Doorgaan deel 2 – Danny Saat, staat & gaat
Hallo allemaal! Hier ben ik weer! Dit is mijn 2de Blog over mijn leven met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). Ten eerste wil ik iedereen bedanken voor de leuke reacties bij mijn eerste blog voor Chronisch & Happy. Mijn dochter noemt me nu voortaan “Happy Danny”. Vooral als ik mijn hoofd stoot of als ik met het verkeerde been uit bed ben gestapt. Dan zegt ze: “Nee vader, happy Danny” met een big smile. Dan glimlach ik terug en ben ik eigenlijk gelijk weer wat vrolijker! 🙂
Nu heb ik snel, kort en bondig mijn eerste verhaaltje gedaan, maar ik heb het iets te kort verwoord. Uiteindelijk is het een heftige periode in mijn leven geweest. Je bent jong, je gaat naar school, je gaat lekker buiten spelen, je krijgt vriendjes en vriendinnetjes, je gaat spelletjes spelen op de allernieuwste
Sony Playstation en je gaat op voetbal bij een topclub als VCS… Geen vuiltje in de lucht.
"Er kwam geen woord meer uit mijn mond..."
Op mijn 17/18ste jaar kreeg ik een bloedneus tijdens het voetballen, maar een bloedneus heeft iedereen wel eens. Gewoon doorgaan, niks aan de hand! Studeren vond ik maar niets en al gauw ging ik werken op mijn 19/20ste jaar als verkoper bij een Dixons filiaal in Gouda en Den Haag. Leuke tijd gehad en ik kreeg het verkopen aardig onder de knie. Het ging allemaal best prima, maar toen gebeurde er toch iets raars op het werk. Bij de kassa stond ik voor een dame die informatie vroeg over een product, maar tegelijkertijd was ik ook iets aan het afrekenen. Ik stond stil… Er kwam geen woord meer uit mijn mond… En nee, het was niet Jennifer Lopez, die ik vroeger in mijn tienerjaren ‘als poster’ boven mijn bed had hangen.
Mijn collega kwam erbij en nam het even over, want ik kon gedurende 30 seconde niets zeggen. Uiteindelijk kwam ik weer bij zinnen. Ok, op dat moment hield ik het maar op een black out maar eigenlijk voelde ik mij thuis ook niet meer helemaal 100 %. Mijn gedachten gingen elke kant op, behalve de goede. Daarbij had ik vaak hoofdpijn en ik werd ook erg draaierig.
In maart 2005 kreeg ik een uitval en belde mijn vrouw de huisarts. Ik was de weg kwijt en er was amper contact met mij te leggen. Ik moest met de ambulance naar het ziekenhuis. Dus bij het ziekenhuis kreeg ik een MRI-scan en kwamen ze erachter dat er een tumor in mijn hoofd zat van ongeveer zeven bij elf centimeter. Die tumor was destijds best bijzonder, want ik was één van de weinige die zo een soort tumor had. In die tijd (2005) waren er vier gradaties. De eerste graad was makkelijk te verwijderen, en met weinig consequenties, en de bij een vierde graad had je misschien nog maar één jaar te leven. Mijn tumor hadden ze ingeschat op een derde graads tumor, een anaplastisch oligoastrocytoom: een leuk woord voor galgje. Maar, dat hield dus in dat ik er voor 60 procent weinig aan over kon houden.
"De linkerkant van mijn gezichtsveld was minder geworden..."
Op 14 maart werd ik vroeg in de morgen geopereerd. De operatie duurde ongeveer zeven à acht uur en was geslaagd. Na ongeveer tien dagen mocht ik weer naar huis. Na een MRI-scan kwamen ze erachter dat er resten waren geconstateerd. Dus ik moest één maand, vijf keer in de week worden bestraald om de laatste resten te laten verdwijnen, ook moest ik een aantal maanden aan de chemo-pillen. Mijn spraak, taal en lezen waren na de operatie wel wat aangetast, maar na logopedieoefeningen thuis en bij het revalidatiecentrum, ging dat weer beter.
Van mijn neuroloog moest ik iedere keer vooruit kijken en dan kwam hij van links naar rechts met twee wijsvingers naar het puntje van mijn neus. Die man heeft mij ook geopereerd en heeft fantastisch werk verricht, alleen merkte we dat hij iets erger vond dan ik dat vond. De linkerkant van mijn gezichtsveld was minder geworden, maar daar wen je ook wel weer aan, en ik heb er epilepsie aan over gehouden, want ik kreeg een licht epileptische aanval thuis. Een aantal pilletjes doen hun werk, want ik heb daarna geen aanvallen meer gehad… Na ongeveer acht maanden ging ik weer kijken bij mijn werkgever. Op mijn werk verklaarde ze mij voor gek, maar ik had er wel weer zin in om iets te gaan doen. Het was wel allemaal heel ingrijpend geweest.
