Puzzelexpert – Gewoon Bart
Zoals beloofd zal ik nu verklappen wat mijn pretpakket inhoudt. Ik noem het altijd “pretpakket”, een beetje humor en zelfspot kan tenslotte geen kwaad. Laat ik één onderdeel van mijn pretpakket uitlichten, want alles beschrijven in één blog lijkt me niet zo handig. Dat wordt meteen een trilogie.
Ik ben 25 jaar geleden behandeld aan een hersentumor. Die tumor zat op mijn hypofyse. Veel mensen zal dit niks zeggen daarom probeer ik zo eenvoudig mogelijk uit te leggen wat de functie is van je hypofyse.
De hypofyse
Het is een zeer belangrijk kliertje ter grootte van een erwt dat ligt in de holte van de schedelbasis, vlak achter de neusrug. De hypofyse is door middel van de hypofysesteel verbonden met de hypothalamus.
De hypofyse heeft een centrale regulerende rol in de hormonale huishouding. Zo beïnvloedt en stimuleert de hypofyse o.a. de schildklier, de bijnieren en geslachtsklieren. Een hormoon is een stof die door een klier aan het bloed wordt afgegeven en ergens in het lichaam de werking van een orgaan beïnvloedt.

Als de hormoonhuishouding verstoord raakt, kan men ernstig ziek worden. Wat bij mij dus tot uiting kwam door het ontzettend veel drinken en veel wc’s bezoekjes.
Ik heb Panhypopituïtarisme, leuk scrabble woord, hè! Wat is in hemelsnaam de betekenis van ‘Panhypopituïtarisme’ hoor ik je denken. Het betekent dat je hormoonhuishouding is verstoord en dat meerdere hormonen uitgevallen zijn. Wat bij mij van toepassing is qua hormoon uitval zijn de volgende hormonen:
- Een verstoorde aansturing van de bijnieren kan onder andere leiden tot te veel/te weinig aanmaak van cortisol met als reacties vermoeidheid en gewrichtspijn, problemen met de energiehuishouding en herstel van het lichaam na inspanning. Een tekort aan dit hormoon heet bijnierschorsinsufficiëntie. Een acuut tekort aan cortisol kan leiden tot een lage bloeddruk en een shock (Addisoncrisis). Dit kan levensbedreigend zijn.
- Een verstoorde aansturing van de schildklier kan onder andere klachten veroorzaken als vermoeidheid, gewrichtspijn, kouwelijkheid, gebrek aan eetlust, gewichtsveranderingen en energieproblemen.
- Een tekort aan antidiuretisch hormoon(ADH) kan onder meer leiden tot een verstoring van de waterhuishouding, veel dorst, uitdroging, nachtelijk plassen en vermoeidheid. Deze aandoening wordt diabetes insipidus
Ik licht er ééntje uit. Meteen de vervelendste en de moeilijkste. Met kop en schouders is dat “het bijnierschorshormoon”. In mijn woorden de hydrocortison (medicijnnaam). Dit is met name moeilijk, omdat je het niet kunt meten zoals bij diabetes. Je moet zelf aanvoelen wanneer je extra nodig hebt. Wat zo nu en dan spaak loopt… Met als gevolg een adissoncrisis, iets wat je niemand gunt. Als ik moet beschrijven wat dat inhoudt is het wel alsof je bijna dood gaat. Met een enorme koorts en krampachtige spierpijn en onderkoeling. .
Bijnierschorshormonen
De bijnierschorshormonen cortisol speelt een rol in de suikerstofwisseling, afweerreacties, stressreacties, waterhuishouding en de zouthuishouding.
Cortisol heeft invloed op veel verschillende organen. Het hormoon helpt het lichaam aan te passen aan situaties die geestelijk of lichamelijk inspannend zijn. Het hormoon doet dit door de hoeveelheid glucose (suiker) in het bloed op te voeren: het lichaam beschikt dan over genoeg energie om in actie te komen. Omdat het lichaam in stresssituaties meer energie nodig heeft dus ook meer cortisol aan gaat maken, wordt cortisol ook wel het stresshormoon genoemd. In een “gezond” lichaam staan de bijnieren dus onder controle van de hypofyse. Aangezien bij mij de hypofyse defect is, moet ik dat uit een potje slikken.

Je kunt misschien zelf wel bedenken dat dit met medicatie natuurlijk nooit de natuurlijke werking heeft. Hoe meer ik aan hydrocortison inneem, hoe fitter ik me voel. Ik krijg mijn basisdosering hydrocortison elke dag op bepaalde tijdstippen voorgeschreven van de endocrinoloog (nog een leuk scrabble woord).
Een (te) hoge dosering aan hydrocortison heeft ook weer zo zijn uitwerking. Dit leidt onder andere tot hogere bloeddruk, hogere bloedsuikers en een toegenomen lichaamsgewicht met uiteindelijk een groter risico op hart- en vaatziekten. Dus: hoe hoger de dosering hydrocortison, hoe groter het risicoprofiel wordt bij de patiënt. Ik zal proberen een simpele situatie te schetsen.
"Ik daarentegen moet dan nog gaan beseffen dat ik pijn heb..."
Stel je voor… Je snijdt je flink in je vingers. Het eerste dat je dan doet is het bloeden stelpen. Jouw lichaam pompt ondertussen vanzelf cortisol aan wat meteen de glucose opvoert in je lichaam. Jouw lichaam beschikt dan over genoeg energie om bijvoorbeeld niet flauw te vallen. Ik daarentegen moet dan nog gaan beseffen dat ik pijn heb en dat ik extra hydrocortison moet slikken. Maar eerst is het misschien handig om het bloeden te stelpen, terwijl ik me al slap en beroerd voel. Dan moet ik zo spoedig mogelijk hydrocortison slikken, het liefst gelijk een hoge dosis. Ik zoek het potje met de juiste dosering (van 1 mg tot 20 mg). Dan neem ik die medicatie.
Het duurt minstens een half uur voordat het wordt opgenomen in het bloed. Dit hele proces is niet bevorderlijk voor hoe ik me daarna voel. De rest van de dag hoef ik niks meer te ondernemen. Dit is ook het geval bij psychische stress. Als je bijvoorbeeld plotsklaps hoort dat je oma overleden is. Dan moet ik mezelf ook goed in gaten houden en tijdig extra hydrocortison slikken. Als ik een dag ga fietsen, moet ik uit voorzorg ook altijd extra nemen, want als ik een tekort heb kom ik niet meer thuis. En als ik een keer mijn medicatie te laat ingenomen heb, heb ik daar de rest van de dag last van.
Een dagelijkse puzzel dus… Met al mijn medicatie, want dit is maar één onderdeel van de uitgevallen hormonen. Een puzzel die nooit klaar is.
Heavy, knap om toch je weg in het leven te vinden.
Heftig man,
Het is mooi om te zien dat je zo vrolijk in het leven staat! puzzelgigant!
Het beste… hersenmaatje 😊
Mooi omschreven Bart
Wauw Bart wat een duidelijke uitleg en wat kun je dit goed verwoorden. Wat goed dat je er over kunt praten en met humor er je door heen komt. Wat goed dat jij alles uit het leven haalt wat je kunt dat maakt jou echt bijzonder 😘
Warme groetjes Tamara