaan naar de volgende klas,…
Ryan Hey Mama,Ik vind het niet leuk voor jou dat je ziek bent. Het is niet altijd even leuk om jou niet lekker op de bank te zien liggen. Maar ja, ik heb er geen moeite mee. Je doet je best om altijd eten te maken en het huishouden te doen.Dus, blijf lekker zo doorgaan. …
Hoe is het om te leven met een chronische zieke als je zelf chronisch ziek bent? Dat is een goede vraag. Aan de ene kant is het fijn om dezelfde ervaringen te delen, elkaar begrijpen, geen vooroordelen hebben, enz. Aan de andere kant is het lastig, je weet waar degene door heen gaat en dat…
In ons huishouden zijn er drie personen met een chronische aandoening. Naast dat ik zelf een chronische aandoening heb (hypermobiele Ehlers Danlos Syndroom) hebben mijn twee zoons ook deze aandoening. In deze blog neem ik jullie mee wat dat voor mij als moeder betekent, zorgen voor mijn kinderen met EDS. En dan vooral over mijn jongste. …
Deze vraag is mij gesteld om een blik te geven op de dagelijkse omgang met iemand die M.E./CVS heeft en de daar vaak mee bijkomende andere ziektes zoals fibromyalgie, POTS. Laat ik beginnen met mijzelf voor te stellen: Ik ben Joury, 24 jaar, kom uit Bergen op Zoom en heb als beroep Vrachtwagenchauffeur en eigenlijk…