Natuurlijk was ik ook vaak boos en verdrietig over wat mij was overkomen, maar je bent nog zo jong en je wilt alles weer doen zoals je het gewend was. Toch veranderde er veel dingen. Ik was trager in denken, doen en laten. Mijn hersenen deden soms niet altijd wat ik voor ogen had. Alleen wil je er niet steeds mee geconfronteerd worden. Wat ik moest doen op mijn werk, ging eigenlijk toch nog best goed. Als laatste heb ik het nog geschopt tot store manager. Ok, dat klinkt heel spannend, maar ik moest gewoon de winkel openen en sluiten, het personeel motiveren en een rapport van de week maken.
"Toen brak mijn hart en ik shoot in tranen."
Na tien jaar kreeg ik toch weer iets voor onze kiezen. Er waren dan ook wel veel dingen in een korte tijd gebeurd. Dixons ging helemaal failliet, wij zaten in een verhuizing en ik was een tijdje werkloos maar heb uiteindelijk toch een nieuwe baan gevonden bij de Leen Bakker… Ook was er een tweede kind op komst in 2018. Dan heb je iets om naar uit te leven, toch?
Mijn vrouw belde me op tijdens mijn werk. Ze vertelde dat ze een miskraam had… Toen brak mijn hart en ik schoot in tranen. Ik was de weg kwijt, verdrietig en boos. Het was net een hele trieste en onwerkelijke film. Toch ging ik naar m’n werk om de heftige dingen proberen te vergeten. Zo vergat ik ook mijn medicatie in te nemen.
Helaas ging het helemaal verkeerd. In januari 2018 kreeg ik zware epileptische aanvallen en moest ik weer naar naar het ziekenhuis. De vele epileptische insulten waren gedurende acht dagen niet te stoppen en zelf weet ik niets veel van. Mijn vrouw schreef het volgende:
“Beste familie en vrienden, sorry dat het via deze weg moet maar om iedereen apart te informeren is geen doen. Danny ligt het ziekenhuis. Hij heeft vrijdagnacht een epileptische aanval gehad. We zijn naar het ziekenhuis gegaan omdat hij niet goed kon praten en hij is even opgenomen geweest. CT-scan gehad en er was gelukkig geen tumor of bloeding te zien maar in de loop van zaterdag leek het weer beter te gaan en mocht hij naar huis. Zondag werd de hoofdpijn erger, spraak weer slechter en ook de coördinatie met zijn linkerkant. Dus maandag weer naar het ziekenhuis. Na onderzoek bleek er nog steeds epileptische activiteit te zijn. Er is extra medicatie gegeven. Begon koorts te krijgen en er moest toen een ruggenprik gedaan worden om het hersenvocht te controleren. Waarschijnlijk zit er een ontsteking in. De eerste uitslagen waren oké maar er komt nog een definitieve uitslag. Maar hij krijgt preventief antibiotica. Eind vd maandag is besloten om zwaardere medicijnen te geven met slaapmiddel maar daarom moest hij verplaatst worden naar de intensive care. Gelukkig mocht hij er gister eind van de dag er weer af en ligt hij nu op de verpleegafdeling. Gisteravond was hij wat meer aanspreekbaar en heeft wat gegeten maar het gaat nog moeizaam. Belangrijkste is nu dat de epileptische activiteit stopt en de infectie in het hersenvocht. Vandaag volgt nog een MRI. We zijn hoopvol, we blijven duimen tot we een ons wegen verder is het afwachten.”
Dus heb ik een tijd in het ziekenhuis gelegen. Mijn linkerhand kon ik niet meer bewegen en mijn linkerbeen was ook een beetje uitgevallen. Ook kon ik niet meer goed praten of lezen. Na ongeveer zeven weken mocht ik naar het revalidatiecentrum Sophia in Den Haag (wat nu Basalt heet), en werd ik een tijd klinisch opgenomen om alles weer te leren.
"Na drie maanden mocht ik weer naar huis."
Ook psychisch had ik het moeilijk. Uiteindelijk ben ik er hard voor gaan vechten op weer een beetje de oude Danny te worden. Soms liep ik daar te hard van stapel en moesten ze mij een beetje afremmen. Vooral bij de loopgroep ging ik bewijzen dat ik alles onder controle had, maar ik kwam hierdoor ook vaak mijzelf tegen. Ook kwam ik in contact met lotgenoten in de huiskamer, daar heb ik heel veel steun aan gehad. Daar hebben we veel gelachen, maar ook af en toe gehuild.
Na drie maanden mocht ik weer naar huis, maar moest wel een paar dagen terug komen voor oefeningen. Toen werd er een neuropsychologische test afgenomen om te checken wat het brein nog allemaal kon. Eigenlijk wist ik het diep van binnen wel, maar mijn vrouw schrok wel een beetje van de uitslag. Het kwam er eigenlijk op neer dat ik niet zo veel informatie tegelijkertijd kan opnemen en vervolgens dat ook weer na kan vertellen. Het enige wat wel sterk was, was dat ik erg nauwkeurig ben. Mijn vrouw noemt mij vaak Pietje, Pietje precies.
