Desiree & Marit - Chronisch & Happy

Lees hier de briefwisseling van Desiree & Marit

28 januari 2021

Dag Marit,

Een beetje onwennig en gespannen schrijf ik mijn eerste brief aan jou.

Ik ben Desiree, bijna 26 jaar oud en woonachtig in het maooie Brabant. Of ja, meestal is het daar mooi, want als je nu het nieuws volgt, dan zie je hoe de ongelijkheid en geweld zich huishoudt. Afgelopen zondag was ik onverwachts getuige van heftige geweldsincidenten tijdens de rellen en ik merk dat dit best wel voor een gevoel van onveiligheid heeft aangewakkerd.

Ik ben gezegend met heftige traumaklachten ten gevolge van vroegkinderlijke

traumatisering. Naast alle medische afspraken voor mijn Ehlers Danlos volg ik dus ook een behandeling bij een gespecialiseerd trauma centrum. Een beetje sarcasme houdt het luchtig, denk ik. Overigens is er wel sprake van waarheid, want hoewel de traumatische gebeurtenissen die ik meegemaakt heb heel heftig zijn geweest, heeft het mij wel laten groeien.

Binnenkort krijg ik een Schotse Collie pup die ik ga opleiden tot hulphond in samenwerking met een organisatie voor hulphonden. Ik kijk hier echt enorm naar uit en hoop dat de pup snel gaat komen.

Hoe is het met jou?

Lieve groetjes,

Desiree

4 februari 2021

Hoi Desiree,

Wat ontzettend leuk om elkaar op zo’n originele manier te leren kennen! Hoewel ik jouw onwennigheid zeker ook ervaar, ben ik ook heel erg blij dat we op deze manier weer een stukje zichtbaarheid kunnen creëren voor het leven met een chronische ziekte.

Ik zal mezelf eerst even voorstellen: ik ben Marit, 28 jaar oud en sinds een maand woonachtig in Den Haag. Ik woonde hiervoor jaren in Amsterdam, maar ben voor mijn afstudeerstage verhuisd naar Den Haag om wat energie te sparen. En dat energie sparen is hard nodig, omdat ik afgelopen zomer gediagnosticeerd werd met MS. Dit uit zich in verschillende klachten, waarvan extreme vermoeidheid voor mij momenteel echt het grootste struikelblok is. Ik ben de afgelopen maanden bezig geweest om mijn leven opnieuw in te richten en heb een revalidatietraject gevolgd in Amsterdam. Ik wacht nu op een oproep om mijn revalidatie in Den Haag te gaan vervolgen en hoop dat het snel komt, want ik merk dat ik echt weer wat ondersteuning nodig heb.

Wat heftig om te horen dat je traumatische ervaringen hebt meegemaakt in je kindertijd en dat je je daardoor zo onveilig voelde door de rellen. Ik vond het al een vreselijke situatie, maar ik kan, voor zover mogelijk natuurlijk, me indenken dat het door bepaalde ervaringen nog heftiger is. Ben je inmiddels weer een beetje oké nu de rellenstorm wat is gaan liggen?

Zou je me iets meer willen vertellen over Ehlers Danlos? Ik heb er eerlijk gezegd nog nooit van gehoord en ben benieuwd wat het inhoudt! Zijn de behandelingen voor je traumatische ervaringen en Ehlers Danlos met elkaar te combineren of kost het je heel veel tijd?

Ik vind het mooi om te lezen dat je ondanks de traumatische ervaringen ook kunt zien dat je erdoor gegroeid bent. Ik sta er precies hetzelfde in! Leven met MS is soms zwaar, maar het heeft me ook veel mooie dingen gebracht waar ik dankbaar voor ben. Denk dat die positieve mindset alles écht een stukje draaglijker kan maken, zeker op de mindere dagen.

Wat ontzettend leuk dat je een pup krijgt en goed dat je hem gaat opleiden! Krijg je hem dan voor een bepaalde tijd? Ik ben ook echt een hondenliefhebster en hoop dat ik in de toekomst ooit zelf ook een hondje kan nemen, brengt zoveel plezier.

Ik kijk uit naar je volgende brief en ik wens je ondertussen het beste!

Groetjes Marit

11 februari 2021

Hoi Marit,

Wat leuk dat wij ongeveer van dezelfde leeftijd zijn. Hoe bevalt het in Den Haag? Is het heel anders dan in Amsterdam? Ik woon natuurlijk ook wel in een grote stad, maar wel in een hele rustige wijk met veel groen om mij heen. Ik heb de helft van de tijd niet eens door dat ik in een stad woon.

Mijn opa die had MS, maar ik heb hem nooit gekend. Ik ken alleen de verhalen van mijn moeder. Kun je hier meer over vertellen en welke klachten je hebt?

Het Ehlers Danlos Syndroom is een chronische bindweefselziekte, met vaak een progressief verloop. Het is echter geen progressieve ziekte, omdat de oorzaak niet verergert, maar het uiterlijk ervan wel. Voor mij houdt het vooral in dat ik regelmatig mijn gewrichten uit de kom heb en pijn heb. Hiervoor krijg ik na corona een vijfdaags ketamine infuus. Verder heb ik klachten van mijn maag- en darmstelsel en mijn longen en blaas.

Nu we twee weken verder zijn en de rellen gelukkig over, gaat het met mij stukken beter. Ook heb ik sinds een week ritalin en kan ik eindelijk mijn studie herpakken. Ik volg een opleiding tot kynologisch gedragstherapeut aan de Martin Gaus Academie en heb 25 maart weer een theorie toets. Ik vind het echt heel erg leuk!

Ik merk ook dat mijn hoofd nu een stuk rustiger is, ook qua traumaklachten. Iedere dag leer ik weer een beetje meer te leven en ondanks de lockdown, kan ik wel zeggen dat ik mijn draai gevonden heb.

Verder heb ik afgelopen week een sollicitatiegesprek gehad voor vrijwilligerswerk bij een politieke partij. Vanaf volgende week mag ik voor het landelijk bureau vragen gaan beantwoorden die binnenkomen via de mail en social media; super leuk!

Ik ga dus een Schotse collie opleiden tot hulphond voor mijzelf. Die heb ik dus totdat hij of zij komt te overlijden. Misschien is een hulphond ook wel wat voor jou?

Hoe is het verder met je?

Ik kijk uit naar je volgende brief!

Lieve groetjes van Desiree

18 februari 2021

Hoi Desiree,

Bedankt voor je leuke brief!

Tot nu toe bevalt het goed in Den Haag, maar dat komt vooral omdat ik een heel fijn huis heb waar ik me echt heel erg thuis voel. De stad zelf ken ik alleen nog niet zo goed. Door corona is natuurlijk bijna alles dicht en daarnaast kan ik momenteel niet zo goed lopen of fietsen waardoor het lastig is om echt op ontdekkingstocht te gaan.

Maar ik hoop dat het me snel gaat lukken! Wat fijn dat je in een rustige buurt woont met veel groen, dat klinkt als een fijne plek!

Jeetje, dat klinkt heftig en lijkt me ook erg lastig om er een weg in te vinden als je veel pijn hebt. Heb je het syndroom al lang? Wat houdt het in dat het uiterlijk wel erger wordt? En slik je standaard medicijnen of krijg je af en toe een infuus? (Sorry voor het vragenvuur!) Wat fijn om te horen dat je je draai gevonden hebt en dat je weer kan studeren! Wat houdt de studie precies in en is studeren voor jou goed te combineren met je ziekte? Ik ben nu aan het afstuderen en loop daarvoor stage. Door mijn klachten is het soms wel heel lastig te combineren, maar ik heb gelukkig een hele begripvolle stagebegeleidster!

