Marjolijn over haar dochter Naomi – Zorg(en) met BEWONDERING

Hier een aftrap voor het item “Zorg(en) met bewondering”.
Spannend voor mij, maar ook erg leuk.

Ik zal mij eerst een voorstellen, ik ben Marjolijn 52 jaar oud, 20 jaar getrouwd en moeder van een tweeling van 19 Fabian en Naomi. Inderdaad de Naomi.
We proberen in het dagelijks leven uit te gaan van wat wel kan en in mogelijkheden te denken in plaats van wat niet kan.

Het leven bij ons thuis zit altijd vol verrassingen. Het kan soms zo zijn dat je dezelfde dag of volgende dag een afspraak tussendoor in het ziekenhuis hebt omdat er iets niet goed is met de sonde. We hebben heel regelmatig afspraken in het ziekenhuis met verschillende artsen, mdl arts, longarts, kno arts, pijnarts, diëtiste, enz. Er zijn soms weken dat er geen afspraken zijn, maar de weken met afspraken zijn er meer.

Gelukkig heb ik werk waar ik makkelijk mee kan schuiven en af en toe vrij nemen
als het nodig is. Bij bijna alle afspraken ga ik mee. Korte afstanden kan Naomi lopen , maar bij bijna alle afspraken gaat de rolstoel mee. Thuis uit elkaar halen , in de auto, bij de afspraak er weer uit en in elkaar enz. Maar gelukkig heeft Naomi een “kneuzenkaart” zoals ze hem zelf noemt en kunnen we de auto (als er plaats is) op de gehandicapten parkeerplaats parkeren, scheelt al weer een stuk rollen of lopen voor Naomi. Vorig jaar heeft Naomi het rijbewijs gehaald, wat ik erg knap vind. De rijlessen kosten haar veel energie. Maar gelukkig had ze een goede en fijne instructrice die als ze zag dat het minder goed ging met Naomi het schakelen en af en toe het koppelen overnam. Gelukkig zijn er ook mensen die meedenken en helpen. Naomi en haar broer hebben beiden op dezelfde dag en tijd het rijbewijs in één keer gehaald, weer een stukje vrijheid en onafhankelijkheid extra. We hadden een Ford Focus station, maar rijden met een schakelauto is te zwaar voor Naomi. Toen hebben we onze garage opdracht gegeven een  Twingo automaat te gaan zoeken. Hij weet van de situatie af en na een aantal weken kregen we een telefoontje dat hij een auto had gevonden. Met zijn vieren proefrit gemaakt, Naomi uiteraard gereden, je zag haar helemaal stralen, yes hier doen we het voor denk je dan. Een paar dagen later de auto opgehaald, de enthousiaste garagehouder legde alles uit aan Naomi. Yes de auto mee naar huis en lekker rijden en weer een stukje minder afhankelijk.

Meestal staan we er niet bij stil dat het bij ons gezin toch wat anders aan toe gaat dan met een gezin zonder iemand die chronisch ziek is. We zijn er als gezin ook in meegegroeid. Een aantal jaren geleden heeft Naomi een half jaar intern gezeten in het Roessingh. Een paar vissen mee als gezelschap. De weekenden was ze gelukkig altijd thuis. Maar helaas heeft het haar niet geholpen, en zei de arts daar dat ze niet hypermobiel was. Na de opname naar de huisarts geweest voor overleg, uiteraard had ik mij als moeder overal in vast gebeten en altijd geweten dat er iets was en dit ook duidelijk aan Naomi laten merken dat we wisten dat er iets was.

Lang leve internet en Google, hier had ik gelezen over Ehlers Danlos en zag wel heel veel overeenkomsten. Had mij ook ingelezen bij welke artsen we moesten zijn voor een evt diagnose. De huisarts vond het goed dat we naar die arts gingen , maar had het over het pijnsysteem enz. We zijn toen naar een EDS specialist geweest die inderdaad zei Naomi heeft duidelijk hEDS , ‘u wist het al of niet’, zei hij toen tegen mij. Idd dat was het geval, maar als veel artsen iets anders zeggen weet je het af en toe niet meer zeker, maar je moederhart volgen is dan wat je moet doen, de arts zei ook: ‘ik heb hier een leeuwen moeder tegenover mij zitten.’

Na de diagnose terug naar de huisarts, zij gaf onmiddellijk toe dat zij fout had gezeten en was blij dat ik doorgezet had om naar de arts te gaan. Sinds die tijd hebben wij ook het idee dat ze bij de huisarts als wij bellen voor Naomi het allemaal heel serieus oppakken, ze weten allemaal in de praktijk wie Naomi is. Het is heel lastig dat veel artsen niet goed luisteren en hun eigen conclusie trekken ipv te luisteren naar de patiënt.

