Stephanie – Positieve Gastschrijvers
Hallo lieve allemaal, ik ben Stephanie (38 jaar) en ik neem jullie mee in mijn fijne, maar chronisch zieke leven. Heel kort over mij persoonlijk: HRM adviseur van beroep, getrouwd met Kees, woonplaats Berkel-Enschot, twee lieve bonusdochters, dog mom van hondje Coco.
Instagram (en hoe ik hier terecht kom)
Een maand na mijn diagnose ben ik op Instagram het account @chronisch_positief begonnen. Om verschillende redenen. Ik had behoefte aan een uitlaatklep, wilde graag in contact komen met lotgenoten en ik wilde mijn positiviteit delen. In augustus benaderde Jessica mij om een stukje te schrijven voor Chronisch & Happy. Leuk! Zelf heb ik veel steun gehad aan de verhalen van anderen. Dus al kan ik maar één persoon inspireren door mijn verhaal te delen dan is dat het voor mij waard.
Diagnose Multiple Sclerose (MS)
Vrijdag 23 april 2021 is voor mij een dag met een donker randje. Het is de dag dat bij mij (RR) MS is gediagnosticeerd, oftewel Relapsing Remitting Multiple Sclerose. In de bloei van mijn leven, valt het leven ineens stil.
Van volledig zelfstandig en energiek naar ineens een ziek lichaam dat alle zeilen moet bijzetten. Nu weet ik pas echt wat schakelen en aanpassen is. Van een leven vol ambities en een plan naar mijn stip op de horizon… Naar een leven van dag tot dag, kijkende naar wat deze dag weer gaat brengen, afwachtend van wat ik vandaag wel en niet zelfstandig kan. Een mens blijkt enorm veerkrachtig.
"Ik had geen controle over mijn handfunctie."
Na mijn diagnose lag de focus eerst op het behandelen van de meerdere ontstekingen in mijn hersenen die gevoelloosheid, krachtverlies, uitval, pijn en tintelingen veroorzaakten. Na een ziekenhuisopname van ruim twee weken kwam ik thuis in een totaal andere realiteit. Ik voelde me een brokje ellende en had geen idee hoe ik mijn leven weer kon oppakken. Ik kon me beperkt zelfstandig verzorgen. Zo had ik o.a. hulp nodig met douchen, aankleden en de trap oplopen. Eigenlijk kon ik alleen maar zitten, liggen en met ondersteuning kleine stukjes lopen. Ik had geen controle over mijn handfunctie. Een gevoel van paniek overviel me, omdat ik zo weinig zelfstandig kon. Onafhankelijk zijn was voor mij altijd enorm belangrijk. Ik was in gevecht met mijn lichaam, mijn gevoelens en mijn beperkingen. Hoe moest ik verder?
Langzaamaan ontstond er wat lucht. Uit taaiheid ging ik zelf mijn ontbijt maken. Ik wilde het zelf doen! En hoe lastig ook, het lukte me. Met mijn trillende en spastische hand pakte ik het mes, smeerde er boter op, knoeide alles onder, maar er zat ook boter op mijn boterham. Hoppa! Nu nog een plakje ham en eten maar. Dat was stap één. Elke keer ging het steeds een beetje beter… Stapje voor stapje kon ik steeds meer. Tot het niveau nu waarop de buitenwereld niets meer aan mij ziet. Alleen ik voel de pijn… Maar zo blij dat ik het weer zelf kan.
Revalidatie
In juni startte mijn revalidatietraject bij Libra Revalidatie & Audiologie in Tilburg. Met knikkende knieën liep ik daar de eerste dag rond. Het zien van andere mensen met een beperking (soms zichtbaar, soms onzichtbaar) vond ik confronterend. Ik zag opvallend veel jonge mensen. De realiteit sloeg in als een bom. Ik heb ook beperkingen… Alle verdriet kwam los. Ik heb gehuild… Intens veel gehuild.
Al snel viel mij iets op. Iedereen was zo aardig tegen elkaar. Je mocht er zijn, ongeacht je beperking. Wat een fijne, veilige omgeving was dit. Hier kon ik mezelf herontdekken. En zo geschiedde.
Hulpmiddelen
De schub (zo noem je nieuwe ontstekingen door MS) van april heeft restschade achtergelaten. Zo heb ik naast de extreme vermoeidheid pijn en tintelingen in mijn handen en armen, gevoelloosheid in mijn vingertoppen, last van de zogenoemde MS hug, moeite met lopen en geheugen- en concentratieproblemen. Dat is incasseren en aanpassen.
Ik zoek naar mogelijkheden om dagelijkse taken makkelijker te maken. Ik geef een paar voorbeelden.
De wasmachine en droger heb ik op ooghoogte gezet. Zo hoef ik niet te bukken en houd ik energie over. Ik gebruik hulpmiddelen om potjes en flesjes open te maken. Dat scheelt kracht en pijn. Ik ga zitten als ik de was opvouw of strijk. Scheelt weer energie.
We hebben een robot stofzuiger gekocht die elke nacht stofzuigt. Super fijn! Hadden we veel eerder moeten doen. Ik maak gebruik van de lepeltheorie om mijn energie gedurende de dag te meten.
"Het is even slikken om in een rolstoel plaats te nemen."
En heel belangrijk: ik wissel rust en activiteit af. Tussendoor rusten is voor mij broodnodig. Omdat ik niet lang kan lopen, krijg ik binnenkort een rolstoel met elektrische aandrijving. De rolstoel gaat mijn wereld verbreden en geeft me vrijheid en zelfstandigheid. Maar dat gaat niet zonder slag of stoot. Het is even slikken om in een rolstoel plaats te nemen. Wat ik ook lastig vind, is dat ik de rolstoel niet altijd nodig
heb. Dat maakt het voor andere mensen denk ik verwarrend.
Op vakantie heb ik al even geoefend. Met een gehuurde opvouwbare scootmobiel ging ik samen met mijn man op pad. Super fijn. Het gaf me zoveel vrijheid. Maar meteen was daar die andere kant. De zielige kant… De “och germ meiske” kant… Mensen kijken… Ongegeneerd! Niet kort, maar echt lang.
"Ik moet nog wat eelt kweken..."
Ik reed een terras voorbij en een volwassen vrouw staarde me aan totdat ik voorbij gerold was. Ik zag vanuit mijn ooghoeken hoe ze me bleef volgen. Totdat ik het zelf niet meer kon zien. Ze was helaas niet de enige… Ik schrik ervan dat volwassen mensen dit zo doen. Die weten toch beter? Niet allemaal, zo blijkt. Ik moet nog wat eelt kweken… 😉
Hulpmiddelen gebruiken is lastig op jonge leeftijd. Misschien trouwens ook wel op oudere leeftijd?! In je mindset moet echt even een knopje om. Maar lieve mensen, zet de knop om. Geniet van wat je wel kunt en maak gebruik van de hulpmiddelen die er zijn. Het is jouw leven en levensvreugde. Ik kan je garanderen dat het ongemakkelijk gaat voelen, maar focus op wat het je oplevert. Dat weegt veel zwaarder! Je hoort nu bij het clubje ‘strijders’. En voor wat het waard is: ik vind je stoer en sterk… Je kiest namelijk voor het leven, voor jouw zelfstandigheid en vrijheid. Je haalt eruit wat er in zit. Dat is wat belangrijk is!
Bij chronisch ziek zijn komt zoveel meer kijken dan alleen de narigheid van de ziekte. Daar hebben we allemaal mee te dealen. Je mag trots zijn op jezelf. Je doet het toch allemaal maar.
MS... En nu?
De diagnose MS was voor mij enorm schrikken, maar er vielen ook veel puzzelstukjes op hun plaats. Op de MRI is te zien dat ik meerdere littekens heb van eerdere ontstekingen. Ik heb dus al een tijdje MS, ik wist het alleen niet. Vage klachten en vermoeidheid… Wat eigenlijk van alles kon zijn. Nu begrijp ik waar ik al jaren last van had. Ergens ook een verademing dat er nu een verklaring voor is.
Duidelijkheid geeft ruimte voor een nieuw plan. Wat dat plan is… Ik heb nog geen idee. Maar er komt een plan! Ik ben namelijk een vechter, een doorzetter en weet er altijd iets van te maken.
Hoe?
Door te kijken naar wat WEL kan, zoveel mogelijk positief te zijn, de mindere momenten (verdriet, boosheid of welke emotie dan ook) toe te laten, door de fijne mensen om me heen die me steunen en door te genieten van de kleine dingen.
Liefs Stephanie
Mooi geschreven Stephanie❤
Zo kort de diagnose en dan al zo kunnen omdenken. Heel veel respect daarvoor! Je zult velen lotgenoten inspireren met jou positieve mindset. Vooral mee doorgaan!
Liefs MS Diva
Mijn topper!
Wauw! Wat een bijzondere positieve mindset! Waarin je ruimte laat om de dingen toe te laten, maar ook om verder te kijken dan ‘nu’ en ‘dit’. Ik ben zo ongelooflijk trots op jou! Ik vind je een powervrouw! Ook jij hebt mij weer even gemotiveerd en het gevoel gegeven ik er niet alleen voor sta. Keep going girl, you got this! ❤️
Liefs,
Marcia (Marsieandms)
Wat heb je dit supermooi beschreven, respect voor hoe je er nu al, met best kort de diagnose,mee omgaat! Een positieve mindset is everything! 🧡
Dank voor jullie lieve reacties! ☺️😘