Uiteindelijk ben ik afgekeurd voor mijn werk bij Leen Bakker door een arbeidsdeskundige en dat was dan uiteindelijk de grote knoop die voor mij werd doorgehakt. In het begin had ik daar veel moeite mee, en soms nog steeds, maar nu heb ik veel weer andere dingen waar ik voldoening uit haal. Uiteindelijk ben ik gastheer (vrijwilliger) geworden bij het revalidatie centrum Basalt, de plek waar ik zelf heb gerevalideerd. Ik vind het mooi om met patiënten te praten over hun aandoening en ze nemen je ook eerder in vertrouwen als je er zelf hebt gelegen. Een praatje met wat koffie of thee en wat lekkers doet een mens vaak goed.
Daarnaast ben ik ambassadeur geworden bij patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Als ambassadeur kan ik gevraagd worden voor een praatgroep of vragen van instellingen over wat jij denk wat goed is vanuit jou persoonlijke ervaringen.
Ik vind het in ieder mooi dat ik de kans krijg om wat verhalen met jullie kan delen! Beste voor iedereen!
Lieve groetjes, Danny
PS. Schrijffouten voorbehouden.
Stoere Danny,, Prachtig geschreven,, en ook fijn 2 geweldige Meisjes naast je !
Tel je zegeningen en blijf geloven in de Toekomst !
Lieve groet en Denk aan Jullie,
Wat een heftig verhaal Danny. Wat is het toch heftig om hersenschade te hebben. Voor jou én voor je omgeving. En wat ongelooflijk zwaar voor je vrouw, eerst je kindje verliezen en dan je man bijna weg zitten glippen. Diep respect voor jullie!
Vol bewondering je verhaal gelezen, wat een kracht stralen je woorden uit en wat goed dat je bezig blijft, doorgaan is de beste remedie. Benieuwd naar je volgende verhalen.
Liefs MS Diva
Knappert!🥰
Lieve Danny,
Als oud collega heb ik naast jouw mogen staan bij Dixons. Daar heb ik jou altijd als een krachtige gemotiveerd collega ervaren en ja gekke Pietje! Mooi om te lezen dat juist jij, waarmee je jouw service capaciteiten combineert met jouw NAH, mensen helpt om beter om te gaan met hun NAH. Leven hiermee moet je leren en accepteren en om dan advies te krijgen van een gastheer met ervaring die diegene helpt met onverwachte ondersteuning in mentale begeleiding, gaat naar huis met een positieve Pietje mindset!
Basalt heeft er een ongelofelijke topper, ongevraagd, vrijwillig bij gekregen.
Dikke knuffel,
Rick
Wat een verschrikkelijk heftig verhaal wat jij en je gezin in korte tijd voor je kiezen hebt gehad. Dan ook nog een miskraam erbij, petje af hoe jullie samen die periode zijn doorgekomen. Nu ben je als vrijwilliger verbonden aan basalt en geef jij door je ervaringen weer steun aan andere patiënten. Je geeft ondanks je tegenslagen weer zin aan je leven. Je bent een echte doorzetter en met jouw je vrouw jane petje af. Ik hoop, dat je gezondheid de komende tijd stabiel blijft. Ik blijf je met veel belangstelling volgen.
Veel liefs van Lia
Hey Danny, wat een verhaal man! Ondanks dat we samen in de gespreksgroep hebben gezeten, wist ik toch een hoop dingetjes niet. Stoer dat je het zo opschrijft, Ik mis soms best wel onze groep gesprekken, je hoefde maar 1 woord te zeggen en het werd begrepen. Ik zie dat mensen er niet meer denken, aan wat je beperkingen blijven, en soms vind ik dat nog weleens moeilijk. Je verhaal heb je echt mooi opgeschreven. Groetjes Roos, van de revalidatie.
Lieve mensen,
Al jullie berichtjes doen mij heel veel! Mooie reacties & mooie verhalen…
Ik blijf lekker bloggen en zal ook met wat luchtigere verhalen komen, haha! Hierdoor leg ik ook weer contacten & blijf ik mijn hersenen trainen! 😉
Wens ieder het beste!
Lieve groet,
Danny
Nu ik het zo terug lees merk ik mij een hoop ontgaan is van die tijd. Ik kan me vooral het ziekenhuis herinneren, je wist toen heel veel woorden niet meer en je kon geen hele zinnen maken. Ik durfde toen niet te denken dat je ooit weer goed zou kunnen schrijven en praten zoals nu! Jij en Jane hebben dit, zeker gezien jullie jonge leeftijd, zo goed doorstaan, daar mogen jullie trots op zijn!