Rouwen
Een soort van “iets wat je er gratis bijkrijgt” als je chronisch ziek bent: rouwen. Het klinkt heftig en geloof mij, dat is het ook. Ik heb de afgelopen jaren diverse stadia van rouwen mogen doorlopen en ik kan je verzekeren: het went niet. Het lucht op, maar het went niet. Het werkt net zo als het rouwen om iemand die is komen te overlijden, I guess, want de scherpe kantjes gaan er vanaf en je leert er mee om te gaan tot het opeens weer volop aanwezig is.
Voor mij begon het allemaal met afscheid moeten nemen van werken… Het niet meer belangrijk zijn voor de maatschappij. Het er niet meer toe doen. Want laten we eerlijk zijn, onze hele maatschappij is gevormd rondom het arbeidsleven. Hoe vaak ik de vraag heb gehad “en waar werk jij?”? Heel vaak… En dan had ik twee opties in het beantwoorden van deze vraag, gevoelsmatig. De eerste was in de verleden tijd gaan praten en de tweede was eerlijk vertellen dat ik een IVA uitkering krijg. En op de één of andere manier deed ik (te) vaak het eerste want het tweede had ik te vaak negatieve reacties op gehad want een uitkering trekken? Dat is voor luie mensen.
Okay, nu we een paar jaar verder zijn had ik optie één niet eens in overweging moeten nemen en had ik meteen optie twee vertelt. En bij negatieve blikken dan wel reacties had ik mijn mannetje gestaan. Maar dat is nu, nu ik een stuk verder ben in mijn verwerkingsproces. Maar los daarvan had ik veel liever had gehoord: “werk jij ook?” omdat het dus niet vanzelfsprekend is dat iedereen werkt. Het is een kwestie van bewustwording, dat is alles. En dat is min of meer de enige reden waarom ik deze blog schrijf. Een stuk bewustwording. Enniewee…?
Ik was jaloers...
Ik graaf nog even een tikkie dieper want degene die de vraag stelde had natuurlijk geen idee hoe hard hij bij mij binnen kwam. Want ik werd er diep door geraakt en los daarvan stond mijn leven al op z’n kop, had ik al genoeg op m’n bordje liggen plus? Ik wilde er bij horen. Ik wilde ook degene zijn die kon zeggen: “ik heb een te gekke baan!”
Ik had m’n kop nog heel, heel diep in het zand zitten en was voor het open en eerlijk aangeven absoluut nog niet klaar. Met alle gevolgen van dien want ja, je bent super gefrustreerd, verdrietig en boos maar dat laten blijken? Duh. Echt niet. Dat houden we fijn voor onszelf. Zo lekker gezond ook, opgekropte gevoelens. Maar dat terzijde…
Laten we het hebben over gezelligheid.
Want dankzij mijn ziek-zijn viel naast het werken heel veel gezelligheid weg. Reed ik altijd alle kanten op, lag ik nu op m’n bed voor het raam. Op de “hoe gaat het, Jess” als ik gebeld werd, durfde ik in het begin nog wel te zeggen hoe ik me echt voelde maar naar verloop van tijd liet ik dat voor wat het was. Deels omdat ik uit mezelf al invulde dat men mij als klager dan wel aansteller zag, iets wat ik in mijn jeugd te vaak heb gehoord en wat ontzettend diep zit, en deels omdat men het ook echt op die manier tegen mij zei: “stel je niet zo aan” of dat ik te horen kreeg “ja, nu weten we het wel, Jess”. Ik merkte dat ik me ging afzetten, zo wilde ik met de mensen die uit de muziek kwamen (en dat waren er talloze) niets meer te maken hebben. Want hun konden nog wel ieder weekend op een podium staan hun ding doen en ik lag hier maar te liggen. En de momenten dat ze bij me waren, ging het alleen daar nog over. Over de gezelligheid in de muziekwereld. Of over mijn ziek-zijn. En beide wilde ik niet meer horen. Ik was jaloers… Ik was de weg kwijt. Ik was mezelf kwijt.
Los daarvan: als je drie jaar plat ligt en men nog steeds iedere keer jouw kant op moet komen omdat hun kant opkomen geen optie meer is vanwege de zware medicatie of iets in die geest, dan worden de bezoekjes steeds minder. Ik merkte dan mensen mij gingen vermijden want steeds mijn kant op moeten rijden, terwijl men al die jaren daarvoor gewend waren geweest dat ik hun kant opkwam, was toch best teveel van het goede. En ja, ook dat kreeg ik te horen… Men was te druk en daarnaast, hoe vrolijk ik ook was, mijn vooruitzichten bestonden voornamelijk uit wachten op een nieuwe behandeling, een operatie of het wisselen van medicatie. Mijn leven bevond zich op een compleet andere planeet, zo leek het. En ik wist toen nog niet hoe ik dat moest doorbreken.
