MRI Christmas – MS Diva
Het zijn de kleine dingen, die zoveel geluk in je leven brengen. Daar hoort bij mij ook kerst bij, waar sommige van gruwelen, kan het voor
mij niet gauw genoeg beginnen!
"Het begon in mijn gezicht, zeer gemene schokken en aangezichtspijn..."
Ik denk dat het verschil is, dat kerst bij ons niet draait om verplichtingen. Voor ons is kerst, lekker eten, muziek, film marathons houden, spelletjes doen en genieten van elkaars gezelschap. Mijn gezelschap is heel subtiel namelijk mijn kleine cirkel: man en hond. Kerst vieren met familie, doen we eigenlijk al een tijd niet meer en dat heeft veel
rust gegeven. Ik heb snel last van overprikkeling, het was gewoon niet meer te doen. Ik moet er ook niet aan denken, om weer met de hele familie kerst te moeten vieren.
Begrijp me niet verkeerd, ik hou van ze, maar ik zie ze liever één op één dan met z’n allen in één ruimte.
Muziek is een belangrijk element in mijn leven, ik heb dan ook de hele dag muziek aan staan. Ik ben heel breed in mijn genres, van jaren ’80 tot reggae: ik ben er dol op. Zo ook op kerstmuziek, heerlijk mee zwijmelen met George Michael of Mariah Carey!
Afgelopen september kreeg ik een relapse (terugval van mijn MS). Ik was net begonnen met nieuwe medicatie, toen plotseling mijn gehele linkerzijde ging branden. Het begon in mijn gezicht, zeer gemene schokken en aangezichtspijn. Per dag kwam er steeds meer bij, nekpijn, tot volledig doof gevoel links, in combinatie met zenuwpijn. Tot op de dag van vandaag heb ik pijn, moeite met lopen en geen gevoel meer links.
Uiteraard ben ik bij mijn neuroloog geweest, nadat ik mijn relapse had gemeld.
Er werd een MRI gepland en ik kon al vrij snel op een zaterdag terecht.
"Hoe zou het zijn om kerstmuziek in de MRI te horen?
De MRI is niet mijn vriend en dat zal het ook nooit worden, maar ik heb het geluk dat ik in de MRI naar muziek kan luisteren. Sommige van mijn lotgenoten hebben dat geluk niet en horen alleen maar de herrie.
Ik had er helemaal geen zin in, misschien ook wel omdat ik een beetje huiverig was voor de uitslag. Omdat ik altijd positief ben ingesteld, en van omdenken hou, dacht ik bij mezelf: hoe zou het zijn om kerstmuziek in de MRI te horen? Nou dat heb ik uitgeprobeerd!
Die zaterdag was het al een gezellige boel bij radiologie, helemaal toen ik vroeg om kerstmuziek. Je had de gezichten moeten zien. 😉 Ik ging de tunnel in en enthousiast zei de verpleegkundige dat ze een mooie playlist had gevonden met kerstmuziek. Nou, daar ging ik dan: Jingle bells, all the way!
En wat heb ik genoten: een uur lang van Driving home for christmas tot Santa baby! En op één of andere manier gaf het me ook wel rust in dat afschuwelijke apparaat. Ik kreeg de herrie een stuk minder mee. Het was een ervaring om niet te vergeten, ook voor de hulpverleners niet, ik denk dat ze de hele dag nog melig zijn geweest.
"Een uitslag die je niet wilt zien of horen."
Inmiddels heb ik de uitslag. In MS land noemen we onze ziekte ook wel “The snowflake disease” omdat geen MS patient hetzelfde is, net als een sneeuwvlok.
Helaas sneeuwt het hard in mijn lijf, je kunt het wel een sneeuwstorm noemen. Leuk met kerst, maar niet in je lijf! Ik heb veel nieuwe littekens, in mijn hoofd en ruggenmerg en ook de hersenstam is geraakt. Een uitslag die je niet wilt zien of horen. Ik was er ook even stil van, maar het is zoals het is en we moeten door.
Aankomende tijd staat in teken van veel afspraken en kijken voor andere medicatie, grover geschut. Ik neem je daarin mee in een volgende blog.
Wordt vervolgt…
Liefs,
MS Diva
Grover geschut?… misschien eens kijken naar HSCT.?
Daar heb ik mij inderdaad in verdiept alleen is het helaas voor mij geen optie omdat ik allergisch ben voor Prednison en dat is een onderdeel van HSCT 😉
Liefste MS Diva, maak je geen zorgen. Wees blij en fier op wat je kan en doet. Bezig bijven, bewegen, schrijven en genieten moeten we doen. Leef dag per dag. Je doet dat zeer goed lieve dame !! 🥰😘😘
Dankjewel lieve Greet 🙂
Lieverd,
Ik weet wat je door moet maken, ik wou dat ik je kon genezen. Maar je hebt een heel mooi stuk geschreven. Papa houdt van je en ik denk aan je
Jeetje MS Diva, wat heftig. Zo’n uitslag wil je idd niet horen. En ik hoop van harte dat t “grover geschut” de ziekte remt. Je hoort veel over n behandeling in Rusland maar man man wat kost dat n hoop geld…
Wat n goed idee die kerstliedjes! Ik ga volgende keer toch eens vragen of ik ook muziek kan luisteren al hoewel…ik vrees eigenlijk dat t me nog meer gaat overprikkelen. Ik twijfel of ik t aandurf.
Hi Jolanda, het is wat met jou hoor, maar jij blijft altijd zoooo positief. Op mijn laatste mri had ik blijkbaar ook meer leasies, maar ik heb er weinig van gemerkt (loop iets slechter.
Sterkte en lekker kerstmuziek luisteren. Sky radio zal snel weer beginnen denk ik.
Kusje van Harold
Dankjewel allemaal voor de lieve reacties 🙂