Hallo lieve allemaal, ik zal mijzelf eerst even voorstellen voor degene die mij niet kennen. Mijn naam is Naomi, 20 jaar jong. Ik woon nog thuis samen mijn ouders en tweelingbroer. Ik volg momenteel de opleiding doktersassistente. Ik vind het leuk om muziek te maken wanneer dit lukt en ik ben parttime leiding bij de scouting.
Sinds kleins af aan heb ik al lichamelijke klachten. Ik ben gewend om naar het ziekenhuis te gaan en naar verschillende therapieën. Lang wisten ik, mijn ouder en mijn artsen niet wat ik mankeerde. Er werd vaak gezegd ‘’ga maar trainen, dan komt het wel goed’’. Dat deed ik ook, maar zonder resultaat, achteruitgang zelfs. Er volgde een poliklinische revalidatietraject. Ik moest daar elke week dagdelen heen en dan had ik verschillende therapieën. Ergotherapie, fysiotherapie, maatschappelijk werk en de psycholoog (die na een paar keer al door had dat het niet psychisch was maar lichamelijk) waren de standaard afspraken. Na een aantal maanden ging het steeds slechter met mij. De volgende twee dagen na therapie kon ik niet lopen was ik helemaal kapot en kon ik dus niet naar school. Ik moest lopen op de loopband totdat ik letterlijk door mijn benen zakte. Dit leidde uiteindelijk tot meer klachten. Er werd geconstateerd dat de revalidatie niet goed ging. Ik moest een intern revalidatietraject gaan volgen. Ik mocht zelf kiezen of ik dat bij dezelfde organisatie ging doen of ergens anders. Ik koos voor het tweede. Dat revalidatiecentrum was en dichterbij, betere recensies én ik was het vertrouwen een beetje kwijt in het revalidatiecentrum waar ik nu zat. Ik werd op de wachtlijst gezet en als tussen oplossing kreeg ik ergotherapie. Er werd gekeken naar hoe ik mijn dagen het beste kon indelen. Ik ging minder uren naar school met als doel meerdere dagen naar school te kunnen. Het lukte ons samen een haalbare planning te maken in goed overleg met school. Mijn energie was laag en mijn klachten werden met de dag meer.
Na een aantal weken te hebben gewacht was het eindelijk zover. Ik had mijn intake gesprek samen met mijn ouders. Dit was bij mijn eigen vertrouwde kinderarts in het revalidatiecentrum, die ik al jaren ken. Mijn ouders kennen haar nog langer door mijn tweelingbroer. (Mijn tweelingbroer heeft overigens geen EDS.) Ik had alle gesprekken gehad, de screening zat erop en er werd een behandelplan opgesteld. Een opname van 16 weken moest het gaan worden. Ik moest mij op een woensdag ochtend melden zodat ik eerst maar twee nachtjes daar sliep en even kon wennen. Het niet thuis zijn, weg zijn bij mijn ouders en alle nieuwe indrukken waren best pittig. De eerste twee nachten en drie dagen leerde ik de omgeving kennen, de therapeuten en de groepsgenootjes. De week erna begon de revalidatie. Ik moest mij vanaf toen elke maandag melden om acht uur in de ochtend en in het weekend lekker thuis slapen en zijn, wel met leefregels vanuit het revalidatiecentrum. Uiteindelijk heeft mijn traject een halfjaar geduurd. Een stuk langer dan verwacht, maar helaas niet met het gewenste resultaat. Een schouder uit kom was niet gek, net zoals meer gewrichten en veel pijn hebben en nog wel veel meer dat hoorde er gewoon bij werd mij verteld. Ik ben er lichamelijk slechter uitgekomen dan in, wel ik een paar dingen geleerd zoals door de dag heen rust nemen. Het mooist en dierbaarste wat ik eraan heb over gehouden is mijn beste vriendin óók chronisch ziek. Ik heb haar leren kennen toen wij beiden waren opgenomen. Het klikte meteen vanaf dag één en sindsdien hebben wij bijna dagelijks contact. Wij hoeven elkaar niks uit te leggen. Wij voelen aan wanneer de een moet rusten of als afspreken op het laatste moment niet lukt. Dan snappen wij elkaar gewoon. Wij zitten ook in dezelfde levensfase. Dat is heel erg fijn. Als wij hebben afgesproken ben ik daarna bijna eigenlijk ook nooit kapot. Wat ik wel heb als ik met anderen afspreek. Ik ben dan weer even opgeladen met goede energie.