MS is een auto-immuunziekte van het zenuwstelsel en het houdt in dat er in het zenuwstelsel ontstekingen ontstaan. Deze ontstekingen (en de littekens daarvan) zorgen voor klachten, maar de aard van de klachten is afhankelijk van de plek van de ontstekingen. Daarom is ms ook voor iedere patiënt anders. Er zijn verschillende vormen van MS, waaronder progressieve vormen en een vorm waarbij je aanvallen hebt. Zoals het er nu naar uit ziet heb ik de vorm met aanvallen, maar eigenlijk wordt dat pas goed duidelijk als je de ziekte wat langer hebt. Ik heb over 2,5 week mijn eerste MRI na de diagnose en dan zal blijken of de medicijnen werken en hoe het ervoor staat. Een heel spannend moment dus!

Ik heb nu een paar aanvallen gehad waarbij mijn hele huid doof was aan de linkerkant van mijn lichaam en waardoor ik niet goed meer kon zien met mijn linkeroog. Ook heb ik een aanval gehad op mijn benen en deze aanval is niet goed hersteld waardoor ik niet ver kan lopen of lang kan staan. Sinds een week heb ik weer een nieuwe aanval waardoor het gevoel in mijn voeten verstoord is geraakt. En verder heb ik veel last van vermoeidheid en hoofdpijn en dat zijn eigenlijk wel de klachten die me het meest beperken, omdat daar heel weinig aan te doen is.

Ah ik had niet begrepen dat de hond voor jezelf was, maar wat ontzettend fijn! Ik heb gelukkig nog geen hulphond nodig, maar zou een hond wel heel graag willen in de toekomst. De gezelligheid lijkt me heel fijn en ook een stok achter de deur om lekker naar buiten te blijven gaan, ook op de wat mindere dagen.

Heb jij een beetje genoten van de sneeuw? Ik vind het prachtig en ben echt een liefhebber van koud weer, maar ben stiekem wel blij dat het bijna helemaal weg is. Door de sneeuw en het ijs kon ik niet naar buiten, dus heb mijn dagelijkse wandelingen en dosis frisse lucht wel echt gemist!

Ik kijk heel erg uit naar je volgende brief en ben benieuwd hoe het met jou gaat!

Liefs van Marit

4 maart 2021

Hoi Desiree,

Ja verhuizen in corona tijd is niet ideaal hè? Heb jij het naar je zin in Eindhoven? Is volgens mij wel een hele gezellige stad!

Wat fijn om te horen dat je weer meer vrijheid hebt door een rolstoel! Ik loop zelf regelmatig met een kruk en heb een paar keer een rolstoel gebruikt. En ik ben ook steeds meer aan het nadenken over een trippelstoel. Vond je het een drempel om de rolstoel te gaan gebruiken?

Voordat ik ziek werd leek het me zo ‘erg’ om in een rolstoel te zitten of een ander hulpmiddel te gebruiken, maar zodra ik ziek werd veranderde mijn opvattingen hierover helemaal. Nu vind ik de hulpmiddelen juist een uitkomst, omdat ze weer een stukje vrijheid en ‘normaal leven’ teruggeven. Gek om te realiseren hoe snel je opvattingen veranderen als

je ziek wordt..

Ah dus als ik het goed begrijp worden de klachten wel steeds erger? En herstel je dan wel van klachten of blijven de klachten echt bestaan als je ze eenmaal hebt? Ik hoop heel erg dat de klachten nog lang niet verergeren voor je en dat je een goede uitslag krijgt van de MRI-scan! Was het de eerste keer dat je in de MRI moest? Ik had afgelopen maandag mijn twee scans en het went echt nooit om in zo’n kleine koker te liggen met die keiharde geluiden. Maar het is voor een goed doel denk ik dan maar! En, ik ben ook echt wel een beetje zenuwachtig voor de uitslag aanstaande maandag. Daar vertel ik je ongetwijfeld meer over in mijn volgende brief!

Jouw studie klinkt echt ontzettend leuk en interessant en het lijkt me ook fijn om straks lekker stage te gaan lopen na zo lang online les?! Ik vond dat in ieder geval heel erg prettig. Ik studeer zelf aan de Hotelschool en loop nu stage bij een kleine hotelketen. Studeren en ziek zijn vond ik soms ook lastig te combineren, maar dat ging bij mij nog redelijk goed. Stagelopen vind ik wel echt een grote uitdaging, omdat ik momenteel heel snel moe ben. Ik werk gedeeltelijk thuis en soms in de hotels zelf. Het thuiswerken gaat redelijk goed, maar na een dag op locatie werken voel ik me soms gewoon ziek van vermoeidheid. Ik heb dan het gevoel alsof ik een hele erge kater en een flinke griep tegelijkertijd heb. Eerlijk gezegd vind ik het best wel confronterend dat ik niet ‘gewoon’ fulltime kan werken. Maar ik blijf hoop houden en hoop dat ik er in de toekomst steeds meer mijn weg in zal vinden! Kijk jij ernaar uit om stage te gaan lopen?

Heel herkenbaar! Ik zat met de sneeuw ook lekker binnen, omdat ik toen heel moeilijk kon lopen leek me dat het veiligst haha! Nu ben ik weer lekker kleine rondjes aan het wandelen, dus daar ben ik heel blij mee.

Ik hoop dat de MRI meevalt voor je en ik kijk uit naar je volgende brief!

Liefs van Marit.

11 maart 2021

Hoi Marit,

Nee, het is zeker niet ideaal om in Corona periode te verhuizen. Ik heb het onwijs naar mijn zin in Eindhoven! Het is een drukke stad, maar ik woon in een redelijk rustige wijk en voor mijn puppy straks zijn er genoeg mogelijkheden om lekker los te lopen.

Ik vond het een hele hoge drempel om buitenshuis mijn rolstoel te gaan gebruiken. En ik zou liegen als ik zeg dat dat nu niet (meer) zo is. Maar het geeft mij zo veel vrijheid, dat ik graag met de rolstoel op pad ga. Ik blijf het lastig vinden als mensen oordelen of mij nakijken, maar verder ben ik er blij mee. Een trippelstoel heb ik ook voor binnenshuis en dankzij dat ding; kan ik koken en afwassen. Heel dankbaar voor!

Ik snap heel goed wat je zegt. Ik had dat ook heel erg. Maar hulpmiddelen zijn nu zeker een uitkomst en maakt het ook zo veel makkelijker in het leven.

Mijn klachten worden inderdaad erger, maar dan vooral mijn maag, darmen en blaas. Morgen moet ik naar de stomaverpleegkundige omdat ik ga leren hoe ik (elke dag, 2 uur lang) kan gaan darmspoelen. En ook moet ik langs de uroloog om te leren hoe ik zelf kan katheteriseren. De luxaties worden niet meer gelukkig, maar blijven wel frequent voorkomen. Het was inderdaad mijn allereerste keer in de MRI en ik vond het echt doodeng! Nooit meer, haha! Maar gelukkig krijg ik nu andere migraine medicatie en mijn uitvalsverschijnselen aan mijn rechterzijde komen waarschijnlijk door de migraine!

Hoe was de uitslag van jouw MRI? Ik hoop echt dat het ‘meevalt’ voor je! Heb je vaak een MRI? Hoe volgen ze MS op? Is dat met alleen met een MRI zeg maar? En hoe behandelen ze MS?

