Maxime – Positieve Gastschrijvers
Hallo allemaal,
Ik ben Maxime, nog net 28 jaar en ben sinds juli 2016 getrouwd met mijn lieve man. Wij hebben sinds september 2018 een mooie dochter met de naam Milly-Ann.
Ik ben rond mijn 18e jaar gediagnostiseerd met MCTD (Mixed Connective Tissue Disease) oftewel gemengde bindweefselziekte. Ik ging al vrij vroeg samenwonen, 18 jaar was ik. We woonden buitenaf in een oude varkensschuur die om was gebouwd tot bungalow. Helemaal leuk. In die tijd verslechterde mijn situatie ook. Ik kreeg meer last van mijn gewrichten en werd doorgestuurd naar de reumatoloog in het UMC Groningen. Ik kreeg daar echt een hele leuke arts en de molen met onderzoeken begon te draaien. Allerlei testen moest ik ondergaan, testen voor de Raynaud, eindeloze bloedonderzoeken, speekselklier testen en nog een hele hoop. En al gauw zagen ze “leukopenie” terug in mijn bloed.
"En dan kon mijn maag ook nog niet overal tegen..."
Leukopenie is een tekort aan witte bloedlichaampjes in je bloed. Witte bloedlichaampjes zorgen voor afweer tegen infecties, bacteriën of ziekten. En
daarna kreeg ik ook al snel (mei 2012) Urticariële vasculitis. Urticaliëre vasculitis is een vorm van bloedvatontsteking van de huid. Ik kreeg daarom ook een aantal huidbiopten. Het komt eigenlijk alleen voor op mijn benen en voeten. Het is niet altijd aanwezig. Het komt en gaat. Ik kreeg het sneller als ik teveel had gedaan. Ik schrijf kreeg omdat het nu allemaal goed onder controle is en ik er nauwelijks meer last van heb.
Na de uitgebreide bloedonderzoeken kwam er MCTD uit. Jep, ik dacht ook “wat”? Ja, en daar zit je dan met je net 18 jaar. Vriendinnen die “gewoon” uit kunnen gaan. En jij die weer moet afzeggen omdat je gewoon vergaat van de pijn. En hele waslijst aan medicatie had ik. En dan kon mijn maag ook nog niet overal tegen, dus het was vooral een zoektocht. En ook nog de veranderingen die mijn lichaam maakte, van een mooi postuur naar een opgeblazen “prednison” hoofd en overal vocht vast houden. Maar ik wou niet klagen en dit deed ik ook amper. Ik vertelde iedereen dat ik reuma had om het maar niet verder uit te hoeven leggen. Toen ging het een aantal jaar met ups en downs, maar heel stabiel was het niet.
"Ik verslechterde daarna snel..."
Begin 2015 verhuisden wij naar ons huidige koophuis. De bloedarmoede die ik er dus ook chronisch bij heb (eigenlijk ook al vanaf het begin) laat mij al die tijd mega moe voelen. Begin 2016 kreeg ik er Morfea en Lupus chilblain bij. Morfea is een ontsteking van de huid waarbij een verdikking van de huid optreedt. Ik heb dus (nu nog) een harde plek op mijn rechter onderbeen, het is een beetje donker van kleur en het lijkt ook een beetje een kuil. Dat zal ook niet meer weg gaan. En dan de Lupus chilblain; dat is een soort van wintertenen. Ik heb sindsdien mega gevoelige tenen. Het ging daarna wel redelijk goed en ik kon er eigenlijk ook wel goed mee omgaan. Maar sinds begin 2021 bleek het toch niet zo goed met mij te gaan, ik voelde mij ook al ruim een halfjaar “anders”. Meer vermoeid, lusteloos. Gewoon niet mezelf. En dat bleek ook wel zo te zijn.
Toen ik begin februari 2021 bij mijn arts was zag mijn bloed en urine er niet goed uit. Ik had ook een veel te hoge bloeddruk. Ik verslechterde daarna snel en ben toen een week opgenomen geweest in het UMC Groningen. Nu gaat het gelukkig weer goed met mij en is alles weer onder controle!
Liefs, Maxime
PS. Jullie kunnen mij kennen van de rubriek “Hé jij, vertel eens even…” maar deze stopt eind januari voor mij. Gelukkig blijf ik bloggen voor Chronisch & Happy, mijn blog start in februari. Dus tot snel!
Leuk Maxime, dat je blijft schrijven…….
Gelukkig mag en kan ik van heel dichtbij genieten van jou en je mooie gezin❤
Love you