Dag lieve lezer, mijn naam is Melanie (wat je uitspreekt als Mélanie), 26 jaar, en ik ga je wat vertellen over mijn fysieke en psychische struggles in mijn dagelijkse leven. Dit ga ik in delen doen om voor mij en hopelijk ook voor jou het overzicht er een beetje in te houden. Wanneer ontdekte je dat je chronisch ziek was? Ik ga maar even een opsomming maken van alles, omdat ik meerdere chronische aandoeningen en diagnoses heb. Ik heb astma/copd klachten welke altijd al aanwezig geweest zijn. Het is niet duidelijk wat ik precies heb, maar het komt het dichtstbij astma. Ik heb prikkelbare darm syndroom in combinatie met obstipatie wat op mijn 12e is vastgesteld. Ik heb op mijn 17e spierdystrofie/crps gekregen en dit is helaas nooit meer over gegaan. Rond mijn 22e is er psoriasis op mijn hoofdhuid vastgesteld en op mijn 25e kreeg ik te horen dat ik vertraagde slaapfase syndroom heb. Heel simpel gezegd is mijn melatonine – serotonine balans anders en loop ik 4 uur achter het gemiddelde slaap-waak ritme dat mensen hebben. Je zou me ook wel een nachtbeestje kunnen noemen hier door. Daarnaast heb ik nog een lactose intolerantie die mijn moeder op mijn 19e ontdekt heeft en ben ik al mijn hele leven hypermobiel in mijn gewrichten. Deze twee zijn niet officieel gediagnosticeerd maar horen wel op het lijstje. Vanwege de dystrofie ben ik in een rolstoel terecht gekomen en ik heb ontzettend hard gewerkt om hier volledig uit te komen, maar dat is niet gelukt. Ik probeer zo veel mogelijk “normaal” te bewegen maar ben wel afhankelijk van een tot twee krukken en/of de rolstoel. Ook heeft mijn slaapstoornis een eigen ritme. Wanneer ik voor mijn lichaam te vroeg opsta gaat mijn lichaam tegenwerken. Ik kan verhoging of koorts krijgen, kokhalzen en gal overgeven of ik heb gewoon de hele dag door het gevoel alsof ik grieperig ben waardoor ik niet echt door heb wat er om me geen allemaal gebeurt.
Metaal ziektebeeld
Hier kan ik het vrij kort houden, al zo lang als ik me kan herinneren is er iets in mij anders. Ik heb dit proberen te omarmen, geprobeerd het te begrijpen, maar ik wist nooit wat ik er mee aan moest. Ik heb tot nu toe 6 depressies gehad, worstelde iedere keer met suïcide en ondanks de therapieën er voor was het nooit helemaal weg. Het bleef op de achtergrond hangen, alsof het een deel van mij was. Tijdens mijn laatste depressie was ik zo diep weg gezonken dat ik hulp ben gaan zoeken en via de GGzE is er een psychodiagnostisch onderzoek (en een slaaponderzoek) aangevraagd. Hier kwam uit dat ik Autisme Spectrum Stoornis heb, wat eigenlijk verklaart waarom ik zo veel depressies heb gehad. Ik ben bijzonder goed in het maskeren hier van en moet nu gaan leren om dit wat meer los te
laten. Studeren en werk Ik ben eind augustus officieel gestopt met mijn hbo opleiding en dat maakt me heel verdrietig. Ik heb 4 jaar over het eerste jaar gedaan en begreep niet waarom sommige onderdelen en grote toetsen niet haalbaar waren, tot ik er achter kwam dat ik dus ASS heb. Vanaf mijn 17e had ik altijd al de fysieke strijd met mijn lichaam en ging ik in rolstoel of met krukken naar school. En achteraf gezien ook mentaal omdat ik veel dingen gewoon niet begreep door m’n ASS. Ik moet werk gaan zoeken en vind dit doodeng, maar ik hoop dat ik met behulp van bepaalde organisaties een weg hier in ga vinden. Op dit moment ben ik even helemaal op, en moet ik de constante stress van school los zien te laten voor ik aan iets nieuws kan gaan beginnen.
Mijn team
Mijn omgeving is op dit moment mijn team. Ik heb eigenlijk zo’n beetje alle mensen die het niet willen begrijpen achter me laten liggen, of ik hou ze op afstand. Ik ben vrij zwart-wit hier in en ben van mening dat ik dit ook mag zijn. Je werkt samen met me, of blijft uit mijn buurt. Door de dystrofie heb ik een constante spierspanning in mijn been, met als gevolg dat ik aanrakingspijn heb. Alles dat tegen mijn been aan komt doet bizar veel pijn en het opvangen hier van kost ontzettend veel energie. Ga ik lopen of bewegen? Dan neemt de pijn toe, soms ontzettend snel. Door mijn ASS ben ik sneller overprikkeld en dus sneller moe, en zoals al eerder benoemd heeft mijn slaapstoornis ook een impact op me. Ik heb dus geen energie en geen tijd voor mensen die in mijn weg staan of moeilijk doen om wat ik heb, wat ik wel en niet kan. Mensen die niet kunnen of willen begrijpen dat ik altijd een keuze moet maken tussen de ene of andere activiteit, en die ondanks mijn uitleg moeilijk blijven doen verdienen geen plekje in mijn leven. Maar ik heb gelukkig hele lieve mensen in mijn omgeving.
