Stephanie Langejans – Positieve Gastschrijvers
Mijn naam is Stephanie Langejans en ik ben 38 jaar. Ik ben getrouwd met Martijn en wij hebben twee lieve zoons: Sven en Nils. Het is alweer 10 jaar geleden dat ik mijn hoofd ontzettend hard stootte aan de balk van de schuine wand boven ons bed, tijdens het opmaken van het bed (dus niks spannends). Omdat ik niet bewusteloos ben geraakt of heb overgegeven zei de huisarts op de huisartsenpost dat er niks aan de hand was en dat mijn klachten dinsdag weer over zouden zijn. Die dinsdag ligt vast nog in het verschiet!
Uiteindelijk vertelde de neuroloog dat ik waarschijnlijk mijn jukbeen heb gebroken tijdens het stoten, omdat ik bij hoge uitzondering eens niet aan het kletsen was en mijn mond op dat moment dicht had, en dat het een hersenkneuzing geweest moet zijn. Ik moest er maar aan gaan wennen dat ik hoofdpijn had, misselijk en duizelig was etcetera en dat zoveel mensen daar last van hadden. Dit was zo’n harde boodschap en ik heb jaren mijn klachten geprobeerd te negeren. Met nogal een wisselend succes, of beter gezegd; zonder succes want de klachten verergerden.
De huisarts stelde mij na jaren de vraag of ik me ervan bewust was dat ik niet aangeboren hersenletsel heb en heeft mij daarop doorverwezen naar de revalidatiearts, waar ik echt begrepen werd. Zij hebben echt hun best gedaan om mij verder te helpen. De hoofdklachten die ik aan mijn niet aangeboren hersenletsel heb overgehouden zijn: hoofdpijn, snel moe, snel overprikkeld, visuele problemen (o.a. visual snow), slechte balans (ik zal jullie de rest van de lijst besparen…).
"Dan bleef toch de behandelmogelijkheid in Amerika over."
Omdat ik langdurig arbeidsongeschikt werd, kwam ik bij de verzekeringsarts van het UWV terecht. Hij erkende mijn klachten meteen en had kort voor onze afspraak een documentaire gezien van dokters van morgen over een behandeling bij niet aangeboren hersenletsel in Amerika. Hij zei nog dat dat precies de juiste behandeling voor mij zou zijn, waarop ik grapte dat hij dan mijn uitkering wel wat omhoog moest krikken om deze behandeling te kunnen realiseren. Toch liet het verhaal van deze behandeling mij niet los en zijn wij eens gaan kijken. Wauw, wat een herkenning bij Cognitive FX in Utah, Amerika! Maar wat een enorm bedrag om zelf op te moeten gaan hoesten. Vanwege het bedrag hebben wij het naast ons neergelegd, want hoe moesten wij dit gaan bekostigen?
Een jaar, en veel reguliere en alternatieve behandelingen, later bleef het idee nog steeds rondspoken. Want ik heb altijd het gevoel gehad dat mijn klachten niet nodig waren in die mate, het moest toch echt veel beter kunnen? Wat zou het toch fijn zijn als alleen al de scherpe randjes er vanaf waren; wat minder hoofdpijn, wat meer energie, misschien wat minder gevoelig voor prikkels? Dan bleef toch de behandelmogelijkheid in Amerika over. Hoewel het handje ophouden om geld te ontvangen helemaal niet bij mij past, hebben wij toch de gok gewaagd en een crowdfunding-pagina aangemaakt. Toen bleek dat juist heel veel lieve mensen om mij heen het juist fijn vonden om te kunnen helpen en een bijdrage wilden doen. Onze jongens hebben bedacht om vogelhuisjes te gaan timmeren om zo geld voor mama te verdienen. Daar hebben wij er uiteindelijk ruim 100 van mogen timmeren! Wat was het hartverwarmend om te merken dat zoveel mensen begaan waren, wilden doneren en wat deden alle ontzettend lieve woorden mij goed. Dat alleen al gaf mij de drive om ervoor te gaan.
De intake was al zo ontzettend prettig bij Cognitive FX. Ze herkenden mijn klachten heel erg en gaven aan dat zij absoluut iets voor mij konden betekenen. Mijn behandeling werd gepland voor juli 2020, maar werd uitgesteld vanwege corona. Eigenlijk zou ik met mijn man naar Amerika vliegen (want hersenletsel en reizen zijn niet echt een hele goede combi), maar ik moest twee weken voor mijn behandelweek in quarantaine zijn in Amerika. Natuurlijk wilde ik liever vandaag dan morgen aan de slag met mijn herstel en hebben wij ervoor gekozen dat ik eind november 2020 in mijn eentje naar Utah zou vliegen. Dit was natuurlijk een hele stap en het reizen ging niet zonder slag of stoot, maar ik ben er gekomen. De quarantainetijd zorgde ervoor dat ik echt kon uitrusten en was juist heel erg prettig!
"Aan het einde van de week merkte ik al een groot verschil..."
Toen 7 december mijn behandelweek begon had ik er zin in, maar het was ook ontzettend spannend! In de kliniek maken ze eerst een beginscan (een fmri, oftewel een functionele mri waar het brein werkend op wordt vastgelegd) aan het begin van de behandelweek en aan het einde van de behandelweek een eindscan om te vergelijken wat het verschil is. Er worden ook nog wat andere testen gedaan en aan de hand van de uitslagen van de scans en testen, wordt een intensief behandelprogramma opgesteld.
Aan het einde van de week merkte ik al een groot verschil en dit was ook terug te zien in de resultaten van de testen en scans! Ik kon met een goed gevoel, minder klachten en een pakket huiswerk aan de slag. Wat heerlijk om een intensief revalidatieschema aan te houden en daar ook de resultaten van te zien! Ik ben nu ruim een jaar verder en voel me zeker 70% beter dan voor de behandeling. De hoofdpijn is nu weinig tot niet aanwezig, de balans is veel beter, er is veel meer energie en prikkels hebben veel minder invloed op mijn hoofd. Mijn man zei pas nog ‘het is zo fijn dat we de oude Stephanie weer terug hebben gekregen!’ Mijn kinderen verbazen zich nog steeds over wat ik nu met ze wil doen; afgelopen zaterdag heb ik nog een race gedaan op de Playstation met mijn oudste, dit was eerst ondenkbaar.
De kinderen hebben mij nooit zonder hersenletsel gekend en hielden echt rekening met mij, zij kunnen nu ook gewoon lekker volop leven en ik kan ervan genieten en zelfs meedoen! Mijn oudste had aan zijn fysiotherapeut verteld net na mijn terugkomst uit Amerika ‘het gaat goed met mama hoor, maar ze is tegenwoordig wel héél erg druk!’ Ha, dat noem ik nog eens energie! Ik beweeg nog steeds veel, doe cognitieve oefeningen en balansoefeningen, brainwaves om te ontspannen en mijn oogoefeningen moet ik weer even oppakken, bedenk ik nu ik aan het schrijven ben.
Inmiddels ben ik begonnen met vrijwilligerswerk in ons dorp “Gezond Dalen” en bij een organisatie die mensen met PCS (post commotioneel syndroom, zoals mijn hersenletsel ook wordt genoemd) helpt “Get Ahead”. Wat is het fijn om weer met mensen te mogen en kunnen werken en om mezelf weer nuttig te kunnen voelen. Dit is weer genieten van het leven. Zelfs de dagelijkse klussen als wassen, ramen lappen et cetera lukken weer en dat voelt me toch goed!
Ik ben trots en blij dat ik alweer zover gekomen ben en merk dat ik nog steeds stappen vooruit ga. Soms moet je een spannende stap in het leven wagen om voor jezelf te kiezen, maar het is heel erg de moeite waard!
Wat fijn dat je voor jezelf hebt gekozen en nu stappen in de goede richting maakt Stephanie. Ga zo door.
Ben zo trots op jou dat je helemaal alleen naar Amerika bent gegaan! Met jouw positieve instelling en de juiste oefeningen (ja, óók de oogoefeningen) krijgen we de “oude” stephanie gelukkig weer terug!😘
Ook wij, je ouders, zijn ontzettend blij dat je zo enorm bent opgeknapt en natuurlijk ook supertrots op jou en je doorzettingsvermogen!