Dat online studeren bevalt mij heel erg goed, haha. Lekker in pyjama op de bank met de laptop. Werken doe ik tegenwoordig ook via de laptop en dat gaat prima. Ik ben aangenomen bij de cliëntenraad van het sociaal domein in Eindhoven en het is echt super leuk om te doen. Ik mag meedenken met beleid rondom jeugd en onderwijs. Ik voel mij door het ziek zijn vaak nutteloos in de maatschappij, maar door mijn studie en de cliëntenraad ben ik toch van toegevoegde waarde!

Oh, de hotelschool! Super vet! Wat wil je daar later mee doen, als je afgestudeerd bent? En is dat te combineren met ziek zijn zo? Studeer jij eigenlijk met aanpassingen?

Ik heb een Wajong uitkering en zonder werkperspectief. Maar ik doe veel leuke dingen nu en dat bevalt prima. Ik heb ook eindelijk besloten dat ik niet meer mijn best ga doen voor een hbo/wo opleiding, omdat dat niet haalbaar is. Ik vind dat heel erg moeilijk, omdat ik betekenisvol wil zijn, haha.

Wat voor werkzaamheden doe je in die hotels? Wat houdt jouw opleiding precies in? Wat word je dan?

Ik hoef straks maar 12 weken van 4 uur stage te lopen gelukkig. En hopelijk kan mijn puppy dan mee. Nog twee weekjes en dan is de mama hond uitgerekend, dus ik hoop met mij volgende brief te kunnen vertellen dat ik honden mama ben geworden, haha. Hou jij van dieren? En heb jij huisdieren?

Ik ben heel benieuwd naar jouw volgende brief en ik hoop dat het goed met je gaat.

Liefs van Desiree

1 april 2021

Hoi Desiree,

Fijn dat je het zo naar je zin hebt in Eindhoven!

Dat klinkt best heftig zeg wat je allemaal moet doen vanwege je klachten, valt het een beetje mee voor je? Het lijkt me wel prettig dat je het zelf kan doen, hoewel het wel ingewikkeld klinkt. Of valt dat mee? Ik hoop het voor je!

Oh jouw werk bij het sociaal domein klinkt heel erg interessant! Wat houdt het precies in wat je moet doen? En kan me heel goed voorstellen dat het moeilijk te accepteren is dat je niet meer kan studeren, maar wel heel knap dat je er zo in staat. En dat je nu iets hebt gevonden waardoor je weer het gevoel hebt mee te doen met de maatschappij.

Ik wilde altijd heel graag als manager in een hotel werken, maar dat is niet meer haalbaal sinds ik ziek ben. Dat is namelijk fysiek best wel zwaar werk, omdat je veel moet lopen en op je benen moet staan en dat red ik met mijn benen echt niet meer. Daarnaast zijn de werktijden heel onregelmatig en ook dat is gewoon niet meer te combineren met ms. Soms baal ik hier nog heel erg van, omdat dit wel echt mijn droom was. Maar gelukkig is er ook veel strategisch werk achter de schermen en dat lukt nu nog wel, dus probeer vooral blij en dankbaar te zijn dat ik dat nog kan doen!

Ik studeer niet met aanpassingen, maar heb wel veel begrip vanuit mijn studie gekregen. Ik hoorde het pas afgelopen zomer en vanaf dat moment zijn ze heel flexibel geweest. Zo kreeg ik veel uitstel voor opdrachten en presentaties en ze zijn ook heel flexibel met mijn stage. Ik kan namelijk niet fulltime (40 uur) werken, dus ik heb toestemming gekregen om gewoon zoveel te werken als lukt en ik hoef de ‘gemiste’ uren niet in te halen om af te studeren. Dus dat is heel fijn en geeft me ook echt veel rust.

Ik had vorige week maandag de uitslag van mijn MRI-scan en dit was de eerste scan na mijn diagnose, dus ik was ontzettend zenuwachtig omdat het een heel belangrijk moment was. Maar ik kreeg gelukkig een hele goede uitslag! Er zijn maar een paar nieuwe plekjes te zien en dat is heel normaal, omdat de medicijnen altijd even de tijd nodig hebben om hun werk te doen. Het was alsof er een 50 kilo van mijn schouders viel en ik kon wel huilen van geluk! Ik ben wel tijdelijk gesopt met de medicatie, omdat ik het gevoel heb dat ik me juist door de medicatie vermoeider voel en meer hoofdpijn heb. Over 2 weken gaan de neuroloog en ik samen bepalen of ik ga overstappen op een ander medicijn. Sinds ik ben gestopt vorige week voel ik me gelukkig wel wat beter, omdat ik echt wat minder moe ben. En ook mijn benen doen het weer een stukje beter, dus ik denk dat ik wel ga overstappen. Ook ben ik weer met fysio begonnen, omdat ik mijn lichaam weer wat sterker wil maken. Volg jij ook een revalidatietraject of maak je gebruik van andere hulpverlening?

Wat ontzettend leuk van je hond! Ben heel erg benieuwd en ik hoop dat er ook foto’s aan de brief toegevoegd kunnen worden, haha! Ik heb nu geen huisdieren, maar ik had altijd een hond (bij mijn ouders). We hebben haar helaas afgelopen december laten inslapen, omdat ze echt helemaal op was van ouderdom. Maar we hebben gelukkig 15,5 jaar van haar mogen genieten!

Wat ga jij allemaal leren tijdens je stage?

Ik ben heel benieuwd hoe het verder met je gaat en ik kijk uit naar je volgende brief!

Liefs van Marit.

8 april 2021

Hoi Marit,

Over het algemeen valt het heel erg mee. Ik leer steeds beter om te gaan met mijn klachten, hoewel ik nog zeker zoekende ben en het soms wel frustraties oproept.

Momenteel zit ik voor mijn boulimia en trauma even opgenomen in een gesloten kliniek. Het was even hoog opgelopen en ik had even intensievere hulp nodig om te stabiliseren.

Normaliter heb ik tweemaal per week woonbegeleiding en gewoon iedere week therapie, maar nu was even wat meer hulp nodig. Ik ga op 19 april, na 3 weken, weer terug naar huis. Kleine stapjes zijn ook stapjes en met mijn puppy op komst is het wel noodzakelijk dat ik nu even alle focus op mijzelf richt.

Ik ben dus lid van de cliëntenraad bij het sociaal domein. Ik zit in de werkgroep onderwijs en jeugd. In principe is het zo dat wij gevraagd en ongevraagd advies mogen uitbrengen aan burgemeester en wethouders of overige ambtenaren. Onder andere over de jeugdwet, maar ook over subsidieregelingen en dagbesteding aanbod.

Ik kan mij goed voorstellen dat staand werk te intensief is met MS. Dat klinkt ook echt wel zwaar. Heb je nu een idee wat je dan wel graag wilt gaan doen? Ik vind het oprecht knap dat je, ondanks dat je continu je toekomstplannen moet aanpassen, toch door blijft gaan. Ik vind dat altijd zo’n soort van rouwproces; je moet afscheid nemen van je toekomstplannen, maar na een tijdje komt er opnieuw toekomstperspectief op een andere wijze of zo. Best ingewikkeld. Maar wel heel respectabel hoe je dat doet hoor! Super knap!

Ook heel fijn te lezen dat ze bij jouw studie met je meedenken. Dat is echt wel belangrijk om te kunnen studeren.

Super fijn te lezen dat de uitslag ‘oké’ was. Is de MS progressief? En wat voor klachten heb je momenteel? Ik snap heel goed dat je dan even opgelucht bent en er een last van je schouders valt. Het is natuurlijk ook elke keer heftig om die scan te doorstaan en geconfronteerd te worden met de MS. Tenminste, dat vind ik met mijn EDS altijd. Dan is het ene symptoom of klacht onder controle, dan begint het volgende weer, haha.

