Mijn leven met Bechterew

Hallo mooie mensen,


Mijn naam is René Agterhof, een 38 jarige man wonend in de Haarlemmermeer. Door Jessica van Chronisch & Happy uitgenodigd om hier mijn verhaal te delen. Mijn leven met een chronische ziekte en hoe ik daarmee heb leren omgaan. 

Op mijn 12e begon bij mij een ziekte de kop op te steken. Het begon met veel pijn in de bilstreek en onderrug. De huisarts schreef pijnstilling voor en een aantal behandelingen van de fysiotherapeut. Dit had helaas niet het beoogde effect. Een tijdje later moest ik met mijn moeder met spoed naar de huisarts, omdat ik niet kon stoppen met huilen van de pijn. Hij stuurde mij snel door naar het ziekenhuis. 

Hier begon een spannende tijd voor de hele familie.
Chronisch ziek ben je namelijk niet alleen. Wat is er aan de hand, wat gaat er gebeuren, wat hangt er boven ons hoofd. Na een lange periode van röntgenfoto’s, CT scans, MRI scans en bloedafnames is bij mij de auto immuunziekte ziekte Morbus Bechterew ontdekt.
Een reumatische ziekte die ontstekingen in het bekken en wervelkolom veroorzaakt. Mijn bekken en wervels begonnen beschadigd te raken en het kraakbeen tussen mijn wervels begon te verkalken. Dit zorgde er voor dat ik mij steeds minder makkelijk kon bewegen.
Bukken werd moeilijker en de beweeglijkheid in mijn nek werd steeds minder. Verstijving in mijn borstbeen zorgde ervoor dat ademen pijnlijk werd en ik dus altijd over mijn onderbuik adem.

Op mijn 17e gooide de ziekte mijn toekomstplannen in de war. Ik was in opleiding voor banketbakker en wilde graag bij de vrijwillige brandweer. Maar dat zou anders gaan lopen, mijn ziekte werd heviger. Mijn beide dromen vielen in het water. Geen van beide beroepen zou ik ooit uit kunnen uitoefenen. Ik had toen al een bijbaantje in de supermarkt.

Omdat ik twee weken voor het eind van het schooljaar abrupt een heel andere toekomst moest kiezen, kwam mijn broer met het idee even een jaar te gaan werken en nadenken welke richting ik dan op wilde. Uiteindelijk werden er vanuit de supermarkt opleidingen aangeboden en werd er goed rekening gehouden met mijn ziekte. Er was altijd begrip voor mijn situatie.
Het kon zomaar voorkomen dat ik door de pijn mijn bed niet uit kon komen en mijzelf dus vaak ziek moest melden.

Toen ik 26 was begon het volgende zware hoofdstuk omtrent mijn ziekte. Lopen ging steeds moeilijker en had ik krukken nodig om mij in mijn huis voort te bewegen. Opstaan uit een stoel was al een flinke klus en ging gepaard met veel pijn. Mijn bovenlichaam was continue voorover gebogen en mijn benen kon ik niet recht onder mijn lichaam plaatsen. Mijn skelet was aan het vergroeien. Ik was toen al patiënt bij het reumatologisch instituut in Amsterdam.
Die stuurde mij door naar een ander ziekenhuis om langs de orthopeed te gaan. Op de röntgenfoto’s bleek dat mijn heupgewrichten al helemaal versleten waren door de ziekte. Twee protheses was de enige oplossing om weer mobiel te kunnen worden. Dit was wel het allerlaatste wat ik wilde horen. Maar de angst voor de operaties ebde gelukkig een beetje weg door een opmerking die mijn orthopeed plaatste.

Als rasechte Amsterdammer zei mijn orthopeed: “Jongen, je zegt het maar en ik jas er zo 2 nieuwe heupen in voor je”. Dat hij er met zo’n gemak over sprak zorgde bij mij voor de bewustwording en vertrouwen dat dit echt routinewerk voor hem was. Na een paar gesprekken bij een psycholoog gaf ik groen licht.
Twee nieuwe heupen samen met een nieuw medicijn, die ik zelf 1 maal in de week diende te injecteren.
Ik kreeg mijn leven weer een beetje terug. De tijd van voor de operaties tot na het revalideren heeft bij elkaar een jaar geduurd.