Vakantie
Vakanties zijn de laatste jaren iets anders als daarvoor. Onze zoon gaat niet meer mee. Maar Naomi gaat nog wel graag met ons mee op vakantie, wat wij ook erg gezellig vinden. De laatste paar keer is de rolstoel mee gegaan op vakantie en sondevoeding en bijbehorend verschoningsmateriaal gaat ook mee, ligorthese en medicijnen. Vorig jaar hebben we een heerlijke vakantie met zijn drieën gehad. Maar voor we met vakantie gingen moesten we toch met verschillende dingen regelen. Eerst moesten we een vakantieadres vinden waar we met de rolstoel makkelijk naar binnen konden en waar we genoeg mogelijkheden in de buurt hadden om te bekijken en te doen. Onderweg zijn we regelmatig gestopt. We gingen naar noord Italië. We hebben veel dingen ondernomen, maar wel aangepast zodat het voor Naomi vol te houden was. Boottocht op het Comomeer, normaal gesproken ga je bij deze boottocht er bij elke plaats die je aandoet er uit om de plaats te bekijken, wij hebben vanaf de boot kunnen genieten van het mooie uitzicht.

Dag naar Milaan geweest, rolstoel mee in de trein. Naomi werd daar toch wel vaak bekeken. (Toen ook nog met neussonde, is nu pej-sonde.) Je zag daar ook haast geen mensen in een rolstoel. Als we er dan één tegen kwamen vond diegene het zo geweldig dat hij elke keer in de buurt van Naomi was. Dit was in een grote supermarkt. De straten waren ook niet altijd fijn begaanbaar. Na een paar uur in Milaan te zijn geweest was het genoeg voor Naomi en zijn we weer terug gegaan met de trein. De lift was op twee stations kapot Naomi moest dus een stuk traplopen en mijn man met de rolstoel van de trap.

De toekomst

Het is lastig om als moeder zijnde te zien dat je kind toch heel veel dingen niet kan doen die andere leeftijdsgenoten en haar tweelingbroer wel kunnen. Af en toe denk ik hoe zal de toekomst voor Naomi zijn, maar al gauw denk ik dan weer die is voor
niemand zeker. Naomi komt er vast en zeker wel , op haar manier, door positief te zijn en al haar doorzettingsvermogen. Af en toe zou het handig zijn om een glazen bol te hebben, dat we kunnen kijken wat er ons te wachten staat. Maar ja als je alles van te voren weet…

Het lastige vind ik wel, dat haar vriendinnen en tweelingbroer allemaal een bijbaan hebben naast de studie en dus allemaal veel meer te besteden hebben. Zij kunnen veel meer dingen ondernemen en doen.

Wij proberen Naomi wel te helpen waar kan. Ze gaat halve dagen naar school en of stage. De rest van de dag is bijkomen en uitrusten. Tussendoor als ze energie heeft maken ze we soms samen sondeclips, koken we samen of bakken we wat samen. Gelukkig kunnen Naomi en ik het samen goed vinden en doen we ook veel samen. Ik vind het dan ook erg gezellig dat Naomi veel thuis is, en ben ook niet anders gewend.

Helaas is er ook een stuk onbegrip. Niet alleen van artsen maar ook van mensen uit de directe omgeving. Het is helaas ook zo dat er regelmatig wat aan de hand is met Naomi. De laatste jaren is Naomi ook wel achteruit gegaan. Steeds meer last van haar gewrichten, pijn maar ook gewrichten uit de kom. Eerst sondevoeding via neussonde, begin dit jaar via pej sonde. Loslaten, dat is iets waar ik als moeder, die graag zorgt wel erg veel moeite mee heb. Naomi regelt steeds meer zelf, wat ook erg fijn is. Toch heb ik gauw de neiging om me met veel dingen te bemoeien, wel heel goed bedoeld natuurlijk. Maar voor een 19 jarige die best zelfstandig is dat niet fijn. Ik doe mijn best en het lukt steeds beter, vind ik zelf.

Trots en bewondering

Wat ben ik ontzettend trots op onze mooie, lieve, super sociale dochter. Ze heeft in haar leven al heel veel tegenslagen gehad en veel meegemaakt. Ze blijft altijd positief. Probeert van iets negatiefs iets positiefs te maken. Te denken in oplossingen. Naomi geeft zich altijd voor 200%. Verzint dingen om een ander ook positiviteit te geven. Zo heeft ze vorige week een nieuw Instagram account aangemaakt om mensen die een kaart willen ontvangen en willen sturen aan elkaar te koppelen, zo knap dat ze dit weer “even” doet.

Samen met haar broer heeft ze een onlangs een website gemaakt om sondeclips, sieraden en zelf beschilderd servies te verkopen. Zo is ze lekker bezig en kan ze een klein beetje geld verdienen. Ik hoop dat ik, jullie lezers zo een beetje een kijkje in ons leven met Naomi heb gegeven.

Groetjes, Marjolijn