Vijftien en een half jaar is een lange tijd! Welk ras was je hondje? Ik ben dol op honden, haha! Mijn pup is aankomende zaterdag 3 weken oud en ze beginnen langzaam te wandelen, de oogjes en oortjes zijn net open en ze worden steeds meer puppy.

Tijdens mijn stage ga ik vooral leren om honden gedrag en lichaamstaal te lezen. Zodat ik straks mensen kan helpen in het begeleiden van hun hond.

Liefs van Desiree

15 april 2021

Hoi Desiree,

Wat heftig om te horen dat het even niet zo goed ging! Hoe gaat het inmiddels met je? Wel erg fijn dat je nu zoveel intensieve hulp krijgt en ik hoop heel erg dat je je steeds weer wat beter gaat voelen! Ik heb er zelf helemaal geen ervaring mee, maar ik kan me voorstellen dat het best erg lastig moet zijn om opgenomen te worden. Hoe was dat voor jou? Ik heb in ieder geval heel veel bewondering voor je openheid hier over en ook voor het feit dat je openstaat voor de hulp, want dat lijkt me ook erg lastig.

Wat een ongelooflijk fijn vooruitzicht dat je puppy bijna komt! De foto’s zijn echt zó lief, wordt er gelijk helemaal verliefd op haha. En het klinkt heel interessant wat je gaat leren en fijn ook dat je daar dan later weer andere mensen mee kan helpen. Mijn hond was een zwarte labrador. Ook een heel lief ras! Van welk ras is jouw hondje eigenlijk? En weet je al hoe je hondje gaat heten?

Wat ontzettend lief wat je schrijft, dat doet me erg goed. Het is inderdaad soms echt heel erg lastig om m’n plannen elke keer weer bij te stellen en het voelt inderdaad soms echt als een rouwproces. Ik moet ook eerlijk zeggen dat ik het soms wel lastig vind dat veel andere mensen echt geen idee hebben hoe lastig dat is en dat ze er niet echt bij stil staan dat je de hele tijd al je plannen en dromen moet bijstellen. Maar gelukkig blijf ik wel altijd dromen en zijn er veel dingen die ik leuk vind om te doen. Ik geloof er heel erg in dat er altijd een andere deur opengaat als er eentje dicht gaat en dat geeft me ook weer wat houvast en hoop voor de toekomst! Hoe is dat voor jou?

Je hebt verschillende vormen van MS, waaronder twee progressieve vormen. Ik heb nu gelukkig nog geen progressieve vorm, maar een vorm waarbij de ziekte in aanvallen komt. Ik ben wel een tijdje heel bang geweest dat het progressief was, omdat mijn benen niet goed herstelden na een aanval afgelopen zomer. Maar de neuroloog vertelde me dat niks momenteel wijst op progressie, dus dat was een ongelooflijke opluchting. Het is wel zo dat de ziekte later bij veel mensen progressiever wordt, maar daar probeer ik niet te veel aan te denken! Probeer zoveel mogelijk bewust te leven in het nu en me niet te laten leiden door

de angst voor later. Ben heel erg benieuwd hoe dat voor jou is, ben jij ‘bang’ voor wat de toekomst gaat brengen?

Ik hoop heel erg dat je je inmiddels weer wat beter voelt en wens je heel veel goeds en kracht toe! Ik kijk uit naar je volgende brief (hopelijk weer met een fotootje van je puppy, hihi)!

Veel liefs van Marit

22 april 2021

Dag Marit,

Het gaat gelukkig alweer beter met mij. Sinds vorige week donderdag ben ik na 2,5 week met ontslag en heb ik alles weer terug opgepakt; van mijn vrijwilligerswerk bij de cliëntenraad tot aan de zelfhulpgroep voor eetstoornissen. Het is fijn om weer thuis te zijn en verder te kunnen herstellen. Ik heb echter al vele opnames op mijn naam staan, waar ik niet trots op ben.

Het is af en toe even nodig, maar ik ben vooral trots op de stappen die ik de afgelopen tien maanden in herstel gezet heb. Sinds gisteren ben ik gestart bij de zelfhulpgroep voor eetstoornissen voor mijn boulimia nervosa en ik vond het echt super spannend. Het viel echt wel mee uiteindelijk. Ik ben geïnspireerd en gemotiveerd nu en kan niet wachten tot de volgende meeting van volgende week.

Wat leuk, een zwarte labrador! Was het een reutje of een teefje, en wat was zijn of haar naam?

Ik heb in samenspraak met de hulphondenorganisatie besloten om over te stappen op een Zwitserse herder pup en op 8 mei mag ik gaan kennis maken. De pups zijn dan 3 weken oud en het wordt een teefje, die Roos gaat heten.

Ik vind het heel bijzonder om te lezen wat jij schrijft over de deuren die sluiten en de nieuwe deuren die openen. Ik ben het hier helemaal mee eens. Voor mij geldt dat ik waarschijnlijk de rest van mijn leven in een beschermde woonsetting blijf wonen en daar heb ik vrede mee. Dat betekent namelijk ook dat ik stabieler ben en het beter met mij gaat, dan dat ik zelfstandig woon. Alles wat ik vroeger voor ogen had, van kinderen in de toekomst tot een eigen bedrijf, is misschien niet meer haalbaar. Maar buiten dat heb ik zo meteen een schat van een hond, een prachtig appartement in een geweldige stad en super lieve vriendinnen. Rijkdom zit hem niet in geld, maar in alles om je heen!

Wow, ik vind het wel heftig om te lezen hoe MS tot uiting komt bij jou. Lijkt mij heel heftig om te moeten ervaren. Herstel je na die aanvallen zeg maar wel tot waar je vandaan kwam? Mijn opa had vroeger MS. Ik vind die onzekere toekomst best moeilijk af en toe. Er is zo veel onduidelijkheid en niemand kan vertellen hoe het er uit komt te zien. Ik ben niet echt bang voor wat de toekomst brengen gaat, maar ik vind vooral de onduidelijkheid moeilijk, haha. En jij?

Liefs van Desiree

29 april 2021

Hoi Desiree,

Wat fijn om te horen dat het beter met je gaat en dat je weer lekker thuis bent! En heel knap dat je ook meteen alles weer oppakt, daar mag je zeker trots op zijn. Ik kan me, voor zover mogelijk natuurlijk, voorstellen dat het lastig is om regelmatig opgenomen te worden. Maar ik heb juist enorm veel bewondering voor het feit dat je om hulp vraagt en dat je er zo open over schrijft!

Mag ik vragen wat de zelfhulpgroep inhoudt? Ik heb er wel een klein beetje een beeld bij, maar ben benieuwd wat het voor jou betekent. Heel fijn om te lezen dat je er motivatie vandaan haalt, want daar begint het altijd mee.

Wat mooi wat je schrijft over dat rijkdom in alles om je heen zit! Dat is echt iets wat ik door mijn ziekte ook heb geleerd. Vroeger stond ik nooit zo stil bij de kleine dingen in het leven, maar nu kan ik echt veel meer genieten van een kopje koffie in de zon bijvoorbeeld. Ik vind het ook heel herkenbaar dat je schrijft dat er dingen zijn die niet meer haalbaar zijn, maar dat er ook altijd nog genoeg is om dankbaar voor te zijn. Zo probeer ik ook echt in het leven te staan. Als ik even baal van iets dan fleurt het me altijd wel op om te denken aan wat ik wel allemaal heb! En een fijn huis, lieve mensen om je heen en een hond is inderdaad echt als rijkdom!

