Resy – Positieve Gastschrijvers

“Be a Warrior, not a Worrier” is mijn mantra.

Hoi lieve mensen, mijn naam is Resy – of Therese zoals mensen me hier in Canada noemen. Tien jaar geleden hebben mijn man, zoon en ik de grote stap van emigratie genomen, en we wonen hier in een super mooie omgeving, midden in de natuur in BC. Het was niet altijd makkelijk en natuurlijk missen we Nederland en onze famiie en vrienden, maar aan terug in Nederland wonen denken we niet.

Medisch gezien was ik al jaren lekker aan het rommelen, maar kreeg nooit een diagnose. Tot ongeveer 2.5 jaar geleden, toen ik na jarenlange pijn, oog problemen, een hernia operatie, hysterectomie en het overlijden van beide ouders binnen een jaar, de dokter me een volle bloedwerk- test liet doen. Eigenlijk om uit te sluiten dat ik misschien in de overgang zat. Ik was 49, dus een beetje aan de vroege kant voor dat, en eigenlijk verwachtte ik er niets van. Maar de uitslag kwam terug met een te hoge Rode Bloed Count en een te hoge ENA en RNP waarde; die combinatie is consistent voor diagnose van Mixed Connective Tissue Disease (MCTD).

Ik had er zelf nog nooit van gehoord en de dokter kon me alleen maar vertellen dat het een auto immuun ziekte is die ‘considered rare’ is (3 op 100.000 hier op het continent) en die ervoor zorgt dat alle bindweefsel ontstoken kan raken. Later hoorde ik van de reumatoloog dat er altijd symptomen zijn van minstens drie of meer bindweefsel ziektes en dat het lichaam constant denkt dat het aangevallen wordt en dus reageert in ‘attack mode’ (auto immuun).

"Na de tranen kwam ook het gevoel van vechten."

Dat de doctoren er niet veel van weten en dat er geen cure (genezing) bekend is, is omdat iedereen met deze ziekte een andere combinatie heeft van de zovele bindweefsel ziektes.

Na dat gesprek heb ik echt wel even wat traantjes gelaten. Maar een dubbel gevoel was het ook… Aan de ene kant ben je blij dat er nu eindelijk een validatie is voor al die eerdere symptomen waarvan gezegd werd dat het niets was en het in je hoofd zat, en aan de andere kant weet je nu dat je een ‘rare disease’ hebt voor de rest van je leven waar geen cure voor is… Een flink aantal dingen vielen op z’n plek; de symptomen voor sjogrens, voor systemic lupus, voor arthitis, voor raynaud’s, voor sleroderma; nooit een bevestiging voor gehad maar allemaal dus symptomen onder de diagnose MCTD.

Maar ik ben de positieve persoon die ik ben, dus na de tranen kwam ook het gevoel van vechten. Als de dokter het niet echt weet, dan zoek ik er zelf wel meer over uit, voor zover dat gaat!! Ik dook het internet op en na wat zoeken vond ik goeie information en leerde van alles. 

80% van de mensen met MCTD overleeft de 10 jaar grens. De 20% heeft te maken met ontstekingen rond de longen, en/of met je hart. Daar heb ik geen verschijnselen van, ik was getest dus dat gaf me persoonlijk wel goede moed. Ik nam deel aan een Pain Self Management training en leerde over het reprogrameren van je gedachtepatronen, over de kunst van het rustig bewegen en jezelf rust gunnen, over het accepteren van je chronische ziekte, de vermoeidheid en de pijn, en te focussen op wat je wel kunt: het trots zijn op jezelf als je iets toch voor elkaar hebt gekregen en ook dat het OK is om verdriet te hebben. En dat het OK is om niet OK te zijn.

"Als het klinkt als een paard, dan is het een paard en waarschijnlijk geen zebra."

Wat ik verder nog te weten kwam en echt nooit geweten heb, is dat doctoren aangeleerd worden om altijd voor de gebruikelijke diagnose te gaan en niet voor de uitzonderingen: “als het klinkt als een paard, dan is het een paard en waarschijnlijk geen zebra”. Maar eens in de zoveel tijd zijn de uitzonderingen met een rare disease zijn er toch echt, zoals bijvoorbeeld mensen met MCTD. Ik ben dus wat ze noemen een van de ‘medical zebra’s’. Klinkt grappig maar om heel eerlijk te zijn, zorgt dit er vaak voor dat een dokter of specialist niet het complete plaatje beoordeeld.

In mijn ervaring behandelen dokters vaak alleen het symptoom waar je voor komt, niet het hele ziektebeeld. Om mezelf op een creative manier te uiten en andere mensen te vinden die met soortgelijke chronische pijn en ziekte leven, ben ik een Instagram account begonnen gericht op mijn positieve insteek in leven met een auto immuun ziekte maar die ook wel de donkerdere kant van emoties, de gigantische vermoeidheid en het sarcasme om er mee om te gaan, wat het oproept en irritaties waar je doorheen gaat laat zien: MCTD_spoons_and_umbrellas

Spoons refereert naar de energie waar ik zo weinig van heb maar die zo belangrijk voor me is om de dag door te komen en de umbrellas zijn de dingen waarvan ik het gevoel van bescherming tegen de storm van krijg. Leven met een chronische ziekte heeft me heel veel geleerd. En ik ben er nog lang niet, maar via mijn Instagram account heb ik zoveel lieve en sterke mensen over de hele wereld leren kennen, die allemaal hun eigen struggles hebben, dat ik me niet alleen voel.

Ja, ik ken niemand in persoon die ook MCTD heeft, maar via social media ken ik ze wel. Ik ben een medical zebra, maar ik heb de online community waar ik mezelf kan uiten tegen mensen met dezelfde emotionele struggles, die de donkere kanten en grappen begrijpen en niet veroordelen. 

Als jij je alleen voelt in je chronische ziektebeeld, kijk alsjeblieft eens op mijn -of andere soortgelijke- account en weet dat ik er ben voor een lach en een traan.
Warme knuffel!

2 thoughts on “Resy – Positieve Gastschrijvers

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *