Elly – Positieve Gastschrijvers
Ik, Elly, en mijn man Allard hebben samen drie kanjers van kinderen. Micha van vijf jaar, Amy van drie jaar en Luca, voor altijd één dag oud. Onze kinderen zijn extreem prematuur geboren wat achteraf komt door mijn aandoening het Ehlers Danlos Syndroom.
Het Ehlers Danlos syndroom is een bindweefselziekte wat zich bij mij uit in veel pijnklachten, snelle overbelastingen, luxaties van gewrichten en beperkingen in organen. Hierdoor gebruik ik veel hulpmiddelen waaronder een rolstoel voor de langere afstanden.
"Ze zit drie dagen per week op kinderrevalidatie..."
Micha heeft lichte hersenschade, ASS (autisme spectrum stoornis) en net als mama het Ehlers Danlos Syndroom. Dit uit zich in een bijzonder loopje, spierzwakte, gedragsproblemen en pijnklachten. Ook hij heeft voor de langere afstanden een rolstoel en orthopedische schoenen. Hij heeft elke week fysiotherapie, logopedie en ergotherapie en hij wordt begeleid door specialisten van autisme team Nederland.
Amy heeft heupdysplasie en door haar vroeggeboorte een ontwikkelingsachterstand. Ook zij heeft het Ehlers Danlos Syndroom. Ze heeft drie dagdelen per week kinderrevalidatie en maakt voor de langere afstanden ook gebruik van een rolstoel. Amy valt heel veel en fladdert met haar bovenlichaam als ze loopt. Ze heeft een slechte rompstabiliteit en lage spierspanning.
"We willen zo graag mooie herinneringen maken..."
Luca heeft hard gevochten voor zijn leven. De streptokokinfectie met daaroverheen de enorme hersenbloedingen kon zijn kleine lijfje niet aan waardoor we na 21 uur alweer afscheid van hem moesten nemen. Hij leeft nu verder in ons hart.
Gelukkig hebben we hem kunnen vertellen hoeveel we van hem houden, hoe geliefd hij is en hoe mooi hij was. We hebben liedjes kunnen zingen en lang met hem kunnen knuffelen. Hier zijn we ontzettend dankbaar voor dat we dit nog met hem hebben kunnen doen. Dat neemt niemand ons meer af!
We vinden het erg fijn om af en toe samen er op uit te gaan. Dit past helaas niet in één auto, waardoor we moeten kiezen wie er wel of niet met de rolstoel kan of überhaupt mee kan. Een rolstoelbus maakt het weer mogelijk om met z’n allen een dagje weg te kunnen om een wandeling kunnen maken in het bos en om makkelijker naar het grafje van Luca kunnen.
"Geluk zit echt in de kleinste dingen."
Om gelijkvloers te kunnen wonen, zijn we in 2017 verhuisd vanuit de randstad naar de andere kant van het land, met als nadeel dat we nu op ongeveer twee uur rijden van onze familie wonen. Dus als we er op uit willen, hebben we een rolstoelbus nodig. Helaas zijn deze kosten erg hoog en kunnen wij dit naast de extra zorgkosten niet bekostigen.
We vinden het heel moeilijk om te moeten “bedelen”, maar we komen er helaas niet onderuit. We willen zo graag mooie herinneringen maken met ons gezinnetje dat we deze enorme drempel hebben genomen. Alles voor de kids, hè?
We denken niet in beperkingen, maar in mogelijkheden. Onze focus ligt op wat we wel kunnen. We zijn super dankbaar voor alles wat we samen kunnen doen. Geluk zit echt in de kleinste dingen. Bijvoorbeeld de keuken vies maken omdat je samen overheerlijke koekjes aan het bakken bent of samen een spelletje aan tafel doen. Of met z’n allen even een rondje rijden met de ramen open voor frisse lucht, kijkend naar de vogels en zoeken naar de hoogste boom. Dat is één en al genieten. Hoe tof zou het zijn om dit straks samen wandelend te kunnen doen?