Wat een mooie naam voor je pup! Waarom heb je ervoor gekozen om toch een ander soort hond in huis te nemen? Ik zie elke keer op Instagram allemaal foto’s voorbij komen, volgens mij ben je al heel druk met de voorbereidingen en komt Roos in een warm nest terecht! Mijn hond heette Noa en het was een teefje.

Het verschilt eigenlijk per aanval of ik helemaal herstel. Ik heb bijvoorbeeld een aanval op mijn oogzenuw gehad en tijdens die aanval kon ik met dat oog nauwelijks iets zien, maar dat is wel hersteld gelukkig. Alleen als ik moe ben heb ik soms wat vlekken voor dat oog, dus er zit ergens nog wel wat restschade denk ik. Maar de aanval op mijn benen is nooit meer helemaal hersteld en de neuroloog heeft ook aangegeven dat dit waarschijnlijk niet meer zal gebeuren omdat de aanval al best wel lang geleden was. Gelukkig gaat het met mijn benen wel wat beter sinds ik ben gestopt met de medicijnen die ik gebruikte. Ben dankbaar voor iedere stap die ik meer kan zetten dan een aantal maanden geleden! En dat sluit eigenlijk ook wel goed aan bij wat je zegt. Ik kan misschien geen urenlange wandelingen meer maken, maar ben wel heel blij met de vooruitgang die ik boek. Moet jij eigenlijk veel medicatie gebruiken en heb je daar dan ook veel bijwerkingen van?

Ik ben eigenlijk ook niet echt bang voor de toekomst. Sinds ik weet dat ik MS heb probeer ik echt bewust te leven en niet te veel bezig te zijn met de toekomst. Probeer me vooral te focussen op wat ik nu kan en daar van te genieten, want als ik me nu al heel druk ga maken over de toekomst dan lukt dat genieten me nu ook niet meer zo goed en dat zou zonde zijn. Maar wat jij schrijft over die onduidelijkheid dat herken ik ook heel erg! Ik vind het wel lastig dat je elke keer weer je plannen of ideeën bij moet stellen. Het voelt soms een beetje alsof alles de hele tijd op losse schroeven staat, omdat de MS heel vaak m’n plannen in de war gooit.

Ik wens je weer een hele mooie week toe en kijk uit naar je volgende brief!

Liefs van Marit.

6 mei 2021

Dag Marit,

Super lief wat je mij schrijft. Het is ook lastig om regelmatig opgenomen te worden; het voelt altijd ‘even’ uit de maatschappij gehaald worden. Het leven buiten de kliniek gaat door, maar in de kliniek staat de tijd stil. De zelfhulpgroep motiveert mij vooral. Ik leer daar om anders met mijn eetstoornis om te gaan en andere constructieve dingen in te zetten.

Ik herken wel wat je schrijft; sinds ik ziek ben, ben ik veel meer gefocust op de kleine lichtpuntjes. De kleine dingetjes die juist van waarde zijn.

En dat zijn er vaak een heleboel.

Ik had een voorkeur voor een herder, maar die zijn wat reactiever over het algemeen dan andere rassen. In eerste instantie vonden we dat geen goed plan; denkende aan mijn buren en het feit dat ik dus buitenshuis in een rolstoel zit. Ik wilde echter zo graag een herder, dat we uiteindelijk naar de opties en haalbaarheid gekeken hebben en nu heb ik een akkoord. Noa is echt een mooie naam!!

Wat vervelend om te lezen dat je restverschijnselen overhoudt na een aanval. Ingewikkeld ook, lijkt me. Ik vind het zo knap en dapper hoe jij erin staat. Dat je dankbaar bent voor de vooruitgang die je boekt, ondanks dat het toch voor veel aanpassingen gezorgd heeft.

Ik gebruik medicatie voor mijn maag, ik heb een darmspoelsysteem en ik krijg ketamine infuustherapie tegen de pijn. Ik heb vrij weinig last van bijwerkingen, maar elke dag die hele routine vind ik soms wel lastig. Ik vind het af en toe heel confronterend.

Ik ben het helemaal met je eens! Genieten van de mooie momenten van nu, de toekomst is er toch nog niet..

Ik ben wel bezig met toekomstperspectief hoor; zo ga ik in september weer studeren aan de hogeschool, komt natuurlijk mijn puppy over vijf weken en ben ik aan het daten, haha! Ondanks dat mijn EDS veel van mijn toekomstplannen heeft verminderd, ben ik heel dankbaar voor de mogelijkheden die er nu nog zijn. En met kleine stapjes vooruit, is ook progressie natuurlijk! Soms mogen we wel wat minder streng zijn naar onszelf.

Liefs van Desiree

13 mei 2021

Hi Desiree,

Het klinkt pittig hoe je de tijd in de kliniek beschrijft, maar ik ben blij voor je dat je er wel hulp en steun kunt krijgen. En hoe is het voor jou om in zo’n zelfhulpgroep te zitten? Zit je daar dan met andere mensen in die ook aan een eetstoornis leiden? En vind je het fijn om met ‘lotgenoten’ contact te hebben? Ik haal daar zelf namelijk veel kracht en steun uit en vind het soms fijn om te zien dat ik niet alleen op de wereld ben met mijn ms.

Want je begrijpt elkaar vaak toch net even wat beter als je zelf

ook weet wat de ziekte inhoudt. Wat fijn dat je geen bijwerkingen hebt, maar kan me heel goed voorstellen dat die hele routine lastig en confronterend is. Soms zijn er ineens van die confronterende momenten he? Ik ben zelf met nieuwe medicijnen begonnen afgelopen vrijdag en daarvoor moet ik iedere maand een dag naar het

ziekenhuis. Toen ik daar lag afgelopen vrijdag had ik ook wel even zo’n confronterend moment. Ik voelde me ineens echt een patiënt en besefte me dat ik daar iedere maand zou zo liggen. Dat was even lastig, maar tegelijkertijd ben ik ook weer heel erg blij dat er zoveel medicijnen en behandelmogelijkheden zijn tegenwoordig.

Wat ontzettend leuk dat je weer gaat studeren! Welke studie ga je doen? En bewust in het nu leven mét een mooi toekomstperspectief is natuurlijk helemaal top. En mooi wat je schrijft over de toekomst! Een ziekte kan inderdaad een hoop in de war gooien, maar dat betekent niet dat er geen mooie toekomst meer op ons wacht! Zeker niet als je zo’n positieve instelling hebt! En wat leuk om te lezen dat je aan het daten bent! Super spannend, maar ook zó leuk! Vind je het ‘ziek zijn’ lastig tijdens het daten? Het is best wel ingewikkeld vind ik om het niet groter te maken dan het is, maar ook niet kleiner te maken. Ben heel benieuwd naar je ervaringen en hoop heel erg voor je

dat het daten succesvol gaat zijn! Die laatste zin is zó herkenbaar! Ik ben wel wat minder streng voor mezelf geworden sinds ik ms heb, maar dat kan nog steeds vele malen beter. Mijn grenzen herkennen en bewaken vind ik soms heel erg lastig. Ik wil het liefst alles tegelijk en dat kan door de ms gewoon niet meer, maar soms vind ik het nog lastig om daarnaar te luisteren. Als ik dan een beetje energie heb dan wil ik gelijk 100 dingen tegelijk gaan doen.. Maar goed, die grenzen gaan we ongetwijfeld ook steeds beter leren kennen haha! En tot die tijd is het goed om inderdaad een beetje lief voor onszelf te zijn. Wat fijn dat je uiteindelijk toch de hond krijgt die je zo graag wilde! Ik zie elke keer foto’s voorbijkomen en je puppy ziet er zo ongelooflijk schattig uit. Kan me echt voorstellen dat je daar helemaal van opfleurt.