De weekenden dat ik alleen zat/lag waren er veel te veel, los van de weekenden dat de kinderen bij mij waren. Er kwam zelden gezelligheid op een avond in het weekend mijn kant op. En ik durfde dat niet kenbaar te maken want mijn gezeur was als genoeg as it was. Het was een enorm pittige tijd waarin ik niet alleen moest verwerken wat mijn lijf moest ondergaan, wat ik allemaal voelde, maar ik moest ook verwerken dat ik te maken had met mensen in mijn omgeving die (op een paar mensen na) niets begrepen van de situatie. Of niets wilde begrijpen, want ook dat was aan de orde.
Hoe dan ook, ik veranderde en dat was voor iedereen enorm lastig…
Mijn wereld werd kleiner en mijn hulpvraag groter. De eerste aanvraag naar de gemeente Coevorden ging de deur uit en was een enorm dieptepunt. Ik was al ruim drie jaar thuis, autorijden ging niet meer en dus moest er iets komen waardoor ik toch een stuk zelfstandigheid zou behouden. Het was meteen mijn allereerste ervaring met de afdeling WMO van mijn gemeente, eentje die onwijs beroerd was en wat een voorbode had moeten zijn voor de aanvragen die nog zouden volgen. Het niet meer kunnen dan wel mogen autorijden, was haast nog erger dan het niet meer kunnen werken. Mijn vrijheid werd me afgenomen… En dat in een dorp in Drenthe met één supermarkt en één station waar eens in het uur een trein stopt.
De aanvraag betrof een scootmobiel, trouwens. Ja, een scootmobiel en voor iemand voor wie autorijden (en pittig rijden) net zo fijn voelt als ademen, is dat een onwijs dieptepunt. Ik durfde er niet op te rijden, puur uit schaamte. Als ik bekenden tegenkwam was ik graag middels een gat in de grond verdwenen… Maar ja… Tegelijkertijd gaf het mij mijn broodnodige vrijheid terug en dus deed ik waar ik inmiddels een kei in ben: schijt hebben aan andere mensen en gewoon gaan! En eerlijk? Dat ik dat nu zo kan voelen in een dorp waarvan ik weet dat ik regelmatig onderwerp van gesprek ben geweest aan keukentafels, is voor mij een heel bevrijdend gevoel. Ik had gewild dat ik het eerder had kunnen voelen…
"... want werd met een honkbalknuppel gevoelsmatig van de ene kant van mijn woning naar de andere kant geslagen."
Enniewee, het is pittig, het rouwen, het afscheid nemen van de persoon die je ooit was dan wel de dingen die je ooit kon. Toch zou ik niet terug willen naar de persoon die ik tot een paar jaar terug nog was. Onzeker, vol schaamte en min of meer een gevangene van mijn eigen gedachten. Doodsbang om open te zijn want doodsbang om uitgelachen te worden. Of om uitgemaakt te worden voor aanstelster. Doodsbang om ook maar iets te delen op Insta. En als ik dan iets gedeeld had, dan haalde ik het er tien seconden later weer af. Kun je het je nu nog voorstellen? Zelfs ik vind dat lastig, haha. Maar goed, die persoon. daar rouw ik geen seconde om, mijn oude ik laat ik met plezier achter daar waar ze hoort: in het verleden. Wèl rouw ik om wat ik niet meer kan… Wat ik los heb moeten laten. En ik ben een heel eind, maar ik ben er nog niet… Want dankzij de strijd met de gemeente Coevorden heb ik veel dingen nog geen plekje kunnen geven.
Ik ben tussen 2015 en 2020 zeven keer geopereerd, waarvan vier operaties aan mijn rug, waarvan er twee te maken hadden met mijn neurostimulator. Heel ingrijpende operaties met als toetje het mogen afkicken van zware medicatie waar ik begin 2019 (na een half jaar) mee klaar was. Dus het was allemaal amper afgerond toen mijn strijd met de gemeente Coevorden begon. Die strijd duurde voort tijdens corona terwijl ik volledig op mezelf aangewezen was, hoewel ik op gepaste afstand ontzettend veel liefde heb mogen ontvangen. Eind 2021 leek er licht aan het einde van de tunnel te komen omdat de bezwaarschriftencommissie een fantastisch advies op tafel gooide en dus dachten we tot begin 2022 dat er rust in de tent zou komen maar niets was minder waar. Nou ja, de meeste van jullie kennen dat verhaal… We hebben de gemeente voor het gerecht gedaagd, dat hebben we gewonnen maar de gemeente dacht daar anders over en daagde mij voor het hoger beroep. En tussen die twee zaken zat een paar maanden (vorig jaar rond deze tijd dus) waarin ik ontzettend diep zat. Ik denk niet dat ik ooit veel dieper heb gezeten als toen… Ik wilde eigenlijk afhaken want ik kon niet meer, maar ik heb dankzij de allerliefste mensen om me heen toch volgehouden. En gelukkig want we hebben die gewonnen, hoewel geschikt hebben we simpelweg gewonnen. En de enige reden waarom ik wilde schikken was mijn gezondheid. Want als ik het aan de gemeente had gelaten deze hele verbouwing, waren we nu nog niet klaar geweest. Geloof me. En ooooh, wat hadden we een fijne rechter(s) tijdens het hoger beroep, de gemeente werd werkelijk met de grond gelijk gemaakt. Maar dat geheel terzijde…
Ik hoef niet uit te leggen hoe slopend de afgelopen jaren dus zijn geweest met dus als hoogtepunt strijden tegen een enorm machtig overheidsorgaan. Geloof mij, het zou een gezond iemand al slopen laat staan een chronisch zieke… Ik had drie jaar lang de ruimte niet om te rouwen om wat er gebeurt was en gebeurde want werd met een honkbalknuppel gevoelsmatig van de ene kant van mijn woning naar de andere kant geslagen.
De verantwoordelijke ambtenaren, wethouders en burgemeesters (yes, twee…) hebben in die zin geen idee hoe ze met hun burgers omspringen.
Hoe dan ook, het rouwen om wat er is gebeurd, en hoe het is gebeurd, en wat dit met mijn lijf en leven heeft gedaan, dat is iets wat ik de afgelopen maanden na de verbouwing heb mogen voelen. Ik heb mogen rouwen en rouw zo nu en dan nog steeds. En dat zal zo blijven want zo werkt dat… Ik heb zoveel verloren, ik heb zoveel moeten schakelen, heb zoveel moeten verwerken maar ben ook zoveel sterker en dat is het positieve wat ik er uit haal.
Wat ook positief is, is dat ik door middel van blogs als deze (en hetgeen ik op mijn socials doe) bewustwording wil creëren. Ik wil zo graag dat je mijn woorden in je opslaat en met je meeneemt een eerst volgende keer als je met iemand staat te praten die chronisch ziek is en waar je niets aan merkt. Ik wil graag dat je het met je meeneemt als je iemand ziet waarvan je weet dat degene ernstig ziek is en alsnog met een smile van oor tot oor staat te genieten.
Denk niet meteen: “dan zal het wel meevallen”, wat ik gisteren ook schreef op mijn feed van mijn insta (https://www.instagram.com/h.a.p.p.y.j.e.s.s/) maar benader het met een stuk positiviteit. Het draait allemaal om een stuk bewustwording… Er speelt ALTIJD meer in het leven van een chronisch zieke dan jij kunt zien. Geloof mij, er speelt naast pijn, leven met beperkingen en dealen met tig veranderingen nog veel meer dan jij beseft dus heb bewondering voor de persoon die voor je staat. Die er ondanks alles voor kiest heel bewust te genieten. Ondanks de consequenties.
Don’t judge a book by its cover.
Tot de volgende blog. X Jess
❤️
Wat een herkenning ook ik ben nu goed 2 jaar onderweg om te rouwen verwerken wat allemaal is geweest en wat ik allemaal nog op me pad krijg .en idd mensen zien vaak niet wat een struggles je moet leveren als ienand die chronisch ziek is en moet opgeven en ook ik zie dat ik sterker eruit kom en andere dingen van mezelf aanboor talenten die naar boven komen dat is het mooie ervan vind ik ..maar het rouwen toegeven en accepteren. Gaat de ene dag beter dan de ander ..maar he dat mag en is niet erg zolang je maar bewust bent van je grenzen ..en ja de maatschappij is niet altijd even fijn waar we in leven.
🩷
Één ontzettend mooi recht uit je hart herkenbare strijden al gestreden, maar ik ben nog in de rouw met mijn lich. Zoals mijn man, zegt: Je kan niet vreden hebben met je lijf en hoe je nu kan beperkt functioneren!