MDL – Nanis mestcellen
Op 3 februari mocht ik naar een van de bekendste Maag Darm Lever artsen die gespecialiseerd is in het Ehlers Danlos Syndroom van Nederland. En ik kan jullie zeggen dat me dit een ochtendje MDL (lees: wel) was. Ik hoop dat iedereen de woord grap begrijpt, ik vond ‘m hilarisch in ieder geval.
Samen met mam werd ik door de assistent arts opgehaald zodat zij alles al kon noteren. Van de revalidatiearts, die mij doorverwezen had, hadden ze een heel dossier ontvangen met een hoop complexe uitleg rondom al mijn klachten. Het belangrijkste hadden ze eruit gefilterd want om het hele boekwerk precies te lezen, was helaas geen tijd geweest. Ik vroeg direct naar de arts waar ik eigenlijk de afspraak mee had en werd al snel gerustgesteld: de assistent arts gaf aan dat hij later zou aansluiten en dit bleek dan ook zo. Gelukkig had hij wel het hele dossier gelezen en heeft hij héél veel kennis op gebied van EDS.
Veertig minuten duurde deze afspraak, veertig minuten waarin ik heel veel heb geleerd en met twee hele sympathieke en luisterende artsen heb gesproken. De MDL arts begon uit te leggen hoe het maag/darm stelsel en EDS werkt of ja, eigenlijk dus niet werkt.
"Mijn autonome zenuwstelsel werkt niet naar behoren."
Hij vergeleek het met spaghetti: zodra je de spaghetti kookt en afgiet kun je nog met je handen der door heen bewegen. Zet je die zelfde spaghetti in de koelkast zal je merken dat dit niet meer kan. De spaghetti blijft het zelfde maar de omstandigheden veranderen door de situatie waarin de spaghetti verkeerd. Dit is ook zo met bindweefsel en organen, de koelkast is dan het bindweefsel. Omdat er een fout in het bindweefsel zit kunnen mijn organen zoals het hele maag/darm stelsel niet functioneren zoals bij een gezond persoon.
POTS
Waar ik nooit bij stil heb gestaan maar hij mij wel goed uitlegde was dat de dysautonomie/POTS een grote factor was in mijn slechte maag/darm stelsel. Mijn autonome zenuwstelsel werkt niet naar behoren, dus ook niet na het eten. Het is dan belangrijk dat ik tijdens en na het eten blijf zitten , doe ik dit niet zakt mijn bloeddruk en voel ik mij erg slecht. Eigenlijk het zelfde effect met te snel opstaan.
Mijn problemen hebben dan ook twee factoren: een motorisch en sensueel. Het motorische komt door dat mijn lichaam moeite heeft met het bloed goed rond te pompen en dit effect heeft op de werking van mijn maag en darmen. Eten blijft langer in mijn maag dan zou moeten (dit komt door een gedeeltelijke maagverlamming) en veroorzaakt veel pijn. Sensueel was iets waar ik nooit van had gehoord maar achteraf heel logisch was: een gezond mens wat eet zal niet na het eten merken dat er iets in zijn maag zit: je weet dat het er zit maar voelt dit niet. Bij iemand met EDS is dit anders, wij eten een beetje of drinken een beetje en onze maag heeft het gevoel dat deze volledig vol zit en dit veroorzaakt misselijkheid en braken.
Kortom, ik heb EDS en beter maken kan hij mij niet meer MAAR pijn wegnemen en kwaliteit teruggeven is iets waar we heel hard aan gaan werken voor de rest van mijn leven.
Er liggen verschillende behandelplannen klaar maar we proberen eerst op eigen kracht de maag te trainen vooral omdat ik dit perse wil voordat ik weer medicijnen erbij krijg of in het ergste geval sondevoeding krijg. Dit ga ik doen onder begeleiding van de MDL arts en een in EDS gespecialiseerde diëtiste. We gaan op zoek naar de grote triggers en kijken hoe wij mijn maag aan het functioneren kunnen houden. Ook ga ik naar een logopedist om te kijken of ik niet te veel lucht inslik tijdens het praten, want ook dit vult de maag en bij iemand met EDS wordt dit niet goed verwerk plus iedere factor die onnodig veel problemen bezorgd en weg te nemen is, die willen we uiteraard weg nemen.
Posturaal orthostatisch Tachycardie Syndroom
Mocht dit niet werken zijn er nog wat plannen en word ik niet weg gestuurd: we gaan zolang door tot dat we een manier van verlichting hebben gevonden en ik weer voedingsstoffen en vocht tot me kan nemen zonder te veel problemen.
Er komen weer drie nieuwe artsen bij in mijn medische hulp teampje en ik ben weer onwijs dankbaar voor alle hulp en luisterende oren. Ook dit is weer een gevecht wat ik met alle liefde aanga!
“Wat dr maag neet kint dat verteerd er nit.”
Veel liefs,
Nani
Ik ben heel benieuwd naar de arts. Ik heb geen eds maar sticklersynsrome. Ik zoek eigenlijk een arts die iets begrijpt van bindweefsel stoornissen en de invloed op de darmen.