Vrienden en vriendinnen die me al een tijdje kennen en nooit moeilijk gedaan hebben, vriendinnen die me van gezond naar beperkt hebben zien gaan en me nooit in de steek gelaten hebben, een moeder die al 24/25 jaar bekkeninstabiliteit heeft en weet hoe het is om iedere dag een strijd te moeten voeren met je eigen lichaam. Een stiefvader die zowel mijn moeder als mij ondersteunt. Sommige van mijn vrienden en vriendinnen zijn zelf ook chronisch ziek en snappen de struggle. Mijn vriend is zelf gezond maar kijkt verder dan mijn beperking, wat als een verademing voelt. En ook binnen het gezin waar hij uit komt doet er niemand moeilijk. Dit is iets waar ik echt ontzettend blij mee ben, want niet iedereen heeft zo’n fijne omgeving met mensen er in die kunnen en willen ondersteunen.
A little bit off today
Ik heb goede dagen, gemiddelde dagen en slechte dagen. Je zal me eigenlijk alleen maar op goede en soms op gemiddelde dagen zien, want op slechte dagen ben ik niet in staat om het huis uit te gaan. Dit zijn de dagen waarop ik door de pijn amper heb kunnen slapen, de dagen waarin ik niet in staat ben om mezelf aan te kleden. Dagen waarop ik eigenlijk niet zelfstandig de trap op of af kan, niet zelfstandig naar de wc kan. Een trip naar de wc zorgt er voor dat ik al 2 uur bij moet komen. Alles in mijn lichaam doet pijn op zulk soort dagen, het licht is te fel, alle geluiden zijn te hard, en ik voel me beroerd. In de zomer heb ik deze dagen amper, maar de wintermaanden bestaan eigenlijk alleen maar uit dit soort dagen. De winter is ook eigenlijk de meest beroerde periode voor me omdat de dystrofie er zo heftig op reageert. Ik merk dat ik vanaf 15 graden meer problemen begin te krijgen met mijn been. Hoe kouder het is, moe moeilijker ik beweeg en hoe meer pijn alles doet. Bij -2 kom
ik mijn bed niet eens meer uit omdat ik daar al meer dan 3 hersteldagen voor in moet leveren. Regen en vocht zijn ook triggers die zorgen dat ik minder soepel beweeg en meer pijn heb. Maar ik kan ook fysiek een goede en mentaal een slechte dag hebben, dit is iets waar ik op dit moment nog veel over aan het leren ben. Ik probeer op deze slechte dagen mezelf geen verplichtingen op te leggen omdat dit alleen maar fout kan gaan, waardoor ik gefrustreerd raak. Mijn slechte dagen hebben wel één hoogtepunt, ik kan heel veel knuffelen met mijn twee katers die graag bij me liggen wanneer ik onder een dekentje op de bank lig.
Positief blijven, hoe dan?
Ik heb door de jaren heen vaak te horen gekregen dat ik zo positief over kom ondanks al mijn mankementen. Naar de buitenwereld ben ik positief, maar ik heb echt wel mijn momenten of periodes gehad waarin ik heel erg boos en verdrietig was en uithaalde naar iedereen om me heen. Op dit moment probeer ik dit minder te doen. Ook heb ik altijd het idee gehad dat zielig in een hoekje zitten niets oplevert en dat ik in beweging moet blijven. Ik heb een enorme drang om creatief bezig te zijn en te blijven, ik wil altijd nieuwe dingen leren en probeer deze drive als kracht in te zetten. Ik heb een flinke dosis zwarte humor met veel zelfspot en hier schrikken mensen soms van, maar ik ben al heel lang niet meer dat sociaal wenselijke meisje dat ergens bij probeert te horen. Ik kan niet iets zijn dat ik niet ben, dus kan ik maar beter mezelf zijn. Ook heb ik van mijn moeder geleerd dat wanneer dingen tegen zitten je nog steeds positieve dingen kan vinden. Alleen moet je dan misschien naar kleine dingen kijken. Een kop koffie in de ochtend, de poezen die gekke geluidjes maken en elkaar achterna zitten, een of beide poezen die even komen knuffelen, je favoriete liedje op de radio in de supermarkt horen, een lieveheersbeestje vinden, dat ene nummer tijdens een repetitie perfect zingen of die ene foto combineren met de perfecte quote. Het hoeft allemaal niet zo groots te zijn voor me. En ook al zitten dingen soms heel erg tegen en lijk ik nergens controle over te hebben, ik kan nog altijd kiezen hoe ik ergens op reageer. En dat probeer ik maar zo positief mogelijk, of met een gezonde dosis humor te doen.