Evelien – Positieve Gastschrijvers
Lieve lezers,
Ik ben Evelien, 43 jaar en wonend in het gezellige Deurne Noord Brabant. In oktober 2020 ben ik hertrouwd en bestaat mijn gezinnetje uit Rob, mijn steun en toeverlaat, mijn twee dochters van 10 en 11, twee bonuskinderen van 11 en 13 en drie eigenwijze katten. Ik neem jullie graag mee in mijn nieuwe wereld. De wereld van MS. Een life-changing diagnose en de kijk die ik er nu op heb.
De diagnose
Tien maanden geleden lag ik op de behandeltafel bij de neuroloog. Liep ik op mijn hakken en op mijn tenen door de kamer. Probeerde ik mijn neus te raken met mijn ogen dicht, probeerde ik verschil te voelen tussen bot en scherp. Ik was eindelijk doorverwezen door mijn huisarts. Ik had onder andere gevoelsstoornissen vanaf het middenrif tot mijn tenen en was verschrikkelijk moe. De beste man wist na vier bezoeken niet wat er aan de hand kon zijn. ‘Ik verwijs je naar de neuroloog, misschien zit er een zenuw klem…’
"Mijn wereld draaide zich 180 graden om."
Daar zat ik dan. In tranen op de stoel, machteloos en bang met één grote vraag: ‘Help mij alsjeblieft…’ Want mijn lijf ging geheel z’n eigen gang. Het vertrouwen in mijn lijf was in één klap verdwenen. De neuroloog ging me helpen, zei hij. Want “het is hoe dan ook niet goed.” Dus een MRI afspraak werd ingepland. Op de scan waren helaas zichtbare laesies in mijn ruggenmerg. ‘We denken aan MS, dus je krijgt ook een hersenscan, zien we daar ook vlekjes (laesies) dan is het MS.’ En so be it… Hoe zeggen ze dat: één en één is twee. Ik werd meteen na de uitslag opgenomen voor een prednisonkuur om de ontstekingen te remmen. En toen dacht ik nog in alle onwetendheid dat ik als een unicorn na vijf dagen opname het ziekenhuis uit zou huppelen. Ik kwam tenslotte binnen in een rolstoel en die zou ik toch niet meer nodig hebben, dacht ik. Niets bleek minder waar. In een maand tijd veranderde ik grofweg van een gezonde vrouw naar iemand die ineens afhankelijk was en niet meer fatsoenlijk kon lopen. Mijn wereld draaide zich 180 graden om.
Een korte terugblik
Nu is het januari 2022. Ik heb nog maar kort de diagnose zeggen velen. Maar het voelt al zo lang. Ik heb een pittige tijd achter de rug. De medicatiekeuze bleek niet goed genoeg. Want op de vervroegde MRI in december 2021 waren nieuwe laesies zichtbaar. In het ruggenmerg. Prognostisch ongunstig, zegt mijn nieuwe neuroloog. Niet een hele fijne mededeling maar we moeten het er maar mee doen. Een nieuwe neuroloog? Ja, ik ben geswitcht. Weg uit het ziekenhuis bij mijn reddende engel, want zo zag ik toch de arts die mij eindelijk serieus nam. Dat had afgelopen jaren nog niemand gedaan. Ik liep in het ziekenhuis aan tegen tijdgebrek en aandacht wat helaas een begrijpelijk probleem was. En dat geeft niet, het was goed voor het begin. Maar we moeten ook kijken naar de toekomst. Een plek zoeken waar je je fijn voelt. Nu zit ik bij een MS centrum (Upendo Boxtel) waar meer aandacht is voor de patiënt als mens en ook voor de familie. Vooral dat laatste vond ik erg belangrijk. Want chronisch ziek ben je niet alleen. En het is dan vooral heel fijn dat de hulp bij elkaar zit, dat partner en kinderen ook welkom zijn. En ook voor hun vragen ruimte is.
"Ik ben altvioliste van beroep."
Samen met deze neuroloog maken we een stappenplan. Stap één is kiezen voor nieuwe medicatie. Reuzespannend wel, want je bloed wordt helemaal binnenstebuiten gekeerd. Ze gaan kijken welke van mijn drie opties groen licht krijgt. En dan maken we een nieuwe start.
Ik kijk er stiekem wel naar uit. Beter word ik niet meer, maar ik hoop zo dat ik me beter ga voelen. Want afgelopen jaar was het ploeteren, vechten en niet snappen waarom het nou niet eens keertje beter ging. Ik was boos. Boos op de MS en waarom ik nou juist dit moest krijgen. Boos waarom ik dingen niet meer kon.
Niet opgeven
Niet opgeven, dat is iets wat ik altijd geleerd heb… Maar jeetje, dat was toch wel een dingetje. De revalidatie die vlak na de diagnose startte, moest ik opgeven. Mijn favoriete bezigheden zoals hardlopen en klussen heb ik moeten opgeven. Mijn hardloopschema voor de halve marathon werd verwisseld voor de afsprakenlijst van het ziekenhuis. Mijn werk heb ik moeten opgeven ook omdat ik weet dat ik niet meer kan doen wat ik deed.
Ik ben altvioliste van beroep. Ik werkte in professioneel symfonie orkest. Dat was een fulltime baan. Dagen repeteren en in de weekenden de grote Brabantse en Limburgse steden af voor concerten. Het is mijn passie. Vioolspelen doe ik al sinds mijn zesde dus het is een deel van mij. En vanaf dat ik ziek bleek, ben ik in mijn hoofd al afscheid aan het nemen. Want het vergt nogal wat uithoudingsvermogen, precisie, concentratie en perfectionisme. Los nog even van het motorische stukje en twee ogen die niet meer goed willen zien.
Vechten en doorzetten / hulpmiddelen
Maar ik ben niet iemand die bij de pakken neer gaat zitten. Ik wil graag weer mijn
zelfstandigheid terug zover als het kan. Dan komt het moment dat je beseft dat je ook daar de nodige hulpmiddelen bij nodig hebt. In april 2021 begon ik met een rollator. Want ik wilde hoe dan ook natuurlijk naar buiten. Maar vervolgens heeft deze een tijdje ongebruikt gestaan. Ik kon het niet. Ik was er nog niet aan toe. Die drempel over om er aan toe te geven, om jezelf ervan te overtuigen dat het echt beter gaat met je, is een moeilijk proces geweest. Het zijn de stemmetjes in je hoofd die het moeilijk maken. Maar ik heb me er overheen kunnen zetten en ben ik trots op mezelf.
Een paar maanden geleden heb ik een scootmobiel aangevraagd bij de WMO. Als de kers op de taart. Ik begon in april 2021 met een elektrische fiets omdat ik dacht dat dat me nog wel zou lukken. Helaas bleek dat toch niet de oplossing. Mijn lijf haakte vaak halverwege de route al af. De rollator gaf me steun met lopen maar ik kwam daar ook niet zo ver mee. Over een week wordt de scootmobiel geleverd en ik kijk er naar uit. Dan kan ik iets verder weg, ben ik niet meer afhankelijk van anderen, kan ik weer koffie drinken bij vrienden. Of gewoon een rondje rijden bij mooi weer.
Vooruitkijken
Ondanks dat ik weet dat ik niet meer beter word, lukt het me steeds beter om vooruit te denken. Uiteraard heb ik niks te zeggen over wat er in mijn lijf gebeurd. Wel hoe ik met mijn lijf omga. Ik word me er steeds meer van bewust wat ik wel en niet kan. En probeer daar aanpassingen voor te zoeken. Zodat moeilijke dingen wat makkelijker worden. Dat ik het doffe randje weer een beetje kan oppoetsen tot het glimt. Tot zolang het kan, en als het dof wordt probeer ik het weer opnieuw. Op zoek naar nieuwe hobby’s.
"Kiezen voor mezelf is nu belangrijker dan ooit."
Het schrijven van gedichten heeft mij afgelopen maanden heel goed gedaan. En ik vind het leuk om te doen. Het is voor mij de manier om te verwerken. Ik plaats ze op social media en de vele reacties van volgers die zich er in herkennen doet me goed. Ik weet dat er echt wel weer wat dingen op mijn pad komen. Mentaal kan ik het best goed overzien. Ik moet keuzes maken waar ik wel en niet gelukkig van word. Kiezen voor mezelf is nu belangrijker dan ooit. Grenzen stellen, wat ik altijd moeilijk vond, dat is nu zo belangrijk. En dat gaat niet van het één op andere moment. Alles op z’n tijd. Stapje voor stapje. Vooruit en soms ook achteruit. Kleine stapjes zijn goed.
Binnen betrekkelijk korte tijd ziet je leven er totaal anders uit. Iedereen beleeft het anders en gaat door een andere achtbaan. Ik kan je alleen alle wijsheid toe wensen.
Hallo Evelien,
Wat ben je een vechtster en dat heb je ook wel nodig bij MS.
Zelfliefde is heeeel erg belangrijk en hoe moeilijk ook, 1 groot leerproces.
Volgens mij doe jij het heel erg goed.💪🏻
succes met alles wat op je pad komt, en geniet van de kleine dingen om je heen.🌷
lieve groet,
Rita🌞
Hi Evelien,
Zoveel herkenning in je verhaal!
Zoals je schrijft ‘vechten en doorzetten’, dat is een dagelijkse strijd. Je mag trots op jezelf zijn, op waar je nu toch maar weer staat. Kijkende naar alle hobbels die je al genomen hebt. Ook al is dat nog niet zover als je zelf graag zou willen.
Hopelijke gaat de medicatie snel zijn werk doen zodat er ook weer ruimte komt voor de fijne dingen in het leven.
Liefs Stephanie (chronisch_positief)