Met mijn 31e kreeg ik weer een klap te verduren. Ik kreeg een abces onder mijn rechter bil. Weer naar het ziekenhuis. Na een aantal operaties om het abces te draineren en schoon te maken was er hoop dat de prothese niet geïnfecteerd was geraakt.
Helaas bleek dit wel het geval te zijn en moest de prothese verwijderd worden. Twee en een halve week heb ik in het ziekenhuis in quarantaine gelegen, omdat het niet duidelijk was wat voor infectie het was.
De pijn die ik toen ervoer was enorm en zorgde ervoor dat ik met de gedachte begon te spelen dat het leven wel genoeg was geweest voor mij. Gelukkig had en heb ik genoeg geliefden om mij heen om voor te leven en bleef het bij de gedachten. Ik heb dat jaar 3 maanden zonder heupgewricht moeten leven.Mijn lichaam moest helemaal infectievrij zijn voordat er weer een nieuwe prothese geplaatst kon worden. En ook dit keer heb ik bij elkaar een jaar niet kunnen lopen.

Een ziekte als deze doet niet alleen lichamelijk wat met je maar ook geestelijk. Al deed ik mijn uiterste best om naar de buitenwereld vrolijk te blijven, van binnen was dit niet helemaal het geval. Ik zag mijzelf als, niet genoeg. Minder dan anderen. Ik praatte mezelf een hele diepe put in. Als zulke gedachten diep genoeg geworteld zitten in het onderbewustzijn ga je er ook automatisch naar handelen. Ik ging steeds minder goed voor mijzelf zorgen en waarom zou ik.
Ik was het toch niet waard. Ik bewoog te weinig en kreeg overgewicht. Het was makkelijker om in mijn luie stoel met minder pijn achter de computer te zitten dan door de pijn heengaan en te knokken tegen mijn ziekte.

Genoeg over de klappen die ik te verduren kreeg.
Ondertussen vind ik het wel tijd om iets positiefs in dit verhaal te delen. Een kleine positieve draai kreeg ik toen ik 26 was. Rond de tijd van mijn eerste heupoperaties kreeg ik de film The Secret in handen.
Voor de mensen die die film niet kennen of het boek niet gelezen hebben; in het kort wordt er verteld dat je gemoedstoestand van binnen je buitenwereld beïnvloed. En dat door de wet van de aantrekkingskracht al je wensen uit kunnen komen.
Denk je positief trek je positiviteit aan en vice versa.
En al lukte het mij niet om een dikke Ferrari voor de deur te wensen, het idee van The Secret liet me niet meer los. Ik begon meer te letten op hoe ik mij voelde.
En deed mijn best om mijzelf bewust vrolijk te houden.
Een beter leven, wie wil dat nou niet.

Al heeft de ziekte mij genoeg donkere wolken bezorgd, het heeft mij toch ook doen leren door te bijten.
En door mijn best te doen om positief te zijn, heeft het er ook voor gezorgd dat ik na het ontvangen van de derde heup een half jaar later een 22 kilometer lange bergwandeling in Spanje kon volbrengen.

Na al die tegenslagen stond ik nog steeds.
Maar ik leefde nog niet het leven dat ik zou willen leiden. Gelukkig kwam daar een paar jaar geleden verandering in. Een vriendin van mij wist mij te motiveren om te gaan sporten en mijn dieet aan te passen. Binnen een paar maanden was ik 25 kilo lichter en met het intensieve sporten erbij had ik vrij snel een bierbuik in een beginnende 6-pack veranderd.

Dit was al zeker een goed begin. Maar inderdaad een begin. Lichamelijk was ik al een stap vooruit en kon ik mijzelf weer een stuk beter bewegen. Mentaal had ik nog aardig wat werk te verzetten. Doordat ik mijzelf al die tijd de put in had gepraat was mijn zelfbeeld nog steeds niet denderend. Ik wilde een beter leven maar was gewend geraakt aan de cocon die ik om mijzelf heen had gebouwd. Een comfortzone die mijn wereld behoorlijk klein hield. En een aardig grote rugzak die ik m’n hele leven al mee sleurde moest ik nu legen.