Veel liefs van Marit.

27 mei 2021

Hoi Marit,

Het was ook best wel een heftige opname, maar het doet mij ook goed. Ik heb flinke stappen vooruit kunnen zetten.

De zelfhulpgroep is heel fijn. Het is inderdaad een groep met alleen maar leden met een eetstoornis en ik vind daar veel (h)erkenning.

Slaat de nieuwe medicatie aan? Ik kan mij goed voorstellen dat het confronterend is als je elke maand een dag in het ziekenhuis bent daarvoor.

Ik ga hbo Verpleegkunde studeren in september en kijk er enorm naar uit. Dit is echt al jaren mijn droom, maar het ging lichamelijk niet voorheen. Nu het stabiel is en met kleine stapjes vooruit gaat, durf ik het langzaam wel aan om de stap naar studeren te zetten. En wat is er dan mooier om iets te studeren waar je hart ligt? Ik wil na mijn studie nog graag verloskunde doen en dan verhuizen naar Drenthe! Landelijk wonen met een grotere tuin. En dan hondjes en pleegkinderen. Haha dromen mag, toch? 🙂

Je hebt helemaal gelijk hoor. Grenzen kennen, erkennen en bewaken is ook super lastig. Maar zo belangrijk ook. Ik herken heel goed dat je dan alles tegelijk wilt doen en wilt oppakken, waarna later je volledig teruggefloten wordt. Zijn er dingen die je graag deed voordat je MS kreeg en die nu niet meer gaan? Dat is ook een soort van rouwproces he..

Ik vind dat zo moeilijk, maar ik ben wat dat betreft keihard voor mezelf en duw mezelf echt door grenzen heen. Als ik iets heel graag wil, dan doe ik dat ook, of mijn lijf mij terug fluit of niet. En soms is dat niet handig..

Liefs van Desiree

3 juni 2021

Hi Desiree,

Wat fijn om te lezen dat de opname je goed doet. Kan me ook voorstellen dat het fijn is om herkenning te vinden in de zelfhulpgroep. Ik volg zelf ook veel mensen met MS via Instagram en het geeft me altijd een fijn gevoel om te merken dat je er niet alleen voor staat en dat er nog zoveel meer mensen zijn die met dezelfde ziekte moeten dealen. Samen sta je toch sterker dan alleen!

Tot nu toe gaat het goed met de nieuwe medicijnen! Ik heb gelukkig geen bijwerkingen, dus daar ben ik heel blij mee. Ik voelde me door mijn vorige medicijnen echt niet goed, dus dit is een hele verbetering. Wel hadden ze voorspeld dat ik me waarschijnlijk ook echt een stuk beter zou gaan voelen en dat is helaas niet zo, dus dat vind ik soms wel lastig. Maar aan de andere kant gaat het ook gewoon goed momenteel en ben ik daar al heel blij mee.

Wauw, wat ontzettend leuk dat je Verpleegkunde gaat studeren! Zo goed dat je je hart volgt, dan kan het niet anders dan een heel groot succes worden. Ik heb echt veel bewondering voor de manier waarop je in het leven staat en dat je zo positief blijft en vooruit blijft kijken. Uit ervaring weet ik dat dat met een ziekte niet altijd meevalt, dus ik vind het echt heel knap hoe je dat doet! En dromen mag zeker! En ik moet zeggen dat jouw droom mij ook wel als muziek in de oren klinkt. Landelijk wonen met honden lijkt me ook heerlijk. Ik heb recent ontdekt dat ik echt heel blij wordt van plantjes en bloemen, dus een tuin lijkt me zeker ook wel wat. Maar voor nu geniet ik lekker van mijn balkonnetje.

Het is ook eindelijk zomer geworden! Ik vind het heel lekker dat het mooi weer is, maar warmte en MS zijn helaas geen goede combinatie. Door de warmte word ik meteen heel moe en voelt mijn lijf echt heel zwaar aan, dus dat is weer even omschakelen. Hoe is dat bij jou? Zijn bepaalde temperaturen voor jou prettig of juist niet?

Ik ben het helemaal met je eens dat het afstand doen van dingen door een ziekte kan voelen als een rouwproces. Je moet toch afscheid nemen van iets wat niet meer terug gaat komen en dat kan soms heel lastig en confronterend zijn. Het moeilijkste vind ik dat de spontaniteit en vanzelfsprekendheid weg is. Ik moet overal over nadenken en alles heel goed plannen om ervoor te zorgen dat mijn lijf het aankan. En voor mijn gevoel heb ik ook wel echt afscheid genomen van mijn oude leven, omdat ik weinig energie heb. Voorheen had ik best wel een druk leven met studie, werk, vrienden en familie, maar die ballen kan ik niet meer allemaal hooghouden door mijn MS. De focus ligt voor nu even op het afronden van mijn studie en daardoor heb ik wat minder tijd om leuke dingen te gaan doen met vrienden of familie. Soms vind ik dat heel erg lastig, omdat het me ook wel een eenzaam gevoel kan geven. En ik moet eerlijk zeggen dat ik er ook wel een beetje tegenop zie dat het normale leven weer gaat beginnen na corona, want ik ben bang dat ik daardoor nog meer het gevoel ga krijgen dat ik dingen mis.

Heeft corona dingen voor jou ook wat makkelijker gemaakt? Ik ging vroeger wel graag naar feestjes en festivals toe, maar denk ook dat dat er door mijn MS helaas niet meer in zit. Gelukkig word ik ook wat ouder, dus dan wordt dat sowieso al wat minder, haha! En hoe is dat voor jou? Welke dingen mis jij?

Ik zag op Instagram dat je ook aan het mediteren bent! Wat leuk! Ik doe dat zelf ook sinds een aantal maanden en het geeft mij zoveel rust en ruimte in mijn hoofd. Ben heel benieuwd naar jouw ervaringen hiermee!

Ik hoop heel erg dat je lekker kan genieten van het heerlijke weer!

Veel liefs van Marit

10 juni 2021

Hee Marit,

Hoewel deze brief pas donderdag online komt, schrijf ik hem op zondag al. Morgen word ik een week lang opgenomen in het ziekenhuis voor ketamine infuustherapie. Heel spannend, maar ik kijk uit naar een vermindering van pijnklachten en daarbij misschien ook het opbouwen van wandelen. Sport is altijd mijn grootste passie geweest; ik ben ook afgestudeerd in Sport en Bewegen.

Helaas gaat dat nu niet meer op die wijze, maar ik ben blij met elke kleine stap vooruit. Ik hoop in de toekomst weer crossfit of bodybuilding te kunnen doen, maar dat zal wel een meerjarenplan zijn, haha!

Met mijn boulimia gaat het even niet zo lekker. Het staat op de voorgrond en ik vind geen stabiliteit in mijn eet- en beweegpatroon. Ik weet echter zeker dat dat wel goed gaat komen. Ik heb een geweldige diëtiste en een hele lieve coach! De zelfhulpgroep is voor mij ook echt een goed en motiverend.

Wat super fijn om te lezen dat jouw nieuwe medicijnen aanslaan! Fijn ook dat je geen bijwerkingen hebt. Balen dat je je niet beter gaat voelen en ik begrijp heel goed dat je dat lastig vindt. Alle progressie die je maakt moet je koesteren. En zeker als je zoals wij, chronisch ziek bent.

Super lief wat je schrijft over mijn studie. Ik heb echter op het laatste moment gekozen om toch een lerarenopleiding te gaan doen. Super moeilijke keuze, maar met mijn hulphond in het vooruitzicht wel de beste. Lichamelijk gaat het echt met diepe dalen en ik vind leven veel te leuk. Het leven is zo waardevol en ik kan mij gelukkig steeds meer daar op focussen. Neemt niet weg dat ook ik, soms hele heftige momenten ervaar en het soms heel moeilijk heb. Super lief ook het compliment. Ik doe echt mijn best ook om mentaal gezond te worden. Ik houd echt van leuke dingen doen, genieten van het leven en doen waar je hart van gaat stralen! Dat is wel eens anders geweest..

Ik ben mentaal heel erg ziek geweest. Ik heb daardoor vele opnames gehad, enkele keren op de IC gelegen omdat ik echt niet meer wilde leven en veel dwangbehandelingen gehad. Gelukkig is dat, eindelijk, een afgesloten hoofdstuk. Afgelopen week heb ik te horen gekregen dat er geen behandelperspectief meer is. Dat ik echt moet gaan leven en doen waar ik gelukkig van word! Zo mooi, zo bijzonder. Ik kan het nog steeds niet geloven dat ik na al die jaren uitbehandeld ben. Zo trots op mezelf!

Zo balen dat warm weer en MS niet samen gaan. Dat is echt vervelend. Ik heb juist dat ik bij kouder weer heel veel pijnklachten heb en dat nu juist beter gaat. Ik geniet echt van het zonnige weer en betere temperaturen, heerlijk! Ik word er ook gewoon heel blij van!

Afscheid nemen van wat niet meer gaat is ontzettend moeilijk. Een chronische ziekte past gewoon niet in een plaatje van het leven. Dit is niet wat je voor ogen had in de toekomst.

Ik kan zo goed begrijpen dat je nu keuzes moet maken; ga ik naar familie en vrienden, of doe ik nu wat aan mijn studie. Studeren is prachtig, maar vrienden en familie zijn het belangrijkste dat er is. Het afronden van je studie is wel belangrijk! Heb je al een idee wat je hierna gaat doen en hoe je je leven verder wilt inrichten?

Corona heeft voor mij zeker heel veel rust gegeven. Binnen zitten was oke, afstand houden van anderen is oke (love it!). Oeh feestjes en festivals! Super leuk! En waar ging je dan vooral heen? Ik ben jaren ziek geweest zoals ik hierboven al schreef en heb het idee dat ik zoveel gemist heb! Maar ik word nu veel meer mijzelf. Ik ben veganist, ik ben helemaal into the natuurreligie en ik houd van yin yoga. Ik realiseer mij steeds meer wat voor mij echt belangrijk is. Landelijk wonen straks, hondjes, pleegkinderen. Dat zijn mijn dromen! En nu lijken die dromen ook haalbaar, zo mooi! Mediteren is altijd belangrijk voor mij geweest. Het is contact voelen met mijzelf, luisteren naar mijn intuitie in plaats van hoofd en rust ervaren. De tijd gaat al zo snel..

Oh en nog even in het kader van de pride month. Liefde is liefde en iedereen is waardevol. Ik vind dit toch wel belangrijk om nog even te beschrijven, omdat er nog zo veel narigheid gebeurt in Nederland en acceptatie echt nog ver te zoeken is.

Proud to be gay ♡

Veel liefs van Desiree

1 juli 2021

Hi Desiree,

Deze brief heeft even wat langer op zich laten wachten, omdat het de afgelopen weken even wat minder goed ging. Ik heb, door de medicatie en ms, veel blaasontstekingen en dat zorgt voor een opleving van oude ms klachten. Daarnaast zijn ze niet goed weggegaan waardoor ik een beginnende nierbekkenontsteking had. Maar ik zit nu aan een flinke antibioticakuur en hoop dat het nu echt weggaat.

Wat spannend dat je een week naar het ziekenhuis moest, hoe is het gegaan? Ik hoop heel erg voor je dat je minder pijn hebt en weer wat makkelijker kunt wandelen! Het lijkt me ongelooflijk zwaar dat je afstand hebt moeten doen van je grote passie. En hopen en dromen voor de toekomst is zo belangrijk, ook al is het een meerjarenplan. Aan jouw instelling en doorzettingsvermogen gaat het in ieder geval echt niet liggen (en ondertussen hoop ik gewoon lekker met je mee)! Ik vind het heftig om te lezen dat het niet zo goed gaat met je boulimia. Mag ik vragen hoe zich dat bij jou uit?

Heel fijn dat je zo’n goede diëtiste en coach hebt, want goede hulpverlening is zo ongelooflijk belangrijk. Heel mooi wat je schrijft over het koesteren van progressie. Dat is ook echt iets wat ik heb geleerd sinds ik ms heb. Ineens zijn alle kleine stapjes vooruit al zo fijn en ben ik daar heel dankbaar voor. Voorheen wilde ik die beruchte 12.000 stappen per dag zetten en baalde ik ervan als dat niet lukte. Nu ben ik blij met iedere stap die ik zet, omdat ik weet dat het ook anders kan zijn. Die dankbaarheid voor de kleine dingen in het leven is iets wat de ms me echt geleerd heeft.

Wat dapper dat je toch een andere studiekeuze hebt gemaakt en dit klinkt ook heel erg leuk! En hoe is het met je hulphond? Ik heb natuurlijk al wat foto’s voorbij zien komen in de chat en op Instagram en hij ziet er zo lief uit! Ik hoop echt dat je er veel steun aan hebt en dat je kunt genieten van de liefde van zo’n dier. Ik vind het ongelooflijk mooi dat je zo open bent over de jouw mentale strijd, echt mijn complimenten hiervoor. Het raakt me wel enorm om te lezen dat je het zo zwaar hebt gehad en dat zorgt echt voor nog meer bewondering voor hoe je nu in het leven staat. Heel fijn dat je de zin in het leven weer hebt gevonden en dat je weer kunt genieten van het leven. En hoe bijzonder dan je dan ook echt uitbehandeld bent, zó fijn voor je!

Ja chronisch ziek zijn gooit je leven wel echt behoorlijk in de war. Het heeft me ook doen beseffen dat we eigenlijk heel veel bezig zijn met plannen maken, doelen stellen en met de toekomst. Daardoor ben ik het genieten in het heden ook wel eens vergeten in het verleden. Ik probeer dat nu meer te doen en probeer me niet meer krampachtig vast te houden aan de toekomst. Dat betekent niet dat ik er helemaal niet mee bezig ben, want ik blijf ook zeker dromen!

Na mijn afstuderen deze zomer mag ik blijven werken bij het bedrijf waar ik nu stage loop en daar ben ik zo ongelooflijk blij mee en dankbaar voor. Ik ben door mijn ms echt wel een paar uitgevallen tijdens mijn stage, maar ze hebben hier zoveel begrip voor. De afgelopen week kreeg ik bijvoorbeeld ook alle ruimte en rust om uit te zieken. Ik weet echt dat het bij veel werkgevers anders is, dus ben er heel dankbaar voor! En naast werken hoop ik dat ik straks, als mijn scriptie af is, weer wat meer tijd en energie heb voor vrienden en familie.

En wat een mooie afsluiter over de liefde! Ik ben het helemaal met je eens en ik vind het zo pijnlijk dat acceptatie in het ‘tolerante’ (of misschien toch niet zo?) Nederland nog ver te zoeken is. Laten we iedereen in zijn waarde laten, ongeacht geaardheid, beperkingen en uiterlijk. Ieder mens is evenveel waard en ik hoop dat er ooit een dag komt waarop ‘uit de kast komen’ niet meer nodig is.

Veel liefs van Marit!

