Linda – Positieve Gastschrijvers
Hallo, mijn naam is Linda Duijts, 31 jaar en ik kom uit Lunteren. Ik was erg jong toen ik voor mezelf begon, 22 jaar toen ik samen met mijn compagnon een eigen fysiotherapie praktijk startte. Het ging super goed, we draaide als een malle en ik werkte veel! 60 uur in de week was niks! Ik vond het heerlijk, deed wat ik leuk vond en zag mijn werk echt als hobby. Tot mijn gezondheid roet in het eten gooide.
Na een lange omweg van zo’n 2.5 jaar kreeg ik in februari 2017 op 26 jarige leeftijd de diagnose systemische sclerose. Systemische sclerose is een zeldzame, (reumatische) auto-immuunziekte waarbij de huid verstrakt en het bindweefsel in de organen toeneemt.
Ziekte van Raynaud
Voor mij houdt dit in dat de huid op mijn handen, armen, hals, borst en buik enorm strak word…Eigenlijk voelt het alsof ik de hele dag in veel te kleine kleren rondloop. Bepaalde bewegingen kan ik niet meer maken, mijn handen zijn krom gaan staan. Ook word mijn mond steeds kleiner en kan ik nog maar moeilijk eten. Mijn doorbloeding in handen en voeten is slecht (ziekte van Raynaud) en ik kan mezelf op momenten niet eens meer zelfstandig aan/ uitkleden.
Twee weken na de diagnose kreeg ik te horen dat ik er heel slecht aan toe was en binnen twee weken moest starten met chemotherapie. Ik kreeg die twee weken de tijd om met hormoontherapie eicellen te vergaren zodat ze deze in konden vriezen i.v.m. de kans op onvruchtbaarheid door de behandeling.
"En dus werd alles voorbereid voor een levensreddende stamceltransplantatie.
Het was best bizar om na te moeten denken over nieuw leven terwijl je zelf moet vechten om in leven te blijven. Onder het mom van: ‘als ik het niet doe krijg ik misschien later spijt’ onderging ik alles. Maar met mijn hoofd was ik er helemaal niet bij!
Eén chemo en weer 3,5 week later kreeg ik te horen dat ik nog maximaal vijf jaar zou leven als ze nu niet heviger in zouden grijpen. Maar daarbij werd ook gezegd dat ze bang waren dat ik op deze manier het einde van dat jaar niet eens zou halen. En dus werd alles voorbereid voor een levensreddende stamceltransplantatie.
En zo onderging ik van mei tot juli 2017 de verschillende fases van een stamceltransplantatie. Ik was euforisch, ik wilde de stamceltransplantatie! Ik had alle onderzoeken nagelezen en hoewel de stamceltransplantatie de meest risicovolle behandeling was, had het wel de beste resultaten! En ik ging voor goud he! Niet brons… Niet zilver… Ik wilde GOUD! Ik wilde LEVEN!
Wel een belangrijk feitje… Systemische sclerose is niet te genezen. Met de behandelingen proberen ze de progressie te stoppen/ de ziekte af te remmen en de levensverwachting te rekken!
Ik ging de behandeling met deze mindset in: ik doe dit even en dan ga ik weer werken! Wel meer genieten van vrije tijd en tijd met familie en vrienden doorbrengen, maar ik ga weer werken! En dat heb ik geprobeerd. Ik heb het echt geprobeerd.
Ik voerde sollicitatiegesprekken met mijn mutsje op mijn kale hoofd, ik meldde me aan voor opleidingen binnen de fysiotherapie die wat minder belastend zouden zijn. Ik had zulke goede hoop! Maar het herstel duurde lang, verliep niet vlekkeloos. Ik kreeg er andere auto- immuunziektes bij en de chemo had niet alleen het slechte kapot gemaakt, maar ook veel goeds. Een chemobrein gooit veel roet in het eten als het gaat om concentratie en geheugen. Mijn energielevel was laag, zo laag. En dus heb ik moeten besluiten om de zaak te verkopen.
Ik werd afgekeurd en ging van een eigen zaak en meer dan 60 uur werken in de week naar arbeidsongeschikt thuis. Dit was een van de moeilijkste momenten, maar het ging gewoon niet meer. En ook dat is frustrerend. Wel willen, maar niet kunnen!
En toch… Toch heb ik, nu bijna vijf jaar later, een heel leuk leven! Na de stamceltransplantatie vroeg ik aan de artsen: ‘hoe kan ik helpen?’ Er is namelijk nog zoveel onbekend over systemische sclerose. ‘Geld voor onderzoek’, was het antwoord. En dus richtte ik de stichting: Het Sclerodermie Fonds op. (www.sclerodermiefonds.nl )
Inmiddels hebben we al meerdere onderzoeken kunnen financieren of gedeeltelijk financieel bij kunnen dragen aan onderzoeken die nog net dat extra zetje nodig hadden. En dat is fantastisch. Ook ben ik patiëntpartner geworden in het Radboud UMC te Nijmegen. Ik help mee in wetenschappelijk onderzoek, niet als de patiënt die het onderzoek ondergaat, maar als ervaringsdeskundige. Ik denk mee met de artsen en onderzoekers in de verschillende stadia van het onderzoek en zorg dat het aspect van de patiënt niet vergeten wordt!
"Ik kan mensen een luisterend oor bieden..."
Daarnaast ben ik een buddy voor mensen die net de diagnose hebben gekregen & voor patiënten die dezelfde behandeling moeten ondergaan. Dit gaat via de reumatoloog die mij dan belt van ‘Hey Linda, wil jij die persoon even bellen?’ maar ook via mijn blog www.mijnstrijdtegensclerodermie.nl mijn instagrampagina (lduijts2.0) of via facebook zoeken mensen contact. En dat vind ik geweldig! Ik ben heel blij dat ik iets negatiefs om heb kunnen zetten in iets positiefs. Ik kan mensen een luisterend oor bieden en helpen met mijn ervaring. Iedereen kent bijvoorbeeld wel iemand met kanker, maar als je deze diagnose krijgt voelen velen zich verloren en alleen. Er zijn zoveel vragen en hoewel ik geen arts ben, weet ik er inmiddels wel het fijne vanaf. Hoe mooi is het dan als je mensen daarmee kan steunen!
En verder? Verder probeer ik bewust te genieten van elke dag. Mijn familie en vriend(en) zijn mijn aller belangrijkste drijfveer! Als alles om je heen weg valt: je werk, je status, je gezondheid… dan kom je er wel achter wat echt belangrijk is! De mensen om je heen geven je leven kleur, maken het de moeite waard en geven mij de zin van en in het leven!
Het gaat echt niet altijd vanzelf. Ik ben niet altijd blij met het feit dat ik ongeneeslijk ziek ben, dat ik veel pijn heb, dat ik geen kinderen meer kan krijgen, dat ik niet meer kan werken, dat alles anders is gelopen dan ik zelf ooit zo mooi bedacht had… Maar ik kies ervoor om te kijken naar wat ik wel kan, wat ik wel heb en waar ik dankbaar voor mag zijn. En geloof me, dat lijstje is altijd nog groter! Het leven is te mooi om niet op waarde te schatten, het leven overkomt je, maar je hebt zelf wel de keuze om er wel of niet wat van te maken!