Paula, deel 1

Ik ben Paula, 47 jaar, en al 22 jaar getrouwd met een schat van een man. Al vorens ik mijn verhaal ga vertellen, wil ik eerst iets vertellen over de ziekte: systemische lupus erythematodes (SLE). Ik kan me namelijk heel goed voorstellen dat je geen idee hebt wat dit inhoud, dat had ik ook niet.
 
SLE is een auto-immuunziekte, dat houdt in dat mijn afweersysteem niet alleen indringers aanvalt maar ook de gezonde cellen in mijn lichaam. Wat het zo moeilijk maakt is dat mijn lichaam elk willekeurig orgaan kan “aanvallen”, dus huid, lever, nieren, hart, longen, hersenen, enzo. Dit zorgt dan voor ontstekingen in het betreffende orgaan, met vaak als gevolg een hoge dosis prednison om het onder controle te krijgen. De meest voorkomende klachten zijn: vermoeidheid, vlekken op de huid, pijnlijke gewrichten, en een algeheel gevoel van ziek zijn. SLE is niet te genezen en kan soms nog steeds dodelijk zijn. SLE is heel moeilijk te diagnosticeren, er is niet één standaard onderzoek voor. Daardoor kan het heel lang duren voordat je de juiste diagnose hebt. Er zijn ongeveer tussen de 4000 en 6000 SLE patiënten in Nederland, althans gediagnosticeerd. Bij mij duurde het ook wel een aantal jaar voor ik de juiste diagnose had…

1994, mijn reis begint als ik 21 jaar ben.
Ik werd plotseling heel erg moe en ik kon niet meer werken. Huisarts kon niets vinden en ik kwam bij een internist terecht. Nadat mijn bloed op kweek was gezet kwam er uit dat ik de ziekte van Pfeiffer had. Oké, dat hoeft geen drama te zijn, opknappen en weer terug aan het werk. Maar zo werkte het niet helemaal bij mij. Ik knapte wel op en kon weer aan het werk, maar echt tof ging het niet. Ik merkte dat ik toch nog wel vaak moe was. In die tijd leerde ik ook mijn man kennen en onze eerst vakantie stond in het teken van veel slapen. Hij kent me dus eigenlijk ook niet anders. Ik kreeg al snel van een huisarts te horen dat ik er maar mee moest leren leven, zonder dat ik wist wat het was. Dat is iets wat je niet wilt, dus ik ben weer in het ziekenhuis terecht gekomen. Dit keer was er een spoor van reuma gevonden in mijn bloed, dus naar de reumatoloog. Ik kreeg pillen om te slikken maar waarvoor dat kon deze beste man mij eigenlijk ook niet vertellen, misschien fibromyalgie? Een jaar later was er geen spoor van reuma meer te vinden en liep dit spoor dan dus ook dood.
 
In 1997 en 2002, beiden na een hele drukke en stressvolle periode op mijn werk, was ik weer te moe om op te staan. In de tijd die volgde heb ik me onder gedompeld in de alternatieve geneeswijze, voeding, zelfontwikkeling en spirituele ontwikkeling.
Ik pakte alles aan wat me enigszins zinvol of leuk leek. Soms met veel succes, soms was het resultaat bedroevend.
 
2017, dit jaar ging het helemaal mis. Ik kreeg vlekken, had enorm veel last van stress en was uitgeput. In eerste instantie werden de vlekken aan de stress toe gewezen. Maar op een gegeven moment waren ze zo groot dat ik toch bij de dermatoloog terecht kwam.
Die keek en zei: “Als dat geen huidlupus is, dan weet ik het ook niet!” En ik dacht: lupus komt dat nog voor dan (in de veronderstelling dat het dus ging om een oude ziekte). Dat blijkt juist niet zo te zijn, het is een auto-immuunziekte die alleen de huid aantast. Er werd een biopt genomen, en die bevestigde de uitslag. Met pillen en om de drie maanden terug komen, kon ik weer verder. Ik ging weer opzoek naar alternatieven en vond het in de vorm van essentiële oliën en 100% natuurlijke producten. Wat betekende dat alle cosmetische producten vervangen werden door natuurlijke producten. En binnen negen maanden werkte ik weer volledig, en ik kreeg steeds meer zin in het leven en meer energie. Zelfs de dermatoloog stond versteld! 
 
Ik ging weer verder met mijn spirituele ontwikkeling, ik pakte mijn blokkades aan dmv meditatie, healing en aroma freedom techniek. En ik werkte aan mijn mindset met behulp van Michael Pilarczyk. En het leven werd weer leuk (ook met de beperkingen die ik nog steeds had). Ik leerde Intergrated Energy Therapie, Raindrop massage en Reiki en ik was van plan om (naast mijn huidige baan) een praktijk op te zetten.
 
2019, helaas dacht mijn lichaam daar toch net even ander over. Ik kreeg weer vlekken en nu gingen mijn gewrichten ook ineens meespelen. Weer naar dermatoloog en reumatoloog. Daar kreeg ik in oktober te horen dat ik SLE had. Slik, dit wil je niet horen. Binnen een week na de diagnose kreeg ik mijn eerste prednison kuur. Mijn gewrichten in mijn handen waren ontstoken. Ik belande in de ziektewet, ik kon het metaal ook allemaal niet meer aan en ik was doodop. Nadat de kuur was uitgewerkt werd ik steeds zieker en zieker. En in januari 2020 kreeg ik een nierbiopt, vanwege het te veel aan eiwitten in mijn urine. In die tijd lag ik alleen nog maar op bed en at niet heel veel.
De biopt bevestigde het vermoeden (lupus nefritis) en ik kreeg behoorlijk wat medicijnen, waaronder een hoge dosering prednison. Prednison helpt super goed voor het remmen van ontstekingen en langzaam kon ik beginnen aan mijn herstel.
Ik kwam weer beneden en begon met een blokje om het huis lopen.
 
Augustus 2020: Ik zit nog steeds thuis, aan werken moet ik nog niet denken. Ik raak nog steeds snel overprikkeld en raak daarvan weer in de stress. Meerdere dingen tegelijk doen lukt me niet (koken of autorijden ook niet). Ik heb meestal genoeg energie om een dag door te komen, maar dan moet ik niet gek gaan doen (arts bezoeken, naar de fysio of bezoek krijgen behoren daar dus ook onder). Rust en regelmaat dat is mijn motto geworden in de afgelopen tijd. Ik neem mijn tijd om te leren leven in het NU. Ik probeer me minder druk te maken over de toekomst of het verleden. Ik heb yoga nidra ontdekt als een hele mooie manier om en te ontspannen en rust te creëren in mijn mind. Dus elke dag mediteer ik, doe ik yoga nidra en schrijf ik op waar ik dankbaar voor ben. Dit geeft me heel veel vrede, rust in mijn hoofd en ietsjes meer energie. Dus daar ben ik ook super blij mee. Ik ben er nog lang niet, maar geef de hoop niet op. Ik vecht alleen niet meer tegen mijn lichaam en geef me over aan wat het nodig heeft. Niemand weet wat de toekomst gaat brengen, ook ik niet. Maar door nu mijn tijd en rust te nemen en aan mezelf te werken hoop ik ooit weer meer te kunnen dan nu. 
 
Ik leef bewust in het Hier en Nu.
 
Lieve groet,
Paula #levenmetlupus
 
Ik wil Jessica nog bedanken voor deze gelegenheid. Fijn dat we elkaar “ontmoet” hebben via Insta, net als de meeste andere gastschrijvers hier op deze site.