PS: Ik zie net dat dit alweer mijn 9de brief aan jou is, wat mooi dat we dit al zo lang mogen doen!

22 juli 2021

Goedemorgen Marit,

Jessica hier. Dat heb ik je gisteren zelf al laten weten, maar de lezers weten dat natuurlijk niet. De reden waarom ik deze laatste brief aan jou schrijf in plaats van Desiree is omdat het haar niet meer ging lukken. Ook dat is chronisch ziek zijn, helaas.

Er zit best een poos tussen jouw brief en deze. Ziekte, de verhuizing van de site: er is heel veel gebeurd, er is hard gewerkt en niet in de laatste plaats door jou en dat maakt me natuurlijk enorm nieuwsgierig ook: ben je inmiddels afgestudeerd? En wat zijn hierna je plannen? Als vanzelfsprekend wil ik ook graag weten hoe het gaat met de MS. Is het stabiel te noemen? Of is stabiel een verkeerd woord in deze.

Om terug te komen op de afsluiter van je brief: hier in Nederland zijn we inderdaad nog niet echt tolerant te noemen. Er is zoveel haat soms en niet alleen qua acceptatie in de liefde. Kijk naar wat Peter R. de Vries is overkomen… Dat zoiets kan gebeuren puur omdat je je werk doet, bizar toch?

Hoe tragisch ook: ik vond (vind) het wel echt erg mooi om te zien dat er zoveel meer mensen zijn die het wél goed bedoelen. Kijk alleen al naar de bloemenzee en het afscheid wat het publiek gisteren van hem mocht nemen. Het is goed te zien dat de groep die naastenliefde in een hoog vaandel heeft staan altijd nog groter dan de haatzaaiers; daar moeten we ons aan vasthouden.

Dank je wel

Ik wil je bedanken voor je inzet. Voor het open en eerlijk durven schrijven naar iemand die je niet kende. Voor het onder de aandacht brengen van MS op deze manier en voor je lovende woorden over Chronisch & Happy.

Dank je wel voor het plekje wat je had binnen ons team en weet dat dit plekje er altijd zal zijn. Ik kijk uit naar je laatste brief in het volste vertrouwen dat we elkaar na dit avontuur blijven volgen. Pas goed op jezelf en ik hoop dat de toekomst lief voor je is.

Warme groet, Jessica

29 juli 2021

Hi Jessica,

Ik kan me nog zo goed herinneren dat jij mij begin van dit jaar een spraakmemo stuurde met
de vraag of ik brieven wilde gaan schrijven voor jouw platform. Ik voelde me vereerd en jouw motto, het onder de aandacht brengen van chronisch ziek zijn, sprak me meteen heel erg aan. Inmiddels zijn we vele maanden (en brieven) verder en is het alweer tijd voor de laatste brief!

Er is inderdaad heel veel gebeurd in de afgelopen weken en ik wil dan ook gelijk even van de gelegenheid gebruik maken om jou (en de rest van het team) te complimenteren. Jullie hebben er ongelooflijk veel werk aan gehad, maar het ziet er top uit! Heel mooi om te zien
dat er zoveel mensen zijn die hun verhaal willen delen en dat er evenzoveel mensen zijn die de verhalen willen lezen. Samen zorgen we ervoor dat alles bespreekbaar wordt en dat
iedereen hopelijk iets meer begrijpt van chronisch ziek zijn!

Met mij gaat het eigenlijk best wel heel goed de laatste tijd. Mijn scriptie is af en ik ben bijna afgestudeerd. Alleen nog een eindpresentatie en dan ben ik helemaal klaar met studeren! Het afstuderen kostte me veel tijd en energie, dus ik ben erg blij dat dit er (bijna) opzit. Ik
merk dat ik langzaam weer wat meer ruimte in mijn hoofd krijg om over andere dingen na te denken en dat ik steeds weer wat meer rust terugkrijg.

Ik heb mijn afstudeerstage bij een kleine hotelgroep gedaan en ze hebben mij daar een baan aangeboden. Vanaf september zal ik hier vier dagen per week gaan werken en daar ben ik
ongelooflijk blij mee. Mijn baas en collega’s zijn namelijk allemaal ontzettend meedenkend
wat betreft mijn ziekte en ik krijg alle ruimte om een stap terug te doen als het even niet gaat. Het is voor mij echt de perfecte plek om te gaan werken en ik ben dan ook heel erg dankbaar voor deze prachtige kans. Het bedrijf en de functie passen ook nog eens ontzettend goed bij mij, dus ik had het niet beter kunnen treffen!

Verder gaat het mijn ms de laatste tijd ook best wel goed! Stabiel is zeker geen verkeerd woord en, voor zover ik het kan beoordelen, is mijn ziekte zeker stabiel momenteel. Ik heb de laatste tijd geen nieuwe klachten gekregen en ik verwacht dan ook geen verslechtering op mijn MRI in september. Het blijft natuurlijk altijd spannend, maar ik probeer zoveel
mogelijk te vertrouwen op mijn lijf en op de signalen die ik van mijn lichaam krijg.

Ik merk ook dat ik in een nieuwe fase aangekomen ben in mijn acceptatieproces.

Voorheen was ik constant met mijn ziekte bezig en beheerste het mijn leven heel erg. Bij alles wat ik deed was ik bezig met het ontlasten van mijn lichaam en het sparen van mijn energie. De laatste tijd is mijn ziekte echter wat meer naar de achtergrond gegaan, omdat het beter met me gaat. Daardoor voel ik me niet alleen fysiek beter, maar heb ik ook meer energie en zin om leuke dingen te gaan doen. Het voelt echt als een opwaartse spiraal en daar ben ik erg
dankbaar voor. Ik geniet nu weer meer van het leven en heb het gevoel dat ik een klein deel van mijn oude leven weer terug heb. Het zal nooit meer helemaal zo worden als vroeger, maar ik geniet in ieder geval volop van hoe het nu gaat.

Gister was mijn ‘MS-verjaardag’ en was het alweer één jaar geleden dat ik de diagnose kreeg. Ik heb de afgelopen dagen dan ook veel teruggedacht aan hoe het een jaar geleden met me ging en aan wat er allemaal is gebeurd het afgelopen jaar. Het was echt een zwaar jaar, want chronisch ziek worden is enorm pittig en kan soms heel eenzaam zijn. Maar tegelijkertijd heb ik ook heel veel geleerd en zit ik beter in mijn vel dan voor de diagnose. Ik heb geleerd om veel meer van de kleine dingen te genieten en ben veel positiever dan ik voorheen was. Ook ben ik ontzettend dankbaar en blij met waar ik nu sta en hoe het nu met me gaat. Er zijn
zoveel mooie dingen op mijn pad gekomen de laatste maanden en dat had ik het afgelopen jaar echt niet durven dromen. Ik kijk weer met vertrouwen, positiviteit en zin naar de
toekomst!

Lieve Jessica, bedankt voor je lieve afsluitende woorden. Ik ben ontzettend dankbaar dat je mij de kans hebt gegeven om de afgelopen maanden onderdeel uit te maken van het mooie team van Chronisch & Happy. Voor mij is het nu even tijd om een stapje terug te doen, maar ik sluit zeker niet uit dat ik mezelf in de toekomst weer actief wil gaan inzetten voor het onder de aandacht brengen van ms en van chronisch ziek zijn. Ik blijf jou en de rest van het team van Chronisch & Happy op de voet volgen! Je zet echt iets prachtigs neer en daar mag je ongelooflijk trots op zijn! Ik wens je het allerallerbeste voor de toekomst!

Lieve groet,
Marit.