Ik heb toen The Secret er weer bij gepakt.
Ben boeken gaan lezen die over hetzelfde onderwerp gingen. YouTube films met uitleg ben ik gaan bekijken.
Ik had de smaak van het leven weer te pakken. Ik had weer een doel voor ogen om naartoe te werken.
Ik wilde meer van het goede leven ervaren. Ik maakte toen een vision-board. Een collage van foto’s met dingen die ik in mijn leven zou willen ervaren en bezitten. ‘s Ochtends en ‘s avonds ben ik mij op die collage gaan focussen. Een nieuwe richting voor mijn leven in mijn onderbewustzijn installeren.
Een betere richting dan: ‘doe geen moeite, met jouw ziekte wordt het leven toch niks voor je’. Ik ben dagelijks gaan mediteren om die oude stemmen in mijn hoofd stil te krijgen. En ik ben een nieuw verhaal aan mezelf gaan vertellen. Ik mag er zijn. Ik ben speciaal. Ik ben genoeg. Ik kan alles bereiken waar ik mij op focus.
Ik ga voor een nieuw en beter leven.

Ik ben extra scherp gaan opletten wat voor informatie ik binnen liet komen. Ik ben gestopt met het nieuws te volgen, al volgde ik dat al amper, omdat ik er simpelweg niet vrolijk van werd. Alle focus was even helemaal op mijzelf gericht. Ik ben tenslotte de belangrijkste persoon in MIJN leven. Luisteren naar motiverende sprekers had mijn voorkeur. Iedere dag luisterde ik minstens naar 1 spreker. Eigenlijk raad ik het een ieder aan om meer naar positieve berichten te luisteren.

Als je jezelf niet programmeert doet het leven het wel voor je en nu helemaal met de Covid-19. Ik let dan wel op de regels waar ik mij aan dien te houden, maar ik laat mij niet gek of bang maken. Leef ik dan niet met mijn kop in het zand? Ja, eigenlijk wel ja en dat bevalt mij prima. 

Een jaar geleden ben ik van baan geswitcht, terug de bakkerij in als banketbakker. M’n jongensdroom kon ik toch weer vervolgen. Dat was een geweldige stap in de nieuwe richting. Helaas bleek het na een tijdje voor beide partijen toch niet helemaal de juiste pasvorm te zijn. Na 7 maanden daar gewerkt te hebben werd mijn contract niet verlengd. Aan het begin van de lockdown periode zat ook ik thuis. Door de lockdown was de sportschool natuurlijk ook dicht. En thuis op een fitnessmatje de oefeningen doen had ik al te vaak gedaan en was ik daar eigenlijk wel klaar mee. Hoe moet ik dan aan mijn beweging komen. Nadat ik die vraag aan mezelf had gesteld kreeg ik een idee binnen.
Waarom ga je niet een eindje hardlopen. Uhm… dat heb ik 20 jaar niet gekund. Maar mijn onderbuik gevoel gaf aan het toch te proberen. 

In een houterige eerste poging toch 2 km afgelegd.
Niet slecht dacht ik bij mijzelf. Ik had al een volgend rondje als doel in gedachten, een rondje van 4 km.
Het zou toch wat zijn als ik die afstand weer zou kunnen joggen. Een paar uur later kreeg ik weer dat zelfde onderbuik gevoel. Ga toch nog een stukje hardlopen. Dat doel van 4 km liep ik nog diezelfde dag uit.