Na deze twee trajecten besloten wij naar de huisarts te gaan om te overleggen. Dit kon zo niet langer! Eenmaal bij de huisarts dacht zij aan SOLK klachten. Somatisch onverklaarbare klachten. Mijn moeder had ondertussen het internet afgespeurd omdat zij wist en voelde dat ik echt wat mankeerde. Uiteindelijk werden wij doorgestuurd en daar werd alles duidelijk! Alles viel op zijn plek en ineens waren alle klachten niet zo gek. De diagnose hypermobiel Ehlers Danlos syndroom (hEDS) werd gesteld. Eindelijk hadden mijn klachten een naam. En ik voelde mij eindelijk gehoord.
De diagnose was gesteld, maar de klachten waren hetzelfde. Ik werd nu ineens wel serieus genomen door anderen omdat ik een naam had voor mijn klachten. Dat is toch eigenlijk bizar?! Toen ik de diagnose had gekregen ging ik met mijn moeder terug naar de huisarts. Ze bood haar oprechte excuses aan. Ze had mij besproken in het overleg met andere huisartsen in de regio om haar ervaringen te delen. Bij deze huisarts zit ik nu nog steeds. Ze helpt mij sinds dien erg goed gelukkig! Iets waar ik erg blij mee ben. In de praktijk ben ik ook een bekend gezicht en als ik bel weten ze meteen wie ik ben en proberen ze alles altijd goed te regelen.
Na de diagnose vielen heel veel dingen op zijn plek. Helaas kreeg ik steeds meer klachten op verschillende gebieden. Klachten en diagnoses die niet direct bij EDS horen, maar wel vaker voorkomen bij EDS. Zoals bijvoorbeeld mijn spijsverteringsstelsel die zijn werk niet doet zoals het hoort. Daardoor ben ik afhankelijk van sondevoeding en mijn medicijnen.
Dit was een klein deel uit mijn leven, ik kan alles wel gaan opschrijven, maar dan ben ik morgen nog niet klaar en wordt het een heel erg lang verhaal als ik alle klachten, behandelingen etc. moet gaan benoemen. En bovendien heeft het voor mij geen toegevoegde waarde om alles te benoemen wat ik heb mee gemaakt of heb. Ik ben namelijk gewoon Naomi 🙂
Op mijn Instagram account probeer ik meer awareness te verspreiden en iedereen te helpen waar ik kan. Dit heb ik zelf gemist.
Ik probeer alles van de positieve kant te bekijken en te kijken naar de dingen die nog wel lukken. Het leven zit vol obstakels en je wordt soms erg op de proef gesteld, maar het gaat erom hoe jij hierop reageert. Je kunt het jezelf zo moeilijk en zo makkelijk maken als je wil. Je hebt niet alles in de hand, maar hoe je op iets reageert wel. Ik heb soms ook momenten dat ik mij rot voel, bang ben voor de toekomst en het even niet meer zie zitten, maar na zo’n moment is het herpakken en weer doorgaan.
Ik wil anderen graag mee geven dat je moet doen wat je wil. Als het niet linksom lukt dan rechtsom. Vraag om hulp als je het nodig hebt en wees lief voor jezelf. Niet alles kan goed gaan en zal makkelijk zijn, slechtere dagen horen erbij. Als je maar lichtpuntjes probeert te zoeken, hoe groot of klein deze ook zijn!
Veel liefs, Naomi
Lieve Naomi, collega blogschrijver ;-),
Alsof ik het verhaal van mijn dochter lees. Zij is hypermobiel en zit volop in de onderzoeken naar hEDS. Ook de maag/darm problemen klinken bekend. Hypermobiliteit zit in de familie van mijn mans kant, Ook hij, zijn moeder en opa waren dat. Lekker die flexibele mensen haha. Zeker het stuk “vage” klachten klinkt erg bekend. Laten wij hopen dat het snel allemaal duidelijk wordt voor haar. Voor jou heel veel kracht en sterkte en dat er heel veel lichtpuntjes mogen zijn!
Liefs,
Justme, Monique