#openheidleidttotbegrip
Op 3 februari mocht ik naar een van de bekendste Maag Darm Lever artsen die gespecialiseerd is in het Ehlers Danlos Syndroom van Nederland. En ik kan jullie zeggen dat me dit een ochtendje MDL (lees: wel) was. Ik hoop dat iedereen de woord grap begrijpt, ik vond ‘m hilarisch in ieder geval. Samen met…
Zoals de titel al zegt ”druk”. In mijn vorige blog had ik het over de immunotherapie, nog online les hebben en mijn konijnen. In deze blog zul je hier een vervolg van lezen en nog meer… ”De reacties waren nog heftiger!” In mijn vorige blog had ik het over de allergische reacties die ik heb…
Sinds lange tijd ging er eindelijk weer eens eropuit. Vanwege mijn operatie en het welbekende virus ging dit lange tijd niet. Ik had afgesproken bij mij in de buurt met twee mensen, die ik nog kende van de Zonnebloem. Ik moest met de taxi naar de plaats waar wij afgesproken hadden om samen te komen. Alleen met een…
Hoi Stephanie, Als ik het zo lees dan heb je wel even moeten afzien. Wat een rollercoaster lijkt me dat als je in een paar dagen tijd zoveel op je af krijgt. Fijn dat de huisarts zo snel heeft gehandeld en dat je ook snel bij een neuroloog terecht kon. Dat is niet altijd het…
Hallo allemaal, Soms grijpt het me allemaal even naar de keel. Ik zit nog midden in de acceptatie fase.Ik merk als ik dingen van mij af schrijf me dit oplucht. Dit gevecht kan ik niet winnen want jij zit veel te diep van binnen. MS, Machtige Sensatie die de regie over mijn leven heeft overgenomen….
Na ruim een jaar het genoegen te hebben gehad te mogen ‘samenwerken’ met mr. Doornbos, welke na ruim 40 jaar is gestart met het genieten van zijn pensioen, waren we onderweg naar Groningen om kennis te maken met onze nieuwe advocaat. Voor mij heeft zo’n ritje, van net een uur, best een impact. Het lange…
Mijn lichamelijke beperking maakt mij geen ander persoon. Mijn naam is Nina, ik ben 20 jaar en ik heb cerebrale parese. Cerebrale parese is een houdings- en bewegingsstoornis die wordt veroorzaakt door een beschadiging in de hersenen. Deze is ontstaan tijdens mijn geboorte doordat ik zuurstofgebrek had. Ondanks mijn beperking sta ik heel positief in het…
Om nu meteen mijn eerste echte blog te wijden aan mijn “pretpakket” vind ik niet zo’n binnenkomer. Ik zou sowieso een boek kunnen schrijven over mijn chronische ziekte. Dat boek staat misschien nog op mijn bucketlist… Al heb ik niet echt een bucketlist, want ik leef met de dag. Elke dag is een verassing, hoe…
Sinds 31 december ben ik in het bezit van twee knie ortheses, door deze ortheses kunnen mijn knieën niet meer te veel overstrekken en houden mijn knie schijven redelijk op de plaats. Door deze fantastische dingen kan ik zelfs alweer kleine wandelingetjes maken en zit ik momenteel op wandelingetjes van 1,9 km. die ik steeds…
In 2021 ging ik samen met een vriendin van mij naar de musical Sound Of Music. Helaas is het concert van OG3NE waar ik binnenkort naartoe zou gaan verplaatst. Ik had vorig jaar naar op zoek naar Maria gekeken op de televisie en zei tegen een vriendin van mij: ‘daar moeten wij heen als deze…