De smaak van hardlopen kreeg ik te pakken. Iedere dag naar het park in de zon en bewegen. Twee weken na mijn eerste poging lukte het mij al om 12 km te joggen en heb diezelfde dag het volgende doel bepaald. Ik heb mezelf opgegeven voor de halve Marathon van Amsterdam. In principe was dit ooit een onmogelijke taak voor mij, maar in feite is niets onmogelijk.
Het enige wat jou bij je doel vandaan kan houden zijn de overtuigingen die je zelf hebt. Dat ik 3 jaar geleden voor deze nieuwe leefstijl koos had ik niet durven dromen dat ik mij zou opgeven voor de halve Marathon. Ondanks dat grote evenementen voorlopig niet mogen vanwege covid-19, heb ik nog genoeg hoop dat dit evenement wel door mag gaan. Zondag 18 oktober ga ik 21 km hardlopen. En mocht het evenement toch afgezegd worden, loop ik evengoed de 21 km. 

Ondanks dat ik nu werkloos ben als velen in deze tijd, probeer ik toch het maximale er uit te halen. Had ik nog in de bakkerij gewerkt, had het idee om hard te lopen waarschijnlijk niet bij mij opgekomen. Had ik niet een onmogelijk doel mogelijk kunnen maken. Had ik ook niet de kans gekregen om andere mensen te kunnen inspireren. Ik ben dankbaar dat ik juist in deze tijd wat positiviteit mag verspreiden. Wat het na de halve Marathon gaat worden weet ik nog niet precies maar ik ben van plan om nog veel meer onmogelijke dingen mogelijk te maken. Zoals ik al eerder schreef, chronisch ziek ben je niet alleen. Het treft jou en je naasten.
Praat er over met ze. Zij weten dan precies wat jij doormaakt en hoe je het ervaart en kunnen je dan ook beter bijstaan. Door er over te praten maak je het juk op je schouders ook een beetje lichter. Chronisch zieken hebben vaak de neiging om te proberen zich te groot te houden. Dragen een masker met een lach naar de buitenwereld. Raken er aan gewend om een te grote last altijd mee te zeulen. Je familie en vrienden zijn er voor je en je mag ze vertellen wat je meemaakt.
Hulpbehoevend zijn mag. Je mag je masker afdoen en je eigen mooie ik laten stralen. Ook met een chronische ziekte ben je mooi. Je kan meer dan dat je denkt dat je kunt. Je bent groter, je bent sterker. Een ieder heeft de gift om een ander te kunnen helpen en de wereld een stukje mooier te maken. Je hoeft niet je hele leven meteen op de schop te gooien. Een klein stapje een nieuwe richting in, is al een goed begin. Een klein stapje om je leven wat prettiger te maken. En na veel kleine stapjes kan het op een halve Marathon lijken.

Dit leven met zijn voor en tegens is je toe bedeeld.
De mindset om je op het positieve te focussen moet eenieder voor zichzelf creëren. Je hebt één leven en haal daar het maximale uit. Ik heb veel geleerd door mijn ziekte. Het heeft mij gemaakt tot de man die ik nu ben.
Het heeft mij gebracht op de plaats waar ik nu ben en waar ik nu ben is waar ik nu wil zijn. Ik leer mijn eigen krachten kennen. Ik ben mijn leven weer opnieuw aan het uitvinden en ik geniet enorm van de mogelijkheden die ik nu heb. Ik ben wakker geschud en zal altijd het maximale uit mijn leven blijven halen. Ik geniet weer van de reis die ‘het leven’ heet. 

Als afsluiter wil ik graag nog 2 quotes delen die ik altijd dicht bij mijn hart draag.

Of je nu denkt dat je het kan of, dat je het niet kan, je hebt gelijk. ~ Henry Ford.

Wees voorzichtig hoe je tegen jezelf praat, jij luistert. ~ Lisa M. Hayes.

Ik wil Jessica van Chronisch Positief graag bedanken omdat ze mij via deze weg de kans geeft mijn verhaal te delen. En voor de lezer, jij dus, durf te dromen van een beter leven. Jij bent het waard. Jij bent geweldig. Die chronische ziekte gaat er voor zorgen dat ook jij het onmogelijke mogelijk gaat maken. Een ieder op zijn eigen manier. Ik geloof in je. 

Ik wens je een geweldig leven toe,
René Agterhof

Als je mijn weg naar de halve Marathon wilt volgen of af en toe een positieve boost wil hebben kan je mij volgen op Instagram: MotivMax

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *