Jolanda – Positieve Gastschrijvers

Mijn vervaagde wereld

Wie mij persoonlijk kent, zag mij altijd met een camera in de hand de Veluwe afstruinen. Op zoek naar prachtige plekken in de natuur en shootlocaties om mijn grote passie fotografie te vormen tot een sprookje. Jarenlang heb ik met veel plezier gefotografeerd, totdat ik in 2019 een terugval kreeg.

In 2017 kreeg ik de diagnose Multiple Sclerose, een chronische ziekte waarbij ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg).
In 2019 kreeg ik mijn terugval die mij voor de tweede keer raakte op visueel vlak, maar ditmaal zo heftig dat ik afscheid moest nemen van mijn leven als fotograaf.

De terugval heeft bij mij meerdere visuele stoornissen veroorzaakt die helaas niet omkeerbaar zijn.
Om een voorbeeld te geven, heb ik mijn visuele beperkingen op een rijd gezet.

Ernstig lichthinder

Tot 100 lux vind ik prettig alles  daarboven gaat fout. Ter vergelijking 100 lux is een donkere dag, 1000 lux is een bewolkte dag.

Vonken/sterren
Ruis
Swirls
Schaduwbeeld
Nabeelden
Vertraagd beeld
Contrastgevoeligheid

Gezichtsveld stoornis
Stoornis in visuele verwerking
Verminderd visueel aandacht
Stoornis in visuele selectie
Visuele ruimtelijke stoornis
Stoornis visuele waarneming
Stoornis visuele vormherkenning
Stoornis visueel schakelen

Exforie in oogstand
Verstoorde volgbewegingen, ogen stoppen en zijn saccadisch, zowel horizontaal als verticaal

"Wanneer je visuele wereld veranderd komt er een stukje rouw bij kijken, een stukje afscheid van jezelf..."

Met mijn ogen zelf is niets aan de hand, mijn stoornissen komen vanuit mijn brein. Hier is nog weinig over bekend in MS land maar het kan zeker iedereen overkomen die een terugval krijgt.

Wanneer je visuele wereld veranderd komt er een stukje rouw bij kijken, een stukje afscheid van jezelf en tegelijkertijd
moet je de nieuwe “Jij” verwelkomen en omarmen.

Telkens als ik moet toegeven dat ik iets niet kan zien, komt er een vlaag van verdriet in mijn achterhoofd.

Het is iets onverdraagbaars dat ik zelden uit omdat ik anderen er niet mee wil belasten.

Het lot

Opeens is het lot van mijn gezichtsvermogen onberekenbaar, moet ik leren leven met blijvende schade en kon niemand mij garanderen dat de MS niet nog een keer zal toeslaan op visueel gebied.

 

Zo ontstond mijn quote “In tranen van onmacht, heerst kracht voor overwinning“. Het is inmiddels mijn slogan geworden op mijn pagina MS Diva. Een pagina waar ik mijn zelfgeschreven gedichten, quotes en overige schrijfsels deel.

Ik heb geaccepteerd dat slechtziendheid een deel is van wie ik ben, maar hoewel ik dit stadium heb bereikt, rouw ik nog steeds. Ik leer dat het oké is om je zo te voelen, het hoort allemaal bij de reis.

Slechtziendheid en de daaruit voortvloeiende gevoelens blijven één van de moeilijkste uitdagingen in mijn leven, maar er zijn veel positieve punten waar ik op teer en deze zijn zoveel groter dan de pijn. Zelfs als de pijn opweegt tegen al het andere, is er altijd iets positiefs waar ik me aan kan vasthouden.

Ik heb fotografie moeten opgeven, maar heb een collectie aan prachtige foto’s achter gelaten, waar ik nog steeds met trots naar terug kan kijken.

Als je leven plotseling op z’n kop staat en de grond verdwijnt onder je voeten, geef jezelf dan over aan de rouw.

"De fases van rouw komen met eb en vloed..."

Er is geen goede of verkeerde manier om te rouwen, het zal alleen tijd kosten, veel tijd.

Maar je moet jezelf toestaan om het te doen om verder te gaan; het bedekken van je pijn en verdriet zal je strijd alleen maar verlengen, neem het aan van iemand die het weet.

Als je door de rouwcyclus gaat, of het nu gaat om een verlies, ziekte, beperking of iets anders: heb geduld. De fases van rouw komen met eb en vloed, golven komen en gaan. Laat het komen en laat het vooral stromen.

Liefs, Jolanda
MS Diva

Meer lezen van MS Diva? 

3 thoughts on “Jolanda – Positieve Gastschrijvers

  1. Erik Koreman

    Wauw! Wat heb je dit mooi gedaan. En wat verdrietig dat je ook definitief afscheid hebt genomen van de fotografie, noodgedwongen. Dankjewel dat ik ook vaak getuige heb mogen zijn van jouw schitterende foto’s. Je bent een lieverd, en heel veel respect dat je dit nu zo verwoord. Heel veel liefs, medestrijder, Erik

  2. Greet Goddeau

    Met de perfectie dat je fotografeerde, schrijf je nu prachtige gedichten. Alles deel je met ons lieve MS Diva, ik bewonder je en ik dank je 🤩 🙏 Groetjes van lotgenoot Greet Goddeau uit België

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *