Start – Mijn leven met MCTD
Hoe het bij mij allemaal begon
Hoe ik in de medische molen terecht kwam? Nou, het begon allemaal rond mijn puberteit, 12/13 jaar was ik. Het begon mijn ouders (en andere mensen) op te vallen dat ik magerder werd, er werd zelfs aan mijn ouders gevraagd of ik geen anorexia had. Ik had altijd een jachterig gevoel en een snelle pols. Dus huppakee naar de dokter.
In eerste instantie kwam daar niet wat uit. Maar naar verder onderzoek bleek dat mijn schildklier veel te snel werkte. Dus hop eerste stempel: ziekte van Graves. Met de nodige medicatie ging hij ook wel weer redelijk snel naar beneden, maar hij bleef schommelen. Rond mijn 13e jaar kreeg ik een radioactief “drankje” om de schildklier een “stoot” te geven. Goddank hielp het en hoefde mijn schildklier niet verwijderd te worden. Ik mocht van de medicatie af en hij loopt sindsdien gewoon normaal!
"Er zat geen gevoel meer in en het deed ook pijn."
Ik moet wel zeggen dat ik niet veel meer weet van deze tijd. Gelukkig heb ik mijn medisch dossier om me te helpen herinneren. Ik kreeg in diezelfde tijd ook veel last van mijn vingers en tenen, dat uitte zich als volgt. Als ik van binnen naar buiten ging (dus van warm naar koud, vooral s’ winters dus) kreeg ik helemaal witte vingers en tenen. Er zat geen gevoel meer in en het deed ook pijn. Het duurde ook een tijd dat mijn vingers en tenen weer “normaal” waren. Ik had het zelfs zo erg dat als ik zomers (ja, ook met 30 graden) het zwembad in sprong, die ook gewoon 24 graden was, dat ik het al kreeg. Ik had daar wel veel last van en daar kwam de tweede stempel: het fenomeen van Raynaud. Ik wilde daar geen medicatie voor.
Ook de gewrichtsklachten begonnen toen. Daarna was het een aantal jaar redelijk rustig en kreeg ik op mijn 16e een relatie met de man waar ik nu gelukkig mee getrouwd ben en een prachtige dochter heb!